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ASSOCIAZIONE

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E’ una ONLUS, iscritta nel Registro regionale delle organizzazioni di volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta regionale n. 984 del 7/7/1999. Iscritta all’Albo delle Associazioni Provincia di Roma dal 30 aprile 2009 Le donazioni a favore dell’AICH – Roma sono deducibili dalla dichiarazione dei redditi, ai sensi dell’art. 13, lett. b) del D. L.gs n. 460 del 1997.

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LA MALATTIA

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La Malattia di Huntington (MH) è una patologia ereditaria causata dalla degenerazione di cellule cerebrali (neuroni) situate in specifiche aree del cervello. E’ caratterizzata da un esordio più frequente in età adulta (tra i 30-45 anni) ma può di fatto insorgere a qualunque età, dall’infanzia alla vecchiaia. Le cellule cerebrali colpite dal processo degenerativo si trovano in strutture profonde del cervello chiamate gangli della base (in particolare nucleo caudato e putamen) ma anche le cellule della parte esterna del cervello (corteccia cerebrale) che sono essenziali a funzioni come il pensiero, la percezione e la memoria, vengono ad essere coinvolte in varia misura. Il caratteristico quadro clinico che deriva dalla degenerazione progressiva dei neuroni nelle aree indicate comprende sia movimenti involontari (chiamati Còrea dal termine greco che significa danza) sia riduzione delle capacità cognitive che alterazioni del tono dell’umore. La frequenza della malattia, che varia a seconda delle diverse popolazioni, è di 5-10/100.000 nati vivi.

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I SERVIZI GRATUITI

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L’Associazione opera a livello nazionale a favore di individui colpiti dalla malattia e delle famiglie. Conta circa 850 iscritti e 30 volontari tra cui medici e ricercatori che collaborano allo svolgimento delle attività. AICH-Roma Onlus è il punto di riferimento di circa 5.000 persone tra pazienti, familiari a rischio e portatori della mutazione ancora non sintomatici, provenienti da tutte le regioni. –

VAI ALLA PAGINA – I SERVIZI GRATUITI DI AICH ROMA E TROVERAI L’ELENCO DEI SERVIZI CHE L’ASSOCIAZIONE OFFRE

LA LIBRERIA DI AICH ROMA

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La nostra libreria è composta da quattro titoli, libri scritti direttamente dai nostri esperti e libri internazionali che si occupano della malattia di Huntington tradotti da noi

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La Libreria di AICH – Roma

La nostra libreria è composta da quattro titoli, libri scritti direttamente dai nostri esperti e libri internazionali tradotti che si occupano della Malattia di Huntington

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Il sostegno e l’impegno di tutti coloro che sono sensibili a questo problema possono alleviare la sofferenza dei malati e dei loro famigliari dando loro la certezza di non essere più soli di fronte la malattia