Un vento impetuoso.......”
Ci sono tanti modi per affrontare un dolore e una malattia ed è vero che un vento impetuoso spesso decide la nostra vita, ma se c’è qualche possibilità di mitigarne gli effetti allora forse vale la pena di provarci”. Così scrive Francesco, un amico di AICH-Roma, in una sua mail e dice anche di essere rimasto molto coinvolto dalla lettura di un libro inglese in cui una famiglia colpita dalla malattia racconta, in modo straordinario, come sia riuscita a non farsi travolgere da quel vento impetuoso. E così anche Francesco fa una cosa straordinaria: si occupa della traduzione del libro, lo fa stampare in molte copie e le dona ad AICH-Roma nell’intento di dare “maggiore visibilità a una patologia di cui poco si conosce, spesso anche dentro le famiglie che ne sono colpite..”. “..se qualcuno trarrà giovamento dalla sua lettura il mio obiettivo sarà già stato raggiunto”.
Tutti noi di questa sede abbiamo letto il libro e ne siamo rimasti affascinati. Eppure, in oltre vent’anni di attività, ne abbiamo letti di libri in tema di Huntington. Ma un libro come questo, che cattura l’attenzione come un romanzo, non ci era mai capitato.
Il caso ha voluto che la donna inglese colpita dalla malattia, Sandy, facesse, di professione, la giornalista. Dunque sa scrivere molto bene, e anche suo marito svolge la stessa professione. Insieme hanno scelto di raccontare la vita con la malattia a più voci, ciascun componente della famiglia dal proprio punto di vista. La prima a raccontarsi è Sandy, la paziente. Poi sua sorella, scampata alla malattia, i due figli di Sandy che sono a rischio – il maggiore e il minore – poi la nuora di Sandy, la ragazza che ha sposato il figlio maggiore, e infine il marito della malata. Testimonianze aperte e sincere, molto realistiche, della battaglia che ciascuno ha condotto e conduce quotidianamente sul proprio fronte. Scrive Sandy:”Ho capito che ciascuno di noi è stato ferito, in un modo o nell’altro, dalla malattia. Non siamo più gli stessi che eravamo prima. L’Huntington ci ha trasformati....All’inizio è sembrato che ci smembrassimo e disperdessimo. Poi ci siamo ritrovati: una famiglia composta da individui ciascuno più forte di quanto non fosse mai stato prima. Le ferite ci hanno davvero reso più forti”.
Un libro prezioso, per tutti, su come passare attraverso la vita e sui diversi modi per resistere alla forza del vento.
Gioia Jacopini