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Oggi abbiamo ricevuto una lettera…

Buongiorno signora Danzi sono A., vivo a Padova: io la conosco benissimo, lei ha incrociato il mio viso ad ogni incontro dell’AICH da qualche anno a questa parte, ma forse mai memorizzato, o forse sì….mi farò riconoscere alla prossima occasione. La mia mamma era una malata corèica, ormai da una quindicina d’anni, ma con diagnosi […]

I Servizi Gratuiti di AICH ROMA ONLUS

Nella sede di Via Nomentana l’AICH-Roma Onlus mette a disposizione delle famiglie il suo ambulatorio offrendo gratuitamente: CONSULENZE NEUROLOGICHE Dott.ssa Maria Spadaro Dott.ssa Silvia Romano   CONSULENZE GENETICHE Prof.ssa Marina Frontali   CONSULENZE PSICOLOGICHE-TERAPEUTICHE Dr.ssa Gioia Jacopini Dr.ssa Paola Zinzi   CONSULENZE MEDICO LEGALI Dott. Orazio Di Tommaso Avv. Giuseppe Aloia   CONSULENZE TELEFONICHE E […]

Nuovo sito Enroll

Enroll-HD è il più grande studio al mondo sulla malattia di Huntington, una risorsa per l’intera comunità HD, compresi  pazienti,  famiglie,  medici, altri operatori sanitari e chiunque abbia una connessione HD ma sopratutto ricercatori. Lo studio è stato progettato per essere una piattaforma di ricerca clinica che consentirà agli operatori sanitari, ricercatori  e  famiglie colpite da HD […]

Telethon IV convegno dei pazienti

Nelle giornate del 9 e 10 marzo 2015 a Riva Del Garda (Tn), si rinnova l’evento biennale dedicato alle associazioni di pazienti amiche di Telethon, ospitato all’interno della XVIII Convention Scientifica della Fondazione, che si terrà dal 9 all’11 marzo 2015 sempre nella stessa località. L’evento si articolerà in sessioni di presentazioni orali e dibattito […]

Newsletter Gennaio / Marzo 2015

E’ uscita la Newsletter Gennaio / Marzo 2015 con una veste grafica tutta nuova ARTICOLI: La tetrabenazina nella terapia dei movimenti coreici: il punto di vista di Jo Jankovic Un potenziale farmaco che ha come bersaglio il gene della MH LA REDAZIONE  LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO GENNAIO/MARZO 2015    

HCP 2014 – differimento del termine di scadenza di presentazione delle domande

Di seguito il comunicato Inps a riguardo dell’assistenza Domiciliare: Si comunica che il termine di presentazione delle domande per accedere alle prestazioni di assistenza domiciliare, di cui all’Avviso pubblicato in data 29 gennaio 2015, è differito al 31 marzo 2015. In considerazione delle difficoltà rappresentate dagli utenti per la presentazione della dichiarazione sostitutiva unica (DSU) […]

PATTO d’INTESA per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare

Comunicato Stampa 18 febbraio 2015 PATTO d’INTESA per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare 20 FEBBRAIO 2015, ore 10,30 Assessorato al Welfare, via Gentile 52, Bari L’ Assessore al Welfare, Donato Pentassuglia, il Presidente di Uniamo (Federazione Italiana di Associazioni di Malattie Rare), Renza Barbon Galuppi, i Rettori […]

Siena Biotech – Comunicato AICH Roma Onlus

Nell’esprimere solidarietà ai dipendenti della Siena-Biotech per il rischio di perdere il proprio posto di lavoro, volevamo precisare quanto segue in merito alle notizie apparse oggi sui quotidiani: Il farmaco in studio presso la Siena-Biotech è denominato Selisistat ed è uno dei tanti farmaci attualmente in sperimentazione clinica per cercare di ritardare la progressione della malattia […]

La tetrabenazina nella terapia dei movimenti coreici: il punto di vista di Jo Jankovic

Ho incontrato Jo Jankovic a Lisbona, nel corso della conferenza Toxins 2015. Poiché in rete sono circolate voci su possibili effetti collaterali e rischi correlati alla cura con Xenazina (tetrabenazina) per migliorare i movimenti involontari della malattia di Huntington, ho pensato di rivolgergli qualche domanda. Perché proprio a Jo? Lo capirete leggendo questo breve pezzo […]

Malattia di Huntington, la trieptanoina migliora il metabolismo energetico del cervello

Il trieptanoato di glicerina (trieptanoina) è in grado di correggere il metabolismo energetico cerebrale dei pazienti con malattia di Huntington (HD) in fase iniziale di malattia. È quanto risulta da uno studio proof-of-concept pubblicato on line su Neurology. «C’è una forte evidenza che vi sia una condizione di ipometabolismo nel cervello dei pazienti con HD» […]