Sabato 17 dicembre 2016, nell’Aula Seminari dell’Istituto Statale Sordi di Roma Via Nomentana, dove è la sede della nostra associazione, si terrà il secondo incontro annuale dedicato all’informazione e alla condivisione.
Al recente Meeting Internazionale svoltosi all’Aia in Olanda hanno partecipato in qualità di relatori i rappresentanti dei più importanti centri di ricerca sulla Malattia di Huntington. Questo incontro plenario ha proseguito nella tradizione di riunire scienziati e clinici di tutto il mondo con i pazienti, le persone a rischio e i familiari caregivers rendendo possibile una reciproca comprensione. Anche per noi sarà come aver partecipato perché la nostra storica Professoressa Marina Frontali era presente a seguire i lavori e ci riferirà, con la consueta chiarezza e professionalità, tutte le informazioni sugli avanzamenti degli studi in corso.
Oltre ad eventuali aggiornamenti sul fronte di sua competenza da parte della dott.ssa Bentivoglio e alle ultime informazioni sull’Invalidità Civile che il Dott. Orazio Di Tommaso, medico legale volontario di AICH-Roma, porterà a tutti i presenti, il programma dell’incontro prevede anche un’anticipazione del libro “Affrontare il rischio genetico e preservare la speranza: storia e risultati di un modello di collaborazione tra ricercatori, medici e famiglie con Malattia di Huntington”, un progetto della Dott.ssa Gioia Jacopini e della Prof.ssa Marina Frontali, entrambe ricercatrici del CNR, che sarà presentato alla stampa il 24 Gennaio 2017 presso il Policlinico Gemelli. Il libro racconta un modo diverso di fare ricerca, fortemente “sul campo” e del tutto innovativo, in cui le persone grazie alle quali si acquisivano tante importanti conoscenze erano protagoniste, consapevolmente e attivamente coinvolte in un progetto comune, per il raggiungimento di un obiettivo dai ricercatori apertamente espresso e dai partecipanti compreso e condiviso. Un lungo viaggio durato trent’anni, un viaggio non solitario ma condiviso da importanti figure professionali come la dott.ssa Anna Rita Bentivoglio, neurologa, sin dall’inizio responsabile dell’Ambulatorio MH al Gemelli; dalle neurologhe Maria Spadaro e Silvia Romano la cui attività come volontarie presso la sede messa a disposizione da AICH-Roma ha prodotto dati clinici di sorprendente entità considerando che si è svolta non in un ampio reparto ospedaliero ma nel più modesto ambito di una struttura di volontariato; dalla pneumologa Laura Torrelli, collaboratrice principale dell’indagine epidemiologica; dall’assistente sociale Carolina Casciani, protagonista di gran parte degli incontri con le famiglie. Tutte queste figure professionali hanno contribuito alla stesura del testo e a queste voci si è aggiunta quella della dottoressa Francesca Rosati, Presidente di AICH-Roma Onlus, che ha dato voce all’esperienza dal punto di vista delle famiglie con MH.
L’incontro del 17 dicembre si svolgerà dalle 9 alle 13 con lo spazio dedicato alle domande e chiarimenti e dalle ore 13,30 ci ritroveremo nella Sala Mediateca dove potremo fermarci per scambiarci gli auguri del Natale, fare quattro chiacchiere e … il nostro consueto spuntino fra amici, vi aspettiamo numerosi!
Vi ricordiamo che, essendo sabato, potrete usufruire del parcheggio dell’Istituto Statale Sordi al n° 52 di Via Nomentana.
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