SERVIZI 9

L’Associazione opera a livello nazionale a favore di individui colpiti dalla malattia e delle famiglie. Conta circa 850 iscritti e 30 volontari tra cui medici e ricercatori che collaborano allo svolgimento delle attività. AICH-Roma Onlus è il punto di riferimento di circa 5.000 persone tra pazienti, familiari a rischio e portatori della mutazione ancora non sintomatici, provenienti da tutte le regioni.

Nella sede di Via Nomentana l’AICH-Roma Onlus mette a disposizione delle famiglie il suo ambulatoriooffrendo gratuitamente:

CONSULENZE NEUROLOGICHE

CONSULENZE GENETICHE

CONSULENZE PSICOLOGICHE-TERAPEUTICHE

CONSULENZE TELEFONICHE E ONLINE

CONSULENZE MEDICO LEGALI

 

Per fissare un appuntamento in sede basta collegarsi sul nostro sito e cliccare sul link “CHI SIAMO” dove si trovano i numeri e le mail dei medici da contattare. Sarete contattati per mail o telefonicamente per confermare l’appuntamento.

Oltre a rendere disponibili questi servizi, AICH-Roma Onlus ha realizzato dei manuali che costituiscono strumenti pratici di intervento per familiari e caregivers: “Sbrigati e Aspetta” “Guida pratica all’alimentazione nella Malattia di Huntington”.

Un ruolo informativo di grande rilievo è svolto dal sito internet www.aichroma.com . E’ un sito interattivo, continuamente aggiornato dal punto di vista scientifico, che offre informazioni sulla malattia, risponde a domande, invia gratuitamente un bollettino settimanale di notizie internazionali sul tema della malattia a circa 600 iscritti al servizio, mette a disposizione di professionisti e studenti una bibliografia essenziale oltre all’archivio di tutte le pubblicazioni di AICH-Roma Onlus sin dal suo esordio, fornisce i collegamenti con i siti web delle maggiori associazioni mondiali per la malattia e dà notizie utili dal mondo dell’handicap.

Infine, Aurelio ha realizzato di recente un portale http://www.newshd.net con tutte le informazioni che riguardano la MH, soprattutto news ed articoli scientifici. Il portale è completamente in inglesee offre uno sguardo internazionale al mondo della ricerca sulla MH, perfettamente integrato con i social network come facebook e twitter.

Tutto questo grande lavoro viene svolto dal nostro Aurelio sempre gratuitamente e cogliamo l’occasione per ringraziarlo con grande affetto e stima.

 

Gratuitamente viene svolto anche il lavoro di traduzione di testi scientifici che vengono pubblicati, periodicamente, sul giornale di A.I.C.H.-Roma Onlus (spedito gratuitamente a tutti i nostri associati) e sui siti di HDBuzz e HDYO.

AICH-Roma Onlus ringrazia ufficialmente tutti i suoi volontari che con la loro passione e solidarietà rendono possibile il grande lavoro svolto e ringrazia tutti coloro che contribuiscono alla raccolta di fondi che, generalmente, vengono recepiti attraverso le quote associative, le donazioni private, l’organizzazione di eventi sociali, sportivi e culturali e, dal 2006, attraverso il 5 x mille per il quale il nostro codice fiscale è: 96152570584

Print Friendly, PDF & Email