AFFRONTARE IL RISCHIO GENETICO E PROTEGGERE LA SPERANZA

Il libro, edito da Mondadori, è il resoconto dell’esperienza di ricerca iniziata nei primi anni Ottanta ad opera di due ricercatrici del CNR, Gioia Jacopini e Marina Frontali che diedero vita a un modo diverso di fare ricerca, fortemente sul campo e che, grazie alla disponibilità delle famiglie dei malati, ha portato allo sviluppo di un modello di collaborazione unico e straordinario. Il libro nasce da un’iniziativa congiunta dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus(AICH-Roma) e del Policlinico A. Gemelli, con il supporto di Biorep, service provider e banca biologica di riferimento a livello internazionale per diversi progetti di ricerca sulla Còrea di Huntington.

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UGUALE, MA DIVERSA: LA MALATTIA DI HUNTINGTON GIOVANILE

Il Manuale sulla MHG, che abbiamo preparato e che è liberamente tradotto da Gioia Jacopini per adattarlo ad un contesto italiano da un opuscolo scritto per la locale associazione dalla neurologa americana Martha Nance, è integrato da testi originali del Dott. Orazio Di Tommaso, dell’avvocato Giuseppe Aloia e della stessa Gioia Jacopini, ciascuno per le proprie competenze vuole rispondere a questa necessità di conoscenza e costituire un aiuto per i familiari e per tutti coloro che si prendono cura dei pazienti più giovani.
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GUIDA PRATICA ALL’ALIMENTAZIONE NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON 

Non essendo ancora disponibile un farmaco in grado di guarire le persone affette dalla Malattia di Huntington (MH), la cura e l’assistenza del malato hanno un’importanza determinante per la realizzazione di una buona qualità di vita. Continua..

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ALLA RICERCA DEL SENSO PERDUTO 

Il percorso formativo promuove una nuova cultura dellassistenza che consideri il malato come persona in senso globale, con il suo bagaglio di vita e di esperienze, la sua personalit, i suoi gusti, i suoi desideri e aspirazioni Una cultura dellassistenza che del malato riconosca i limiti ma anche le potenzialit integre come il bisogno di mantenere relazioni di affetto e intimit e che dunque lo aiuti ad instaurare con chi lo assiste una alleanza nella battaglia che tutti i giorni combatte per dare un senso alla sua vita che la malattia ha reso cos “diversa”. Continua..

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UN VENTO IMPETUOSO……. 

Ci sono tanti modi per affrontare un dolore e una malattia ed vero che un vento impetuoso spesso decide la nostra vita, ma se c qualche possibilit di mitigarne gli effetti allora forse vale la pena di provarci. Cos scrive Francesco, un amico di AICH-Roma, in una sua mail e dice anche di essere rimasto molto coinvolto dalla lettura di un libro inglese in cui una famiglia colpita dalla malattia racconta, in modo straordinario, come sia riuscita a non farsi travolgere da quel vento impetuoso… Continua..

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