Invalidità civile, il decreto del governo: 120 giorni per l'erogazione
I provvedimenti sociali del decreto anti crisi approvato dal consiglio dei ministri. Tempi più rapidi (da 11 a 4 mesi) e procedure più chiare per l'invalidità civile. Cinque incentivi per il lavoro: aumento del 20% dei contratti di solidarietà
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I DIRITTI DEL MALATO
La malattia di solito colpisce ad un’età in cui la persona è nel pieno della propria vita professionale e familiare ed ha perciò effetti particolarmente devastanti. E’ fondamentale che il malato e la sua famiglia abbiano accesso a tutte le informazioni sui benefici cui per legge hanno diritto. Il medico di famiglia, i servizi sociali, le associazioni di volontariato, sono chiamati a svolgere un ruolo vitale per sostenere i familiari dei pazienti che, oltre alle difficoltà poste dalla malattia, si ritrovano ad affrontare aspetti burocratici spesso inutilmente complicati.
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LA MALATTIA DI HUNTINGTON TRA LE PAROLE E I FATTI
Gioia Jacopini
Agli inizi di Marzo è stata celebrata la 2° Giornata Europea contro le Malattie Rare. Nel fervore dell’evento è stato assicurato che saranno riconosciute nell’elenco delle malattie rare altre 109 patologie (oltre le 284 già presenti) ed è stata annunciata l’avvenuta creazione del Laboratorio di Medicina Narrativa, cioè uno spazio online per i pazienti di malattie rare per raccontare le loro storie.
Grazie al lavoro svolto da questa Associazione la Malattia di Huntington è inserita nel Registro delle malattie rare da molti anni, quasi subito dopol’istituzione del registro stesso..

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LA LOGOPEDIA ITALIANA ATTRAVERSA LE FRONTIERE E SBARCA IN OLANDA
Liliana Maria Basmagi
Quante aspettative, un pò di timore, e tanta voglia di scambiare esperienze…. Queste, tra tante altre, le motivazioni che mi hanno spinto a prendere l’aereo insieme alla Dott.ssa Paola Zinzi ed atterrare a Leiden (Olanda ) dove ha avuto luogo il 14 e 15 maggio del c.a. l’incontro di lavoro dedicato alla Logopedia organizzato nell’ambito del Network Europeo EURO-HD. Il gruppo di lavoro “Standards of Care” , facilitato dalla genetista scozzese Prof.ssa Sheila Simpson (Aberdeen) e di cui fanno parte fin dal 2005 sia la Dott.ssa Zinzi che la Dott.ssa Jacopini del CNR di Roma, ha tra i suoi obiettivi definire i migliori standard di trattamento e cura per le persone affette da Malattia di Huntington.

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