a tutti coloro che vogliono scrivere le proprie esperienze, lo stato d'animo le  paure e magari confrontarsi con altri che hanno lo stesso problema, se si vuole si può restare anonimi altrimenti si può inserire il proprio indirizzo Email, scrivere a: Aurelio ed inserire come oggetto, Lettere.

 

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23.11.2000

Ho avuto la sfortuna d'avere questa malattia nella mia famiglia da parte di mia madre che ho perso nel 1989. Erano anni in cui si sapeva molto poco sulla malattia e di conseguenza la si curava molto male, principalmente riempiendo di sonniferi le persone malate. Ho 30 anni ed ho fatto il test che fortunatamente e' risultato favorevole e quindi fuori pericolo d'ammalarmi. Io vivo lontano da Roma ed ho trovato i numeri della dottoressa Jacopini e Frontali del CNR di Roma grazie al sito dell'associazione. Bene, la mia e-mail vuol'essere rivolta principalmente a chi sta' pensando di fare il test sulla malattia e soprattutto se questa persona vive fuori Roma il mio consiglio , dopo la mia esperienza personale,è quella di affidarsi a centri con lunga esperienza e in cui vengono curati sia gli aspetti di laboratorio che quelli psicologici di questa esperienza perché fare le cose in fretta non è affatto un vantaggio per chi è a rischio, visto che la "genetica" e' la medicina che oggi va di moda in questo momento e data l'importanza del test e' indispensabile farlo in un centro super collaudato magari affrontando anche un viaggio lungo ma avendo la sicurezza di avere delle risposte sicure.

Ferruccio

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Roma 25.07.1999

Mi chiamo Aurelio e gestisco il Sito, anche io come la maggior parte di voi sono parte in causa visto che mia moglie è malata di Corea di Huntington, io ho 32 anni mentre mia moglie ne ha 28,  abbiamo una bambina di 5 anni, e siamo di Roma, circa un anno fa mia moglie si è sottoposta ad una visita specialistica presso l'Istituto di Neurologia,Università Cattolica del sacro Cuore di Roma, dove ci hanno confermato che ha la COREA, la mamma di moglie è anch'essa malata. Dopo un primo momento di smarrimento ci siamo ripresi  anche grazie alla Dott. Jacopini che ci ha dato una grossa mano ad affrontare il problema. Ora mia moglie sta molto meglio sia a livello psicologico che fisico, anche lei fa parte del progetto di ricerca sulla riabilitazione che si svolge a Trasacco presso la clinica Nova Salus. A mio avviso una cosa è molto importante ed è quella che fin quando è possibile si deve continuare a fare la vita di sempre, non bisogna isolarsi o ancor peggio vergognarsi. Ho messo a disposizione questo spazio per coloro che si sentono soli o che non hanno il coraggio di parlarne con nessuno. Ci si può confrontare, conoscere altre persone con lo stesso problema, scambiarsi esperienze o solo sfogarsi, se si vuole si può lasciare la propria email o magari creare una sorta di Mailng List.

