serviziterminato
marinasil
manner5xmille
cicogna_bianca2b
tablet
youtube_kids_app_minore_bambino_pubblicità-800x500_c
enrollhome
Newshd.net

Articoli Tradotti

blairleavitt_home

ASSOCIAZIONE

AS1a E’ una ONLUS, iscritta nel Registro regionale delle organizzazioni di volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta regionale n. 984 del 7/7/1999. Iscritta all’Albo delle Associazioni Provincia di Roma dal 30 aprile 2009 Le donazioni a favore dell’AICH – Roma sono deducibili dalla dichiarazione dei redditi, ai sensi dell’art. 13, lett. b) del D. L.gs n. 460 del 1997. VAI ALLA PAGINA ASSOCIAZIONE

LA MALATTIA

malattiaa La Malattia di Huntington (MH) è una patologia ereditaria causata dalla degenerazione di cellule cerebrali (neuroni) situate in specifiche aree del cervello. E’ caratterizzata da un esordio più frequente in età adulta (tra i 30-45 anni) ma può di fatto insorgere a qualunque età, dall’infanzia alla vecchiaia. Le cellule cerebrali colpite dal processo degenerativo si trovano in strutture profonde del cervello chiamate gangli della base (in particolare nucleo caudato e putamen) ma anche le cellule della parte esterna del cervello (corteccia cerebrale) che sono essenziali a funzioni come il pensiero, la percezione e la memoria, vengono ad essere coinvolte in varia misura. Il caratteristico quadro clinico che deriva dalla degenerazione progressiva dei neuroni nelle aree indicate comprende sia movimenti involontari (chiamati Còrea dal termine greco che significa danza) sia riduzione delle capacità cognitive che alterazioni del tono dell’umore. La frequenza della malattia, che varia a seconda delle diverse popolazioni, è di 5-10/100.000 nati vivi. VAI ALLA PAGINA – LA MALATTIA

I SERVIZI GRATUITI

servizi2 L’Associazione opera a livello nazionale a favore di individui colpiti dalla malattia e delle famiglie. Conta circa 850 iscritti e 30 volontari tra cui medici e ricercatori che collaborano allo svolgimento delle attività. AICH-Roma Onlus è il punto di riferimento di circa 5.000 persone tra pazienti, familiari a rischio e portatori della mutazione ancora non sintomatici, provenienti da tutte le regioni. – VAI ALLA PAGINA – I SERVIZI GRATUITI DI AICH ROMA E TROVERAI L’ELENCO DEI SERVIZI CHE L’ASSOCIAZIONE OFFRE

LA LIBRERIA DI AICH ROMA

LIB La nostra libreria è composta da quattro titoli, libri scritti direttamente dai nostri esperti e libri internazionali che si occupano della malattia di Huntington tradotti da noi VAI ALLA PAGINA – LA LIBRERIA DI AICH – ROMA

“Silenziamento Genico”

L’AICH-Roma Onlus ha presentato nel suo Convegno del 6 dicembre 2014 la relazione della Prof.ssa Marina Frontali la “Sperimentazione di silenziamento genico: cosa c’è alle spalle e cosa c’è nel futuro”. La Prof.ssa Frontali, per la prima volta in Italia, spiegava con parole semplici e dettagliate a una platea di malati, familiari e medici le ultime novità scientifiche..

Schermata 2015-06-15 alle 19.16.44

Nuovo farmaco per la Malattia di Huntington sarà testato a Vancouver.

La prima sperimentazione clinica umana di un nuovo e rivoluzionario farmaco che ha il potenziale per silenziare il gene causa della Malattia di Huntington prenderà il via a Vancouver quest’anno, afferma un ricercatore dell’UBC (University of British Columbia, Canada).

Schermata 2015-06-15 alle 19.16.44

Convegno Roma 09 maggio 2015

Si è svolto Sabato 9 maggio, nell’ Aula Seminari dell’Istituto Statale Sordi di Roma Via Nomentana, presso la sede della nostra associazione,  il primo dei convegni annuali che sono da anni una consuetudine di AICH-Roma. Tema dell’incontro: “Le decisioni riproduttive in situazioni di rischio genetico: tutte le opzioni oggi a disposizione per prevenire la nascita di un futuro figlio affetto

Schermata 2015-06-15 alle 19.16.44

I Servizi Gratuiti di AICH Roma alle Famiglie

  • VISITE NEUROLOGICHE

    Dott.ssa Maria Spadaro –  Dott.ssa Silvia Romano

  • CONSULENZE GENETICHE

    Prof.ssa Marina Frontali

  • COUNSELING PSICOLOGIO

    Dr.ssa Gioia Jacopini – Dr.ssa Marcella Solìto

  • VISITE PNEUMOLOGICHE

    Dr.ssa Laura Torrelli – 

  • CONSULENZA MEDICO LEGALE

    Dott. Orazio Di Tommaso

  • CONSULENZA LEGALE

    Avv. Giuseppe Aloia

Per Informazioni Telefona al 0644242033 o invia un email Cliccando Qui

Buongiorno signora Danzi
sono A., vivo a Padova: io la conosco benissimo, lei ha incrociato il mio viso ad ogni incontro dell’AICH da qualche anno a questa parte, ma forse mai memorizzato, o forse sì….mi farò riconoscere alla prossima occasione.
La mia mamma era una malata corèica, ormai da una quindicina d’anni, ma con diagnosi effettiva (da test genetico) solo nell’anno 2009, anno in cui è iniziata anche la mia “relazione” con l’AICH e, di conseguenza, la nuova vita di mia madre, da malata sì, ma amata, accolta, capita, curata, tutto grazie a voi…le dico solo che il mio esordio nel Nomentana di Roma è stato in occasione dell’intervento di Jimmy Pollard…. Illuminante? …Molto di più! Molto di più! Credo di essermi innamorata di Voi, quel giorno, perchè poi è sempre stato un appuntamento immancabile e sempre rivelatore.
La mia mamma è mancata il 9 gennaio u.s. Arresto cardiaco. La malattia ancora non era a stadi così avanzati.
Ci vedremo presto signora Danzi…devo ancora capire come e per quale motivo verrò la prossima volta a Roma, da Voi, ma vedrò di trovarne uno, appena passa questo nodo allo stomaco, e che sia un motivo importante.
Le porgo i miei più cari saluti

CONTATTACI

ISCRIVITI ALLA NEWSLETTERS

Iscriviti tramite Facebook
… oppure inserisci i tuoi dati:


L’indirizzo al quale desideri ricevere le newsletter.
Acconsento al trattamento dei miei dati personali (decreto legislativo 196 del 30/Giugno/2003)