associazione

E’ una ONLUS, iscritta nel Registro regionale delle organizzazioni di volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta regionale n. 984 del 7/7/1999.
Iscritta all’Albo delle Associazioni Provincia di Roma dal 30 aprile 2009
Le donazioni a favore dell’AICH – Roma sono deducibili dalla dichiarazione dei redditi, ai sensi dell’art. 13, lett. b) del D. L.gs n. 460 del 1997.

STATUTO ATTO COSTITUTIVO 

 

STATUTO DI ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO 

VERBALE DIRETTIVO PER LA NOMINA DI ESPERTI PER LA COSTITUZIONE DEL COMITATO SCIENTIFICO 

STATUTO COMITATO SCIENTIFICO 


L’Associazione

Fondata nel 1989 e legalmente costituita il 7 maggio 1998, l’Associazione Italiana Còrea di Huntington di Roma Onlus (AICH-Roma Onlus) è una associazione di volontariato iscritta nel Registro regionale delle organizzazioni di volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta regionale n. 984 del 7/7/1999 ed opera a livello nazionale a favore di individui e famiglie colpiti dalla malattia. Conta circa 800 iscritti, 30 volontari tra cui medici e ricercatori che collaborano allo svolgimento delle attività a titolo gratuito. AICH-Roma Onlus è il punto di riferimento di circa 5.000 tra pazienti, familiari a rischio e portatori della mutazione ancora non sintomatici, provenienti da tutte le regioni.

Informazione e Formazione

AICH-Roma Onlus ha organizzato numerosi incontri e seminari per familiari ed operatori sanitari aventi per tema diversi argomenti: aggiornamenti sugli avanzamenti della ricerca internazionale; diritti socio-assistenziali dei pazienti e dei familiari che li assistono; terapie farmacologiche e non farmacologiche (terapie riabilitative, neuromotorie e cognitive).

A seguito dell’iniziativa congiunta di AICH-Roma Onlus e AICH-Milano nel 2007 è stato riunito un gruppo multidisciplinare di esperti italiani che hanno scritto e pubblicato insieme il primo Manuale per neurologi con le indicazioni di migliore assistenza e cura per pazienti con Malattia di Huntington. Questo Manuale stampato a cura della Chiesi è il primo in assoluto dedicato ad una patologia che è tanto rilevante in quanto modello di tutte le caratteristiche delle patologie croniche e neurodegenerative con cui la società dovrà sempre più confrontarsi man mano che aumenta la durata in vita della popolazione e quindi il numero degli anziani (si parla ormai di “quarta età”).
Il manuale è anche un primo esempio di MEDICINA TRASLAZIONALE, cioè quel settore della scienza medica che mira a portare le conoscenze scientifiche dal laboratorio al letto del malato.

Un ruolo informativo di grande rilievo è svolto anche dal sito internet www.aichroma.com. Si tratta di un sito interattivo, continuamente aggiornato dal punto di vista scientifico, che: offre informazioni sulla malattia, risponde a domande, invia gratuitamente un bollettino settimanale di notizie internazionali sul tema della malattia a circa 800 iscritti a questo servizio, mette a disposizione di professionisti e studenti una bibliografia essenziale oltre all’archivio di tutte le pubblicazioni di AICH sin dal suo esordio, fornisce i collegamenti con i siti web delle maggiori associazioni mondiali per la malattia e dà notizie utili dal mondo dell’handicap (curiosità, provvedimenti ecc.).
Oltre a tutti questi strumenti informativi il sito mette a disposizione un Forum di discussione aperto a tutti i malati, persone a rischio, coniugi e professionisti per proporre e dibattere insieme tematiche di comune interesse. Gli iscritti al Forum sono circa 850.
Vengono forniti, per e-mail Consulenza genetica, psicologica e legale. Questi tipi di consulenza vengono dati anche telefonicamente.

Sempre per telefono si svolgono le preziose consulenze di Lucia Angelica, che potremmo definire la nostra “consulente alle famiglie”. Da lei i consigli pratici più utili in tema di vita con il malato: sia su come affrontare e risolvere i difficili problemi di accudimento e assistenza che il paziente in casa pone e come interpretarne i comportamenti, sia su tutte le informazioni burocratiche riguardanti il diritto all’assistenza e cura e come ottenerne il rispetto.

Al sito web si affianca un ulteriore strumento di informazione, in veste cartacea: un periodico che viene pubblicato dal 1994 e inviato a circa 800 tra iscritti e sostenitori, con articoli scientifici originali in tema di ricerca e assistenza riguardanti la malattia e réportages sulle iniziative e attività organizzate dall’Associazione.

Dal 2004, grazie al prezioso lavoro svolto dalla Vice Presidente e Responsabile per le Attività, Wanda Danzi Bellocchio, è stata avviata una campagna di informazione sulla malattia a livello nazionale finalizzata a sensibilizzare la società nel suo insieme.
Con la collaborazione gratuita di “Testimonials” del mondo dello sport e dello spettacolo ha preso il via una campagna mediatica con calendari, manifesti murali affissi in luoghi di pubblico rilievo (es. stazioni ferroviarie) e anche interventi a trasmissioni radio. Per la televisione AICH-Roma Onlus ha curato la realizzazione di uno spot che è andato più volte in onda.