Aurelio  

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RAVENNA. 05 agosto 1999

Mi chiamo Laura ho 37 anni risiedo in provincia di Ravenna.
Non sono sposata, sono l'ultima di 3 fratelli e convivo con la mamma di 71 anni ammalata da tempo di Corea di Huntington.  Abbiamo scoperto la malattia della mamma nel 1993, anche se i sintomi sono iniziati molto prima ed alcuni suoi fratelli l'avevano con certezza avuta, ma non ben identificata. Qua' in Romagna non esistono ne' associazioni ne' centri specializzati per la Corea, gli stessi medici o neurologi che a suo tempo abbiamo contattato, li abbiamo sempre trovati un po' titubanti ed impreparati.
Ci siamo quindi rivolti al C.N.R. a Roma dalla d.ssa JACOPINI, che a suo tempo ci ha aiutato psicologicamente, e tuttora e' sempre disponibile per qualsiasi problema, e la d.ssa Frontali che ci spiego' la malattia. Inoltre veniamo a ROMA  al "GEMELLI" per i controlli dalla d.ssa BENTIVOGLIO. Anche noi lo scorso anno siamo stati a TRASACCO alla clinica "NOVA SALUS",
purtroppo un po' per il caldo torrido di quel periodo, un po' per la scarsa   collaborazione della mamma non abbiamo ottenuto nessun risultato. Ora più'   che mai credo che si possa fare ben poco.
Ho trovato per caso questo sito in un momento di sconforto, in quanto oltre a questa malattia, la mamma il 6 giugno e' caduta per l'ennesima volta, e si  e' rotta il femore. Dopo l'intervento ed il riposo al momento di rimetterla in piedi ci hanno detto che probabilmente non riprendera' più a camminare autonomamente, ora e' su una sedia a rotelle in ospedale, si sta provando con la riabilitazione, ma quando proviamo a farla camminare bisogna sempre sostenerla con forza, perché' ogni 2 passi ne fa uno a vuoto. Lei non è ancora consapevole che forse non sarà più autonoma, ogni tanto dice che vuole alzarsi da sola!
Premetto che con il passare degli anni, ha avuto un degrado fisico notevole, negli ultimi
6/7 mesi ancor più accentuato, un dimagrimento continuo nonostante l'appetito non gli sia mai mancato, penso che negli ultimi 7/8 anni abbia perso circa 15 kg., comincia ad avere difficoltà' nella deglutizione.  L'equilibrio era sempre più' precario anche prima della caduta, essendo notevolmente aumentati i movimenti involontari.
I primi tempi della scoperta, sono stati un po' tragici per tutta la mia famiglia, chi non ha vissuto certe esperienze non può immaginare. Hai dei momenti di disorientamento totale, poi per forza di cose te ne devi fare una ragione per il bene tuo e del tuo famigliare malato.
Ho di seguito vissuto gli anni a venire (abbastanza) serenamente fino a qualche mese fa', (...anche se a volte un piccolo movimento o gesto, ti porta a pensare..) ma pur essendo consapevole di tutto, mi sono sempre fatta forza, soprattutto nei confronti della mamma. Sappiamo benissimo noi figli di avere una possibilita' su due di avere la malattia, non abbiamo voluto fare il "test predittivo" , non ce la siamo sentita.  Io, come pure i miei fratelli, abbiamo pensato che e' meglio vivere nel dubbio che nella   certezza,per adesso...
I miei fratelli, da fuori casa hanno risentito di più di questa situazione, vedevano il peggioramento della mamma, mentre io lo minimizzavo. Loro sono sposati ed hanno figli e quindi preoccupazioni maggiori. Io forse mi sforzavo di  pensarci meno, dovevo in qualche modo pensare ad accudire lei  con  tutto l'amore e l'affetto possibile, proprio come una bambina. Perché oggi come oggi sembra proprio una bambina bisognosa di affetto e di coccole e noi facciamo il possibile per dargliene...
Fino a qualche tempo fa' non se ne rendeva conto, pensava di avere dei tremori agli arti e basta. Ora che il suo fisico e' notevolmente debilitato ed anche le capacita' cognitive sono un po' deficitarie, continua a ripetere a noi familiari che "ha la malattia dei suoi fratelli !!"   Questa consapevolezza la fa demoralizzare e piangere, e fa stare male anche a noi.
Certo la mamma non e' piu' giovanissima, a volte penso che dovrei  rassegnarmi, ma giuro che vedere che si sta piano piano spegnendo, mi fa stare molto male e il non poter far niente nei confronti di questa malattia mi fa stare ancora peggio. In poche parole ora non riesco a farmene una ragione!
Apprezzo molto l'iniziativa di Aurelio, e soprattutto la forza ed il coraggio con cui si prodiga nei confronti della giovane moglie, scambiarci le reciproche esperienze può essere di aiuto a tutti. Auguro a lui, alla sua famiglia ed a tutti coloro che entreranno in questo sito... un mondo di  auguri.

Laura