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ASSOCIAZIONE

AS1a E’ una ONLUS, iscritta nel Registro regionale delle organizzazioni di volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta regionale n. 984 del 7/7/1999. Iscritta all’Albo delle Associazioni Provincia di Roma dal 30 aprile 2009 Le donazioni a favore dell’AICH – Roma sono deducibili dalla dichiarazione dei redditi, ai sensi dell’art. 13, lett. b) del D. L.gs n. 460 del 1997. VAI ALLA PAGINA ASSOCIAZIONE

LA MALATTIA

malattiaa La Malattia di Huntington (MH) è una patologia ereditaria causata dalla degenerazione di cellule cerebrali (neuroni) situate in specifiche aree del cervello. E’ caratterizzata da un esordio più frequente in età adulta (tra i 30-45 anni) ma può di fatto insorgere a qualunque età, dall’infanzia alla vecchiaia. Le cellule cerebrali colpite dal processo degenerativo si trovano in strutture profonde del cervello chiamate gangli della base (in particolare nucleo caudato e putamen) ma anche le cellule della parte esterna del cervello (corteccia cerebrale) che sono essenziali a funzioni come il pensiero, la percezione e la memoria, vengono ad essere coinvolte in varia misura. Il caratteristico quadro clinico che deriva dalla degenerazione progressiva dei neuroni nelle aree indicate comprende sia movimenti involontari (chiamati Còrea dal termine greco che significa danza) sia riduzione delle capacità cognitive che alterazioni del tono dell’umore. La frequenza della malattia, che varia a seconda delle diverse popolazioni, è di 5-10/100.000 nati vivi. VAI ALLA PAGINA – LA MALATTIA

I SERVIZI GRATUITI

servizi2 L’Associazione opera a livello nazionale a favore di individui colpiti dalla malattia e delle famiglie. Conta circa 850 iscritti e 30 volontari tra cui medici e ricercatori che collaborano allo svolgimento delle attività. AICH-Roma Onlus è il punto di riferimento di circa 5.000 persone tra pazienti, familiari a rischio e portatori della mutazione ancora non sintomatici, provenienti da tutte le regioni. – VAI ALLA PAGINA – I SERVIZI GRATUITI DI AICH ROMA E TROVERAI L’ELENCO DEI SERVIZI CHE L’ASSOCIAZIONE OFFRE

LA LIBRERIA DI AICH ROMA

LIB La nostra libreria è composta da quattro titoli, libri scritti direttamente dai nostri esperti e libri internazionali che si occupano della malattia di Huntington tradotti da noi VAI ALLA PAGINA – LA LIBRERIA DI AICH – ROMA

I Servizi Gratuiti di AICH Roma alle Famiglie

  • CONSULENZE NEUROLOGICHE

    Dott.ssa Maria Spadaro –  Dott.ssa Silvia Romano

  • CONSULENZE GENETICHE

    Prof.ssa Marina Frontali

  • CONSULENZE PSICOLOGICHE-TERAPEUTICHE

    Dr.ssa Gioia Jacopini – Dr.ssa Paola Zinzi

  • CONSULENZE NEUROLOGICHE

    Dott.ssa Maria Spadaro –  Dott.ssa Silvia Romano

  • CONSULENZE GENETICHE

    Prof.ssa Marina Frontali

  • CONSULENZE PSICOLOGICHE-TERAPEUTICHE

    Dr.ssa Gioia Jacopini – Dr.ssa Paola Zinzi

Per Informazioni Telefona al 0644242033 o invia un email Cliccando Qui

Buongiorno signora Danzi
sono A., vivo a Padova: io la conosco benissimo, lei ha incrociato il mio viso ad ogni incontro dell’AICH da qualche anno a questa parte, ma forse mai memorizzato, o forse sì….mi farò riconoscere alla prossima occasione.
La mia mamma era una malata corèica, ormai da una quindicina d’anni, ma con diagnosi effettiva (da test genetico) solo nell’anno 2009, anno in cui è iniziata anche la mia “relazione” con l’AICH e, di conseguenza, la nuova vita di mia madre, da malata sì, ma amata, accolta, capita, curata, tutto grazie a voi…le dico solo che il mio esordio nel Nomentana di Roma è stato in occasione dell’intervento di Jimmy Pollard…. Illuminante? …Molto di più! Molto di più! Credo di essermi innamorata di Voi, quel giorno, perchè poi è sempre stato un appuntamento immancabile e sempre rivelatore.
La mia mamma è mancata il 9 gennaio u.s. Arresto cardiaco. La malattia ancora non era a stadi così avanzati.
Ci vedremo presto signora Danzi…devo ancora capire come e per quale motivo verrò la prossima volta a Roma, da Voi, ma vedrò di trovarne uno, appena passa questo nodo allo stomaco, e che sia un motivo importante.
Le porgo i miei più cari saluti

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