PATTO d’INTESA per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare

Comunicato Stampa 18 febbraio 2015
PATTO d’INTESA
per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con
malattie rare
20 FEBBRAIO 2015, ore 10,30
Assessorato al Welfare, via Gentile 52, Bari
L’ Assessore al Welfare, Donato Pentassuglia, il Presidente di Uniamo
(Federazione Italiana di Associazioni di Malattie Rare), Renza Barbon
Galuppi, i Rettori delle Università pugliesi e del Politecnico, i dirigenti
delle Sigle sindacali di pediatri e medici di famiglia, ARTI, Distretto HBIO,
il Centro Sovraziendale per le Malattie Rare su proposta del
Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) dell’AReS Puglia,
sigleranno il Patto d’Intesa a favore della ricerca e dell’assistenza dei
pugliesi con Malattia Rara che soffrono di estrema e rara fragilità.
Equità, cultura, qualità sono i valori che caratterizzano le azioni
promosse.
In continuità con quanto realizzato dall’alleanza intrapresa nel febbraio
2011 ed elencato nelle premesse del documento, si delineano le azioni
del prossimo triennio.
I firmatari si impegnano a definire il network scientifico delle malattie rare, i
criteri di accreditamento dei nodi del network scientifico e una piattaforma
innovativa di integrazione tra gestione clinica e ricerca sul territorio pugliese.
Scienziati e ricercatori lavoreranno sulle metodologie epidemiologiche che
permettono di rilevare la frequenza delle malattie rare e quindi di programmare
gli appositi interventi del Sistema Sanitario Pubblico, sulla bioinformatica delle
malattie rare con descrizione di nuove tecnologie di analisi dei sistemi biologici,
sullo studio di nuovi ausili, protesi e dispositivi, risultato di azioni di ricerca
applicata nel campo delle biotecnologie, robotica e domotica per migliorare la
qualità della vita dei malati rari.
Il sistema sanitario regionale, in tutte le sue articolazioni, continuerà a
sostenere la formazione di Medici e Operatori sanitari e garantirà supporto alla
rete territoriale di assistenza per la presa in carico delle persone con malattia ASSESSORATO WELFARE – POLITICHE DI BENESSERE SOCIALE

rara di particolare impegno assistenziale e, con il supporto delle associazioni,
promuoverà empowerment delle stesse persone e delle loro famiglie.
La Regione sosterrà la promozione della ricerca scientifica e la sua declinazione
nel campi della Farmacologia, della Domotica, della Biotecnologia, della
Bioinformatica, della Bioetica, della Psicologia, della Sociologia, del Diritto
finalizzata alla piena integrazione sociale dei malati rari.
In occasione della Conferenza Stampa che seguirà alla firma del Patto d’Intesa,
l’Assessore al Welfare illustrerà ai presenti la Governance della rete malattie
rare in Puglia deliberata dal Governo regionale il 10 febbraio u.s. e presenterà i
Poster che verranno collocati in tutto il territorio regionale per orientare, con
comunicazione semplice e sostanziale, persone e famiglie.

LEGGI IL PATTO D’INTESA

Fonte: COMUNICATO STAMPA – UNIAMO – REGIONA PUGLIA

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