Le decisioni riproduttive in situazioni di rischio genetico: tutte le opzioni oggi a disposizione per prevenire la nascita di un futuro figlio affetto

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Sabato 9 maggio, nell’Aula Seminari dell’Istituto Statale Sordi di Roma Via Nomentana, dove  è la sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei convegni annuali che sono da anni una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione.

Per lungo tempo le persone con un genitore affetto da Malattia di Huntington si sono trovate non solo a vivere con un rischio del 50% di sviluppare la malattia ma anche a fare le più importanti scelte di vita – studi, lavoro, matrimonio, figli – senza sapere se avrebbero manifestato o no la malattia data la sua prevalente insorgenza intorno alla quarta decade. Un’ardua condizione di incertezza, scelte difficilissime. E poi, circa 25 anni fa, dopo secoli di oscurità, la luce: la scoperta del gene responsabile della MH offrì alle persone a rischio gli strumenti per conoscere in anticipo la propria condizione futura così come quella di eventuali figli.

Eppure, in tutto il mondo, la percentuale di persone che hanno fatto richiesta di test predittivo per se stesse o di diagnosi prenatale è inferiore a quanto ci si aspettava sulla base delle intenzioni e dei desideri espressi dagli interessati prima che tali strumenti fossero effettivamente disponibili. La possibilità di scegliere se sapere o no ha portato nella vita delle persone a rischio non solo una grande opportunità ma anche una nuova responsabilità: conoscere il proprio possibile futuro, effettuare diagnosi prenatale e potersi trovare a decidere sull’interruzione di una gravidanza desiderata sono situazioni cariche di una intensità emotiva che funziona da deterrente.

Oltre a questo aspetto si possono considerare altri due fattori che allontanano dal test predittivo e dalla diagnosi prenatale: un crescente ottimismo sociale nelle capacità della scienza di sviluppare una cura per la malattia in un prossimo futuro e la generale tendenza umana a concentrarsi solo su pericoli e minacce imminenti rispetto a quelli possibili in un lontano futuro.

Le nuove generazioni di giovani a rischio, tuttavia, più capaci di accedere alle informazioni e dunque più consapevoli mostrano senso di responsabilità verso i loro eventuali figli e quindi sono interessati a conoscere tutte le opzioni disponibili per prevenire la trasmissione della malattia alle generazioni future.

L’incontro del 9 Maggio organizzato da A.I.C.H.ROMA-Onlus e dal titolo:Le decisioni riproduttive in situazioni di rischio genetico: tutte le opzioni oggi a disposizione per prevenire la nascita di un futuro figlio affetto”, avrà quindi lo scopo di esaminare in dettaglio tutte le possibilità che si offrono a chi voglia evitare di trasmettere la MH ai propri figli. Sarà anche l’occasione, per i relatori, di condividere alcune riflessioni su quanto ciascuno di loro, ha individualmente appreso nell’ambito del ruolo svolto in tanti anni di esperienza con i pazienti, le persone a rischio e le famiglie.

L’incontro si svolgerà dalle 9 alle 13 e in conclusione… quattro chiacchiere e uno spuntino fra amici, vi aspettiamo numerosi!

Vi ricordiamo che, essendo sabato, potrete usufruire del parcheggio dell’Istituto Statale Sordi al n° 52 di Via Nomentana Roma.

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