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martedì 1 settembre 2009
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08.02
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venerdì 5 giugno 2009
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07.45
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Huntington, scoperta la causa
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E' L'ABBRACCIO mortale tra due proteine - una sana, la Rhes, l'altra malata - che innesca la Corea di Huntington. La scoperta, resa nota dalla rivista Science, mostra per la prima volta come la responsabilità di questo disturbo genetico al sistema nervoso non sia solo della molecola malata, la Huntingtina, ma del legame che questa crea con la Rhes. E la luce fatta su questo meccanismo fa sperare i malati di questa malattia rara in tutto il mondo.
Continua...
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| E'SCOMPARSA UNA STELLA |
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Ci sono persone che la malattia non riesce a spegnere e che, al contrario, sembrano acquistare in quella esperienza nuova luce. Così è stato per Flora: la presenza della malattia non l’ ha chiusa in casa, cupa e piena di rancore verso verso il mondo. Flora ha continuato a vivere con partecipazione le relazioni familiari e sociali e, in perfetta sintonia con suo marito Aurelio – che invece di lamentarsi sulla propria sorte intanto creava il sito internet per l’Associazione dei malati offrendo a tutti un luogo di incontro, informazione e confronto – lei ha fatto della propria difficile esperienza di malata un’occasione a favore di tutti: partecipando allo spot informativo sulla malattia, incontrando personaggi dello sport e dello spettacolo nelle varie iniziative di solidarietà organizzate da A.I.C.H. – Roma, accogliendo la troupe televisiva della trasmissione “Medici”, Flora si è messa in gioco offrendo la sua immagine per rappresentare la malattia e i malati a tutti quelli che non sanno.
Dal 14 Aprile 2007 la luce di questa stella è scomparsa...... ma noi pensiamo che Flora abbia semplicemente portato il suo sguardo azzurro e il suo sorriso bambino in una diversa galassia, e che lì splenda ancora in tutta la sua luce.
GJ |
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| LA MALATTIA DI HUNTINGTON |
La Malattia di Huntington (MH) è una patologia ereditaria causata dalla degenerazione di cellule cerebrali (neuroni) situate in specifiche aree del cervello. E' caratterizzata da un esordio più frequente in età adulta (tra i 30-45 anni) ma può di fatto insorgere a qualunque età, dall'infanzia alla vecchiaia. Le cellule cerebrali colpite dal processo degenerativo si trovano.. continua  |
| L'ASSOCIAZIONE |
L'Associazione Italiana Corea di Huntington - Roma (A.I.C.H-ROMA) è nata a Roma nel 1989 per iniziativa di familiari di ammalati, medici e ricercatori, per combattere la Còrea o Malattia di Huntington, una malattia genetica rara, a carattere gravemente neurodegenerativo, ereditaria e tuttora incurabile.
A.I.C.H-ROMA è iscritta nel Registro regionale delle organizzazioni di volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta regionale .. continua |
| FORUM |
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forum di discussione dell'AICH Roma si pone come centro di raccordo tra familiari dei malati, medici, ricercatori o semplicemente persone interessate a conoscere questa malattia, per uno scambio di informazioni e consigli. Nel Forum hai l'opportunità di porre domande, esprimere dubbi o comunicare esperienze con la malattia. Parteciperà al Forum anche la Dott.ssa PAOLA ZINZI che da tempo collabora con la nostra Associazione ..vai al forum |
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AICH-ROMA e CNR: una collaborazione vincente tra scienza e società |
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NOTIZIARIO
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Grazie alla segnalazione della nostra Associazione e dopo l'interrogazione scritta dell'On. Ileana Argentin, il Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi ha risposto favorevolmente.
Di seguito la copia della risposta scritta alle On. Ileana Argentin e On. Livia Turco e il link dell'articolo pubblicato sul quotidiano "Il Sole 24 Ore" del giorno 4 febbraio 2009 dove sono elencate le modifiche apportate al decreto grazie all'interrogazione scritta.
Risposta Scritta interrogazione Parlamentare
Link Articolo Sole 24 Ore
Leggi il testo dell'interrogazione parlamentare
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