Finanziamento delle Attività

AICH-Roma Onlus generalmente reperisce fondi attraverso le quote associative, le donazioni private, l’organizzazione di eventi sociali, sportivi e culturali. Dal 2006 l’AICH-Roma Onlus è tra i beneficiari del 5 x mille con il codice fiscale 96152570584.

Attività di sostegno a pazienti e familiari

Da circa 20 anni, grazie alla collaborazione tra ricercatori del CNR e medici del Policlinico “A. Gemelli” di Roma, è a disposizione dei pazienti, presso la struttura ospedaliera, un ambulatorio specialistico, che si tiene i quattro giovedì del mese e segue un approccio integrato, medico-psicologico. Il servizio di prenotazione degli appuntamenti è svolto da una volontaria di AICH-Roma Onlus.

Nel 2006 è stato attivato un ulteriore ambulatorio specialistico presso l’Ospedale S. Andrea di Roma grazie all’attività di volontariato di due neurologhe le quali effettuano anche visite di controllo dei pazienti presso la sede di AICH-Roma Onlus. Dal Gennaio 2009 è attiva una collaborazione volontaria con due specialisti psichiatri.

Visite periodiche di controllo e colloqui vengono svolti, previo appuntamento, presso la nostra sede.

Dal giugno 2005 è stata firmata una convenzione di collaborazione e studio tra la nostra associazione ed il Consiglio di Amministrazione del centro di fisioterapia “Fisiosemeria” ubicato in Roma in via Guglielmo Ciamarra 34.

Attività sociali e ricreative

Lo spirito di iniziativa della Vice Presidente e Responsabile Organizzativa dell’Associazione e il tenace sostegno operativo della consulente alle famiglie hanno permesso l’avvio e la realizzazione di “programmi vacanze” con soggiorni estivi e piacevoli viaggi in varie località del Paese cui hanno partecipato diversi pazienti e gruppi familiari.

Rapporti con la ricerca

AICH-Roma ONLUS, sin dal suo atto costitutivo, collabora con la maggiore istituzione della ricerca pubblica nazionale, il CNR, attivamente sostenendo e partecipando a progetti di ricerca riguardanti i pazienti affetti dalla malattia (indagine epidemiologica Regione Lazio, questionario online sulla circolazione delle informazioni su malattia e rischio genetico nelle famiglie MH , progetto giovani e MH, progetto indagine sui servizi per la MH);

L’ impegno più consistente con il CNR ha riguardato il progetto pilota sulle possibilità di riabilitazione neuromotoria, logopedica e cognitiva di pazienti affetti da MH considerata quale modello di patologie croniche a carattere neurodegenerativo. Il progetto è stato avviato circa 12 anni fa nell’ambito di una collaborazione tra la Casa di cura convenzionata “Nova Salus” Trasacco (Aq), l’Istituto di Neurobiologia e Medicina Molecolare del CNR (INMM/CNR) e AICH-Roma Onlus. E’ qualcosa che nessuno aveva mai fatto ed i nostri risultati hanno destato un vero entusiasmo! Gli articoli scientifici, pubblicati in extenso su riviste internazionali nel 2007 e 2009* e le molteplici comunicazioni brevi a congressi nazionali ed esteri hanno ispirato una serie di progetti italiani, europei e, americani che vogliono replicare il nostro studio pilota.

Ulteriori collaborazioni sono in corso con:
Istituto Superiore Sanità relativamente alle iniziative riguardanti le Malattie Rare.
CittadinanzAttiva da oltre 10 anni contribuisce all’elaborazione del Rapporto Annuale sulle Politiche della Cronicità.
Polo Provinciale per le Malattie Rare per iniziative comuni sul territorio della Provincia di Roma.

Inoltre AICH-Roma Onlus partecipa a convegni scientifici nazionali/internazionali ed ai meeting dell’Associazione Internazionale ed Europea Huntington (IHA ed EHA) con diritto di voto.

* Zinzi P, Salmaso D, De Grandis R, Graziani G, Maceroni S, Bentivoglio A, Zappata P, Frontali M, Jacopini G. Effects of an intensive rehabilitation programme on patients with Huntington’s disease: a pilot study. Clin Rehabil 2007 Jul;21(7):603-13.
Zinzi P, Salmaso D, Frontali M, Jacopini AG, “Patients’ and caregivers’ perspectives: assessing an intensive rehabilitation program outcomes in Huntington’s disease.”, Journal of Public Health 2009, Vol 17, Issue 5 :331-338.

IL SOSTEGNO E L’IMPEGNO DI TUTTI COLORO CHE SONO SENSIBILI A QUESTO PROBLEMA POSSONO ALLEVIARE LE SOFFERENZE DEI MALATI E DEI LORO FAMILIARI DANDO LORO LA CERTEZZA DI NON ESSERE PIU’ SOLI DI FRONTE ALLA MALATTIA