AICH-ROMA ONLUS NEWS

NEWS: domenica 31 maggio 2009 ore 09.39

INTERROGAZIONE PARLAMENTARE

l'On. Ileana Argentin e l'On. Paola Binetti hanno raccolto la nostra denuncia sulla normativa dell'AIFA che rende difficile la prescrizione medica del farmaco Xenazina senza un piano terapeutico.
In seguito alla nostra richiesta le On. Argentin e Binetti hanno presentato una interrogazione parlamentare al Ministro Maurizio Sacconi il cui testo è in allegato.
Non ci resta che aspettare la risposta del Ministro e, qualunque essa sia, sarà resa pubblica all'interno del nostro sito..

Di seguito l'articolo apparso su superabile.it in riferimento all'interrogazione parlamentare

Malattie rare, la patologia di “Huntington” e il farmaco Xenazina

Facilitare l’accesso alla Xenazina, farmaco indispensabile per la cura della malattia di Huntington: patologia neurologica degenerativa ed ereditaria. Lo chiedono in un’interrogazione parlamentare le parlamentari Argentin e Binetti al ministro Sacconi

ROMA - Rendere più facile la prescrizione del farmaco Xenazina, uno dei pochi utili per contrastare la malattia di "Huntington". La richiesta è stata avanzata da Ileana Argentin e Paola Binetti del Pd in un'interrogazione presentata alla Camera martedì 26 maggio e indirizzata all'attenzione del ministro del Welfare Maurizio Sacconi. La malattia di "Huntington", o "Corea di Huntington" - spiegano le parlamentari - è una malattia neurologica degenerativa, a carattere ereditario, caratterizzata da movimenti involontari di tipo coreico, cioè improvvisi, bruschi, irregolari e asimmetrici, che impediscono gradualmente ogni attività. Si tratta di una patologia che colpisce in Italia circa 4mila persone. Ai sintomi motori si accompagnano anche deficit cognitivi che compromettono le funzioni mentali. Al momento purtroppo non esiste una terapia risolutiva e, per questo, si usano farmaci che limitano e contengono le manifestazioni sintomatiche. Argentin e Binetti segnalano che il farmaco attualmente utilizzato per contrastare questa patologia è proprio quello denominato Xenazina. Un medicinale che però non può essere prescritto dal medico di base ma solo da centri ospedalieri e medici specialisti in quanto non è previsto un Piano Terapeutico. Per questo le parlamentari chiedono di sapere quali siano i motivi per cui un farmaco così importante per i malati di Huntington non sia stato ancora inserito in un Piano terapeutico. (dp)

ARGENTIN e BINETTI. - Al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali. - Per sapere - premesso che:
la malattia di «Huntington», o «Corea di Huntington», è una malattia neurologica degenerativa, a carattere ereditario, caratterizzata da movimenti involontari di tipo coreico che gradualmente impediscono ogni attività che colpisce in Italia circa 4000 persone;
ai sintomi motori si accompagnano disartria, disfagia e deficit cognitivi con decadimento precoce delle funzioni mentali;
le alterazioni psichiche possono procedere o seguire l'esordio dei sintomi neurologici e consistono principalmente in depressione, demenza progressiva e, in taluni casi, vere e proprie manifestazioni psicotiche;
il meccanismo patologico, innescato dalla mutazione genetica che è alla base della malattia, non è ancora del tutto chiarito e perciò non esiste una terapia risolutiva e, per questo, si usano farmaci che limitano e contengono le manifestazioni sintomatiche, talvolta con buoni risultati e netto miglioramento della qualità della vita;
il farmaco attualmente utilizzato per contrastare questa patologia è il Xenazina, un neurolettico commercializzato in Italia, inserito nella fascia A con la sigla RRL, il quale però non può essere prescritto dal medico di base ma solo da centri ospedalieri e medici specialisti in quanto non è previsto un Piano Terapeutico;
tale direttiva emanata dall'AIFA in data 17 ottobre 2008 (prot. 105460) non fa altro che scoraggiare l'uso di un farmaco benefico nonché aggiungere un'ennesima difficoltà alla vita già complicata e difficile di chi è colpito da questa malattia -:
quali siano i motivi per cui un farmaco così importante per i malati di Huntington non sia stato ancora inserito in un Piano terapeutico e non gli sia stata tolta la sigla RRL (Ricetta Ripetibile Limitativa) visto che la malattia è irreversibile.

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Fonte:superabile.it
(http://www.superabile.it)

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