COMUNICATO STAMPA
Roma, 24 gennaio 2017 – 6.000 i malati in Italia e 18.000 le persone a rischio. Questi i numeri che descrivono solo in parte una malattia neurodegenerativa come la Malattia di Huntington.
Una malattia per la quale non esiste ancora una cura, ma sulla quale i ricercatori –di tutto il mondo e, in particolar modo, in Italia dagli inizi degli anni ‘80- non si arrendono e danno vita a un lavoro febbrile contro il tempo per arrivare a un risultato scientificamente definitivo e dare speranza ai pazienti e alle loro famiglie.
Nella cronaca si affollano le storie che raccontano il profondo divario che in alcuni casi si crea tra medici e pazienti. Quello che si è verificato intorno a questa terribile malattia è, invece, la storia di un’alleanza tra medici, ricercatori e famiglie dei malati, come testimoniato dal libro “Affrontare il rischio genetico e proteggere la speranza”, edito da Mondadori, che sarà presentato il 24 gennaio p.v. al Policlinico Universitario A. Gemelli alle 16.00 (Hall, ingresso principale).
Il libro è il resoconto dell’esperienza di ricerca iniziata nei primi anni Ottanta ad opera di due ricercatrici del CNR, Gioia Jacopini e Marina Frontali che diedero vita a un modo diverso di fare ricerca, fortemente sul campo e che, grazie alla disponibilità delle famiglie dei malati, ha portato allo sviluppo di un modello di collaborazione unico e straordinario. Il libro nasce da un’iniziativa congiunta dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus(AICH-Roma) e del Policlinico A. Gemelli, con il supporto di Biorep, service provider e banca biologica di riferimento a livello internazionale per diversi progetti di ricerca sulla Còrea di Huntington.
“Dalla ricerca epidemiologica alla nascita di A.I.C.H-Roma, all’attivazione dell’Ambulatorio presso il Policlinico Gemelli, all’avvio del protocollo di accesso al test genetico per la Malattia di Huntington, all’analisi dei problemi affrontati e dei risultati ottenuti, il libro – spiega Gioia Jacopini, una dei fondatori di AICH Roma Onlus –ripercorrerà un periodo di circa trent’anni ricco di scoperte scientifiche e innovazioni tecnologiche”.
Importanti contributi al volume sono venuti: dalla dott.ssa Bentivoglio, neurologa, storica figura responsabile dell’Ambulatorio al Gemelli; dalle neurologhe Maria Spadaro e Silvia Romano la cui attività come volontarie presso la sede messa a disposizione da AICH-Roma ha prodotto dati clinici di sorprendente entità; dalla pneumologa Laura Torrelli, collaboratrice principale dell’indagine epidemiologica; dall’assistente sociale Carolina Casciani, protagonista di molte delle visite domiciliari; dalla dottoressa Francesca Rosati, Presidente di AICH-RomaOnlus, che ha dato voce all’esperienza dal punto di vista delle famiglie con Malattia di Huntington.
“Oggi il progresso della scienza è sempre più strettamente connesso alla possibilità e alla capacità degli scienziati di collaborare, condividendo informazioni, strumenti, risultati e obiettivi – sottolinea Maurizio Colombo, presidente di BioRep e vicepresidente del Gruppo Sapio -. Da oltre 10 anni, siamo impegnati a offrire servizi che possano contribuire in modo concreto a convogliare gli sforzi dei ricercatori, massimizzandoli e a mettere in sinergia le diverse competenze per raggiungere l’obiettivo comune. Siamo quindi orgogliosi di essere al fianco di AICH_Roma Onlus e di supportare scienziati e ricercatori nel lavoro quotidiano per sviluppare nuove terapie e per trovare presto una cura contro questa malattia”.
