ASSOCIAZIONE

AS1a E’ una ONLUS, iscritta nel Registro regionale delle organizzazioni di volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta regionale n. 984 del 7/7/1999. Iscritta all’Albo delle Associazioni Provincia di Roma dal 30 aprile 2009 Le donazioni a favore dell’AICH – Roma sono deducibili dalla dichiarazione dei redditi, ai sensi dell’art. 13, lett. b) del D. L.gs n. 460 del 1997. VAI ALLA PAGINA ASSOCIAZIONE

LA MALATTIA

malattiaa La Malattia di Huntington (MH) è una patologia ereditaria causata dalla degenerazione di cellule cerebrali (neuroni) situate in specifiche aree del cervello. E’ caratterizzata da un esordio più frequente in età adulta (tra i 30-45 anni) ma può di fatto insorgere a qualunque età, dall’infanzia alla vecchiaia. Le cellule cerebrali colpite dal processo degenerativo si trovano in strutture profonde del cervello chiamate gangli della base (in particolare nucleo caudato e putamen) ma anche le cellule della parte esterna del cervello (corteccia cerebrale) che sono essenziali a funzioni come il pensiero, la percezione e la memoria, vengono ad essere coinvolte in varia misura. Il caratteristico quadro clinico che deriva dalla degenerazione progressiva dei neuroni nelle aree indicate comprende sia movimenti involontari (chiamati Còrea dal termine greco che significa danza) sia riduzione delle capacità cognitive che alterazioni del tono dell’umore. La frequenza della malattia, che varia a seconda delle diverse popolazioni, è di 5-10/100.000 nati vivi. VAI ALLA PAGINA – LA MALATTIA

I SERVIZI GRATUITI

servizi2 L’Associazione opera a livello nazionale a favore di individui colpiti dalla malattia e delle famiglie. Conta circa 850 iscritti e 30 volontari tra cui medici e ricercatori che collaborano allo svolgimento delle attività. AICH-Roma Onlus è il punto di riferimento di circa 5.000 persone tra pazienti, familiari a rischio e portatori della mutazione ancora non sintomatici, provenienti da tutte le regioni. – VAI ALLA PAGINA – I SERVIZI GRATUITI DI AICH ROMA E TROVERAI L’ELENCO DEI SERVIZI CHE L’ASSOCIAZIONE OFFRE

LA LIBRERIA DI AICH ROMA

LIB La nostra libreria è composta da quattro titoli, libri scritti direttamente dai nostri esperti e libri internazionali che si occupano della malattia di Huntington tradotti da noi VAI ALLA PAGINA – LA LIBRERIA DI AICH – ROMA

AFFRONTARE IL RISCHIO GENETICO E PROTEGGERE LA SPERANZA

Il libro, edito da Mondadori, è il resoconto dell’esperienza di ricerca iniziata nei primi anni Ottanta ad opera di due ricercatrici del CNR, Gioia Jacopini e Marina Frontali che diedero vita a un modo diverso di fare ricerca, fortemente sul campo e che, grazie alla disponibilità delle famiglie dei malati, ha portato allo sviluppo di un modello di collaborazione unico e straordinario. Il libro nasce da un’iniziativa congiunta dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus(AICH-Roma) e del Policlinico A. Gemelli, con il supporto di Biorep, service provider e banca biologica di riferimento a livello internazionale per diversi progetti di ricerca sulla Còrea di Huntington.

Il primo farmaco che potenzialmente può correggere il difetto di base che causa la malattia di Huntington è stato preso da pazienti in uno studio clinico.

I medici dello University College di Londra, che sta conducendo lo studio, hanno dichiarato che era un momento importante nella lotta contro questa condizione incurabile.

“Silenziamento Genico”

L’AICH-Roma Onlus ha presentato nel suo Convegno del 6 dicembre 2014 la relazione della Prof.ssa Marina Frontali la “Sperimentazione di silenziamento genico: cosa c’è alle spalle e cosa c’è nel futuro”. La Prof.ssa Frontali, per la prima volta in Italia, spiegava con parole semplici e dettagliate a una platea di malati, familiari e medici le ultime novità scientifiche..

I Servizi Gratuiti di AICH Roma alle Famiglie

  • VISITE NEUROLOGICHE

    Dott.ssa Maria Spadaro –  Dott.ssa Silvia Romano

  • CONSULENZE GENETICHE

    Prof.ssa Marina Frontali

  • COUNSELING PSICOLOGIO

    Dr.ssa Gioia Jacopini – Dr.ssa Marcella Solìto

  • VISITE PNEUMOLOGICHE

    Dr.ssa Laura Torrelli – 

  • CONSULENZA MEDICO LEGALE

    Dott. Orazio Di Tommaso

  • CONSULENZA LEGALE

    Avv. Giuseppe Aloia

Per Informazioni Telefona al 0644242033 o invia un email Cliccando Qui

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