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COMUNICATO STAMPA

Roma, 24 gennaio 2017 – 6.000 i malati in Italia e 18.000 le persone a rischio. Questi i numeri che descrivono solo in parte una malattia neurodegenerativa  come la Malattia di Huntington. Una malattia per la quale non esiste ancora una cura, ma sulla quale i ricercatori –di tutto il mondo e, in particolar modo, […]

Nuovo sito web EHDN

European Huntington’s Disease Network è lieta di annunciare che una nuova pagina web EHDN (www.ehdn.org) è adesso attiva con una diversa interfaccia grafica e contenuti suddivisi per: – HD patients and families; – HD clinicians and researchers; – Clinical trial.

Come funziona una biobanca

È un caveau di dna destinato alla ricerca. E un archivio di dati sanitari strategici. Per questo ora BioRep propone di creare una biobanca nell’area Expo La cassaforte ha l’aspetto di una cisterna panciuta, il caveau quello di un locale caldaie. Questo perché il tesoro da conservare non è composto da oro, né da denaro, […]

“Malattia di Huntington: tutte le ricerche in corso e i loro possibili sviluppi. Aggiornamenti dal Meeting Internazionale dell’Aia (Olanda) 16-18 settembre 2016”

Sabato 17 dicembre 2016, nell’Aula Seminari dell’Istituto Statale Sordi di Roma Via Nomentana, dove è la sede della nostra associazione, si terrà il secondo incontro annuale dedicato all’informazione e alla condivisione. Al recente Meeting Internazionale svoltosi all’Aia in Olanda hanno partecipato in qualità di relatori i rappresentanti dei più importanti centri di ricerca sulla Malattia […]

Dichiarazione dei Presidenti del Comitato Esecutivo EHDN

Pride-HD  Dichiarazione dei Presidenti del Comitato Esecutivo EHDN Nel corso della riunione plenaria EHDN tenutasi all’Aia a settembre 2016 e in un successivo comunicato stampa, Teva Pharmaceutical Industries ha riferito i risultati preliminari del trial PRIDE-HD, uno studio esplorativo di fase 2 sulla pridopidina approvato da EHDN. La società ha registrato un rallentamento del declino […]

Ricerca, scoperto il killer dei neuroni: può causare l’ictus e l’Alzheimer

L’hanno già battezzato il killer dei neuroni visto che potrebbe essere responsabile della morte delle cellule cerebrali per ictus, lesioni e persino malattie neurodegenerative come il morbo di Alzheimer. I ricercatori della Johns Hopkins University sostengono di aver individuato la proteina che si cela alla fine di questa catena di eventi, quella cioè che dà […]

Quadrangolare di calcio a 5 “Un Goal per non lasciarli mai soli”

Sabato primo ottobre si è svolto il quadrangolare di calcio a 5 presso l’U.S.C. Centocelle organizzato da Daniele V. del Progetto Giovani a sostegno dei progetti di A.I.C.H.-Roma Onlus. Daniele V. nell’organizzare il quadrangolare ha voluto coinvolgere parenti e amici per sensibilizzarli sulla Malattia di Huntington e sollecitare una raccolta fondi a favore dei progetti […]

Lettera a Papà

Papà, dobbiamo chiederti scusa: non abbiamo avuto il coraggio di scrivere sul tuo necrologio “Uomo di Rare Virtù”, come dicevi sempre con il sorriso pensando a quanti si sarebbero interrogati su quali fossero mai queste eccelse virtù mentre tu, con la tua solita umiltà ed ironia, aggiungevi rare in quanto poche, due o tre al […]

Consulta, “sì a permessi per legge 104/92 per i conviventi. Inviolabili i diritti del disabile”. Invocato articolo 3 Costituzione

I giudici – con la sentenza 213 depositata oggi – spiegano che il verdetto non intende equiparare coniugi e conviventi, ma ha l’obiettivo di tutelare la salute psicofisica del soggetto con handicap in situazione di gravità assicurandogli la vicinanza della persona con la quale ha “una relazione affettiva” È inviolabile il diritto alla salute psico-fisica […]

Malattia di Huntington, da FDA status di ‘farmaco orfano’ ad anticorpo monoclonale VX15

Vaccinex ha annunciato che il farmaco sperimentale VX15 ha ricevuto la designazione di farmaco orfanodalla Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti. VX15 è un anticorpo monoclonale diretto contro la proteina ‘SEMA4D’ (semaforina-4D) ed è attualmente investigato per il trattamento della malattia di Huntington (HD) in uno studio clinico di Fase II denominato SIGNAL. Precedenti indagini […]