Genitori –figli: quale/quanta comunicazione su MH e rischio?La rivelazione dell’esistenza di una malattia genetica – e quindi di un rischio - nella famiglia, è un processo complicato nella comunicazione fra generazioni.Il questionario che vi proponiamo, ovviamente in forma anonima, è destinato a chi è direttamente coinvolto dalla Malattia di Huntington in quanto familiare di una o più persone colpite dalla malattia, cioè a coloro che sono figli, nipoti, fratelli/sorelle di pazienti.Scopo del questionario è cercare di capire, con il vostro aiuto, in che modo, a che età e da chi siete stati informati sulla malattia e su un vostro rischio personale e in che modo e a che età avete informato/pensate di informare i vostri figli o se preferireste fossero altri ad informarli. In altre parole, qual’è stata l’esperienza di comunicazione in tema di malattia/rischio che avete fatto, come figli, con i vostri genitori e quella che, come genitori, avete fatto con i vostri figli (o pensate di fare quando avrete figli). Obiettivo generale di questo studio è analizzare se, con il passare delle generazioni, ci siano stati mutamenti nel nostro Paese rispetto al modo di comunicare informazioni su temi tanto complessi all’interno del rapporto familiare e, nel caso qualcosa sia cambiato, in che direzione si sia orientato il cambiamento.Grazie a tutti! GJ & PZ |