Carissimi leggete attentamente queste istruzioni, vi ricordo che saremo al punto d’incontro con il nostro cartello “AICH-Roma Onlus”
grazie Wanda
HDdennomore
HDdennomore (“Hidden No More” in inglese, “Oculta Nunca Más” in spagnolo e “Mai più Nascosta” in italiano) è una coalizione globale a difesa dei pazienti della Malattia di Huntington. L’evento è stato ispirato dalla situazione delle famiglie del Sud America dove sono presenti le maggiori famiglie colpite in Colombia, Argentina e Venezuela.
L’incontro con Papa Francesco in Vaticano unirà migliaia di persone tra malati di Huntington e familiari per cercare di sensibilizzare l’opinione pubblica…..
Un Movimento Globale
Il 18 maggio sarà la più grande riunione della comunità dei Malati di Huntington mai avuta. Saranno presenti malati, familiari, caregivers, associazioni, ricercatori e sostenitori provenieti da più di 20 paesi.
Quando incontrarsi
Giovedì 18 maggio 2017 dalle 9:30 alle 13:00
Aula Paolo VI (conosciuta anche come Sala Nervi), Città del Vaticano, Roma
Si prega di portare una fotocopia della vostra foto includendo anche il nome e cognome (vi consiglio di fare una fotocopia dell’interno della carta d’identità).
Nella Sala Nervi troverete dei volontari che saranno a disposizione per assicurarsi che tutti siano seduti.
Bisognerà indossare abiti appropriati che coprono le ginocchia e le spalle.
Non sono ammessi grandi oggetti (grandi borse, zaini e scatole), vi consigliamo di portare il meno possibile.
Si possono portare i seguenti elementi:
Bottiglietta d’acqua, spuntini leggeri, forniture mediche, telefono e fotocamere digitali, sedie a rotelle (completamente accessibile), borse piccole e borse a spalla.
Durante l’evento si possono scattare foto durante l’evento ma non si possono fare fotografie con il flash e riprese video.
Il programma dell’Incontro
La Sala Nervi o Sala Paolo VI si aprirà dopo le ore 8.00, sarete accompagnati da volontari ad accomodarvi nella Sala.
Alle 9.30 inizierà uno spettacolo dal vivo di musicisti di fama mondiale e sostenitori della Malattia di Huntington Miner e Sylvie Lewis che ci intratterranno nell’attesa dell’arrivo di Papa Francesco. Entrambi i musicisti sono legati personalmente con la MH.
Alle ore 11 ci sarà l’arrivo di Papa Francesco e della ricercatrice Elena Cattaneo con il giornalista Charles Sabine, le persone che hanno voluto portare all’attenzione del Papa la Malattia di Huntington e l’organizzazione dell’accoglienza della comunità per cercare di far uscire dall’ombra questa malattia nascosta per troppo tempo.
Papa Francesco ci accoglierà con una preghiera dedicata a tutto il mondo dei Coreici cercando di portare speranza a tutti coloro che soffrono a causa della MH non solo a quelli presenti nella Sala Nervi ma a tutti i fedeli che vivono in ogni parte del mondo.
L’evento si chiuderà alle 13.00.
