Carissimi,

il 18 maggio prossimo ci sarà il nostro primo convegno del 2019. Come si evince dal comunicato allegato avremo come relatrice la Dott.ssa Astrid Valles – Sanchez che porterà alla vostra conoscenza la nuova sperimentazione genica di UniQure sulla MH con lo scopo di ridurre la quantità di huntingtina mutata.

Nel preparare il comunicato ci siamo resi conto che questo è il nostro 20esimo convegno e che, in tutti questi anni, siamo riusciti a portare alla vostra conoscenza tutti i progressi della ricerca e di quanti passi in avanti ha fatto. Ed è proprio nel nostro 20esimo convegno che siamo veramente lieti di anticipare questa nuova sperimentazione sempre più consapevoli che la ricerca non si ferma e non si fermerà.

Negli anni sono stati organizzati alcuni convegni per presentare i testi tradotti dalla Dott.ssa Gioia Jacopini. Testi che sono serviti per aiutarvi a gestire e, assistere nel modo giusto, il malato nella fase difficile della malattia.

Nel 2010 abbiamo avuto come ospite il Dott. Jimmy Pollard, per la prima volta in Italia, per la presentazione del manuale Sbrigati e Aspetta un manuale nato dalla volontà di AICH-Roma di poter offrire ai familiari, assistenti, fisioterapisti e a tutte le persone che si occupano di malati di MH, uno strumento utilissimo per l’assistenza di un malato così particolare.

La Dott.ssa Marina Frontali già nel 2015 portò alla vostra conoscenza della sperimentazione sul silenziamento genico della Roche, allora solo su poche persone in tre Paesi al mondo e, oggi, una realtà che vede coinvolti diversi centri in Italia tra cui l’ospedale Sant’Andrea con la nostra Dott.ssa Silvia Romano.

Siamo sempre più orgogliosi di essere stati un tramite tra il mondo scientifico e tutti voi. Lo abbiamo fatto in punta di piedi, con la modestia che ci distingue e, con la cautela di chi pur conoscendo l’importanza di una notizia, l’ha sempre data senza enfatizzare e creare quelle aspettative che molto spesso possono solo danneggiare.

Vi aspettiamo in tanti e siamo certi che non ci deluderete, d’altronde come avviene sempre.

Un caro saluto

 

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il nostro 20esimo convegno
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il 18 maggio prossimo ci sarà il nostro primo convegno del 2019. Come si evince dal comunicato allegato avremo come relatrice la Dott.ssa Astrid Valles - Sanchez che porterà alla vostra conoscenza la nuova sperimentazione genica di UniQure sulla MH con lo scopo di ridurre la quantità di huntingtina mutata.
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aichroma onlus