AICH ROMA Lettera aperta

Carissimi,

nonostante mille difficoltà dovute al momento di crisi che il nostro Paese sta attraversando, l’AICH-Roma riesce ancora a offrire diversi servizi: il sostegno alle famiglie, la vicinanza ai malati e ai caregivers attraverso consulenze genetiche e neurologiche, supporto psicologico, medico/legali.

La nostra sede, il nostro ambulatorio ha un costo e, come ben sapete, un’associazione di malati non ha finanziamenti esterni garantiti su cui contare, può fare affidamento solo sulla comprensione e la sensibilità delle persone che usufruiscono di questi servizi.

Quando l’Associazione fu fondata c’era una disperazione diffusa tra le famiglie: non si conosceva la malattia, non se ne parlava, nessuno si adoperava per aiutarle. Poi, dopo un lungo lavoro d’informazione, di comunicazione, di convegni, incontri scientifici, l’avvio di ambulatori specialistici (Gemelli, Sant’Andrea e l’ambulatorio della nostra sede in Via Nomentana a Roma) si è riusciti a far conoscere la malattia anche all’esterno.

In tutti questi anni l’associazione ha contribuito a diffondere informazione attraverso le pagine dei siti web (www.aichroma.com e www.newshd.net) e di facebook al quale si rivolgono non solo famiglie, ma anche ricercatori, medici, infermieri, fisioterapisti e, questo contribuisce a diffondere sempre di più la conoscenza della MH. L’ambulatorio dedicato alla MH esiste al Policlinico Gemelli dal 1989; diverse volte, con i fondi raccolti, AICH-ROMA ha finanziato la ricerca con borse di studio e mediante altre forme di sostegno e partecipazione, ad esempio acquistando strumenti o apparecchiature necessarie alla ricerca, come il “SW GENEMAPPER Full V4.1”, che l’AICH-Roma Onlus ha acquistato, per un ammontare di circa 10.000 euro, e donato al CNR Istit. Farmacologia Trasnazionale di Torvergata per la prosecuzione dei test presintomatici o, sostenendo progetti come quello pilota del CNR sulla riabilitazione neuro-motoria, cognitiva e logopedica dei pazienti MH; la nostra sede situata in una zona centrale di Roma e facilmente raggiungibile è un punto di riferimento per molti di voi dove si possono avere, su appuntamento, diverse visite specialistiche, ma non solo, c’è sempre qualcuno che raccoglie le vostre richieste, rispondendo alle vostre domande e dando ascolto ai vostri timori.

Fra i tanti progetti che l’AICH-Roma sta portando avanti c’è il progetto “Vivere a rischio   genetico: attivi insieme per vincere il destino” finalizzato all’offerta di un ulteriore servizio dedicato ai giovani a rischio.

Fin da subito ci siamo resi conto della drammaticità della condizione giovanile in un contesto di rischio genetico. Abbiamo perciò avviato il nostro Progetto Giovani, nato da un sondaggio realizzato attraverso il Forum e la pagina Facebook dell’AICH-Roma Onlus che ha visto la partecipazione dell’ottanta per cento dei visitatori del sito, con un’età media inferiore ai quaranta anni. Il Progetto Giovani ha dato l’opportunità di potersi incontrare in una realtà non virtuale, superando resistenze e paure. Un gruppo di giovani, provenienti da diverse regioni italiane, ha trovato il coraggio per farlo e nel corso dei diversi incontri abbiamo registrato un crescente interesse dei giovani che ci hanno espresso sentimenti molto positivi derivanti dall’avere avuto l’opportunità di confrontarsi finalmente con altri coetanei nelle stesse condizioni, dunque in grado di capire, senza tante spiegazioni, la loro esperienza e il loro disagio. Per realizzare tutto questo l’AICH-ROMA deve continuare ad esistere ma questo non può avvenire solo per magia. La nostra magia viene dall’entusiasmo di impegnarci in un progetto per il bene di tutti voi. Per questo vi chiediamo ancora una volta il vostro sostegno affinché l’associazione possa continuare ad affrontare i costi della sede e dell’ambulatorio e continuare a seguire questo lungo percorso di vita che abbiamo intrapreso insieme nel lontano “1989”.

Vi ricordiamo il 5xmille per sostenere i nostri progetti, firmare nel riquadro delle Organizzazioni Non Lucrative (Onlus) e riportare il nostro Codice Fiscale 96152570584.

Vi ringraziamo calorosamente

Il Direttivo

A.I.C.H.-Roma Onlus

 

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