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Charles Sabine è un noto giornalista inglese da circa 25 anni nella NBC News, che è stato più volte inviato e corrispondente di zone di guerra e di zone colpite da gravi calamità. E’ stato a Baghdad durante l’ultimo conflitto ed in Thailandia dopo lo tsunami nel dicembre 2004. Ha trascorso gran parte dei due anni prima dell’invasione dell’Iraq nel 2003 in Israele e nei territori occupati di “intifada” e prima ha preso parte alla maggior parte delle principali notizie internazionali degli ultimi due decenni –in Bosnia, Kosovo, Cecenia, Siria, Haiti, Sud Africa, Ruanda, Zaire, l’Iran, l’Irlanda del Nord e molti altri paesi “caldi”. Quando non era all’estero ha riferito su tutti gli aspetti e le notizie della vita nel Regno Unito compresa morte della principessa Diana. La sua copertura di tale evento è stato descritto dal Wall Street Journal come “la più interessante e creativa”. Charles recentemente si è esposto sulla Malattia di Huntington dichiarando pubblicamente la sua familiarità, l’esperienza con la malattia e, successivamente parlando del proprio test genetico del suo risultato positivo. Si è da qualche anno coinvolto attivamente con le associazioni internazionali MH e con la ricerca di cui è diventato testimonial di eccellenza, proprio per le sue caratteristiche professionali reporter: nell’ultimo numero di marzo 2009 del bollettino Europeo EURO-HD Network (EHDN) descrive come un reporter la sua giornata da “porcellino di guinea umano” (in termini semplici cavia da laboratorio) partecipante a un trial clinico chiamato Track-HD che esamina periodicamente nel tempo (3 volte l’anno) 360 tra carriers asintomatici del gene per la MH, e pazienti in vari stadi di malattia. L’articolo per ora è solo in inglese ma contiamo di tradurlo presto per rendere questa brillante e preziosa testimonianza di Mister Sabine accessibile a tutti gli associati di AICH-Roma Onlus.

 

 

 

SIATE ORGOGLIOSI DI VOISu TELETHON NOTIZIE un bellissimo editoriale del giornalista CHARLES SABINE che dopo una vita passata nelle zone di guerra a raccontare senza remore le sofferenze altrui, si trova oggi a fare i conti con il test genetico positivo per la MH e che ha preso parte lo scorso dicembre alla maratona televisiva italiana.LEGGI L’ARTICOLO

 

La malattia di Huntington: il dramma raccontato da Sabine

La guerra alla bomba che ticchetta in me”
CHARLES SABINE

CHARLES SABINE - DAL FRONTE DELL'HUNTINGTON

 

Medicina: la storia, io inviato di guerra ora combattero’ contro l’Huntington

Milano, 27 mar. (Adnkronos Salute) – Dice che niente gli ha scalfito il cuore come il morbo di Huntington. Non la paura che ha provato quando nel 1996 cadde prigioniero di un gruppo di guerriglieri nell’ex Jugoslavia. Né la bomba a mano che uno dei rapitori gli mise sulla testa in equilibrio instabile, dopo averne sganciato al sicura. O il sangue sul muro, quel che restava di due stranieri ammazzati qualche giorno prima. Charles Sabine, 48 anni, volto della rete televisiva americana Nbc, non ha dubbi: nessuno dei rischi che ha corso nella sua intensa vita da inviato di guerra lo ha terrorizzato tanto come la consapevolezza di essere destinato a una malattia terribile che ha consumato suo padre e che, pian piano, si prenderà anche il corpo del fratello. E infine il suo.

Il cronista è pronto a giurarlo: “Peggio dell’incubo di vivere in un corpo che si contorce e di sentire la mente che si annebbia ogni giorno un po’ di più, c’è solo la consapevolezza di aver lasciato in eredità quel gene cattivo anche ai tuoi figli. Come è successo a mio padre”. Sabine oggi parla agli studenti delle scuole superiori, ospite dell’università Statale di Milano. E racconta della svolta impressa alla sua vita da quel test genetico, a cui si sottopose nel 2005.

Positivo: un verdetto che non lascia scampo. Sabine aveva un 50% di probabilità di salvarsi. Ma anche lui, come il fratello maggiore, è risultato portatore del gene responsabile della Corea di Huntington. Inevitabile pensare al futuro dietro l’angolo, alle sofferenze e alla perdita di autonomia, alla vergogna della demenza e alla morte. Inevitabile anche pensare alla speranza che la ricerca scientifica infonde nel cuore dei pazienti e dei familiari che li vedono soccombere alle malattie.

“Fare ricerca è una responsabilità, è l’istinto morale di prendersi cura degli altri”, ribadisce, prima di salire sul palco dove hanno già espresso il loro amore per la scienza i ricercatori Elena Cattaneo, Fulvio Gandolfi, Yvan Torrente e Giulio Cossu, fondatori di Unistem, centro interdipartimentale di ricerca sulle cellule staminali dell’ateneo milanese. “Ma in Europa le le mani degli scienziati sono legate dalla paura e dalla disinformazione. La ricerca qui non è totalmente libera”. Fanno paura soprattutto le staminali. “Prima di tutto alla Chiesa” che si oppone alle sperimentazioni sulle embrionali, riflette Sabine. Ma “sarebbe un peccato. Non si può mettere da parte la dignità dei malati. Né il sogno di un futuro migliore. Magari non per noi, ma almeno per le generazioni che verranno. Un futuro che dobbiamo cominciare a costruire adesso”, conclude.

Fonte ADNKRONOS
Link Articolo http://www.adnkronos.com/IGN/Salute/?id=3.0.3148238856

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