La scorsa settimana ero ad un bar, il solito bar di quartiere, a prendere il solito caffè del mattino. Avevo desiderio di un bel cono gelato, ma non avevo il tempo di fermarmi per prenderlo, nel frattempo mi guardavo in torno per vedere cosa stava facendo la gente, osservavo, un po’ assonnata, un po’ intirizzita dall’inaspettato freddo del mattino. Poi l’ho visto, un signore su per giù di 50 anni, mangiava un gelato, ma che dico, se lo gustava proprio, per un attimo ho invidiato il suo tempo dilatato confronto al mio, la sua calma, la sua fermezza nel tenere stretto quel gelato nella mano, sembrava in pace. Mi sono dapprima tuffata in quell’eden che io non mi stavo permettendo, poi soltanto all’ultimo mi sono accorta che il corpo diceva anche altro, sembrava voler scappare via, la sua gamba saltellava, e si apriva verso destra per poi riscendere bella dritta, per poi ricominciare, e a me sembrava come volesse correre, sembrava come volesse prendere il ritmo. Era uno di noi? Non lo so, ma ci somigliava. Gli ho sorriso, ma lui non mi ha vista, era troppo impegnato nell’attenta degustazione.

 

1933, il III Raich vuole deportare nei campi di concentramento ebrei, rom, dissidenti politici, omosessuali, schizofrenici e malati di Huntington. Ciò che spetterà loro sarà la sterilizzazione forzata, l’internamento o la soluzione finale.

Ancora prima nel medioevo la strategia per liberarsi di noi era talvolta la cacciata via dalla società o addirittura la messa a rogo.

I nostri antenati sono stati giudicati in tantissimi modi diversi, hanno tutti, o quasi, subito angherie di ogni tipo, emarginazioni forzate, internamenti, elettroschok, e chissà quante altre pratiche brutali e tentativi di, rubando il termine alla botanica, estirpazione.

Siamo figlie e figli del demonio, delle streghe, “del male”, almeno così ci raccontavano.

In casa mia, giusto per mantenerci in tema, la malattia di Huntington è stata innominabile per tanto tempo e non appena si è provato a dargli un nome, questo ha portato una devastazione di una portata di uno tsunami. Sono nata nel 1988, mio padre ha cominciato a soffrire di disturbi depressivi e psichiatrici intorno al 1990, avevo 2 anni e per me era tutto normale. Nel 1993 mio padre e mia madre si sono separati e mia nonna paterna ha iniziato a mostrare i primi segni evidenti dell’Huntington. Nel 2000 mia nonna è morta. Fino al 2007 circa non ho creduto a mio padre che mi parlava dell’Huntington, d’altronde me lo avevano sempre detto che “era pazzo”. Lui sapeva che non gli credevo e così mi diede un numero di telefono e un nome, il nome era Gioia Jacopini e il numero di telefono dell’AICH Roma Onlus. Ricordo ancora quando papà mi parlava di Gioia, gli si illuminavano gli occhi, mi diceva che lei voleva conoscere me e mia sorella, che gli parlava sempre di noi.

Un giorno mi feci quindi forza, la chiamai, prendemmo un appuntamento, mi presentai da sola e la conobbi, capii così quello sguardo di mio padre, quando tutta la sua dolcezza mi accolse e tentò già da subito di farmi riconoscere la forza che scorreva nelle mie vene. Poi conobbi anche la dottoressa Frontali, da lei andai con papà al CNR di TorVergata per farmi riferire l’esito del test di papà. Lo portai con me perché mentre per tutto il mondo era un pazzo, per la Jacopini era assolutamente in grado di intendere e di volere, ed era giusto e doveroso andarci con lui. Papà era con me, in quelle che erano le sue possibilità mi è stato accanto ed era senza paura. Appresi che papà era risultato positivo al test. All’epoca fu una gran fatica accettare questa verità, papà mi consigliava di fare il test anche io, ma avevo si e no 20 anni e la mia vita era sempre impegnata di “cose più importanti a cui pensare”, tipo “trovare un uomo con cui sposarmi, avere dei figli, trovare una casa e un lavoro stabile”. Tutto doveva essere perfezionato entro i 20 anni massimo, così se è vero che esiste “sta malattia”, almeno qualcosa l’ho raggiunta.

Nel 2010 papà ci lascia. Termino poco prima della sua morte una relazione con uomo sbagliato con cui avevo passato proprio quegli ultimi 3 anni, dalla risposta del test al saluto a papà. Tutto cambia. Il vuoto che ho sentito non è per me possibile trascriverlo. Tutti quelli che erano stati i miei punti di riferimento crollano e anche lì è seguita una forte ondata distruttiva che ha portato a ledere tutti i legami che per me erano più importanti.

Continuava però il mio colloquio annuale con Gioia, che anno dopo anno non smetteva di ricordare insieme a me papà ed ascoltare tutte le novità che c’erano nella mia vita. Nel 2010 andai anche da una psicologa di un consultorio. Gioia mi disse che mio padre aveva vissuto tutta la sua vita in funzione di me e mia sorella, che noi due eravamo ciò che di più bello avesse mai avuto, che ci amava e che per noi avrebbe fatto qualsiasi cosa. Il fresco ricordo che io avevo di lui non era propriamente così candido, riferivo a lui delle responsabilità da padre che non c’erano state e vedevo all’epoca solo il gran vuoto che in me aveva lasciato.

Rimisi così tutto in discussione, dipanai i dubbi che avevo sull’Huntington, mi informai e cercai di ricostruire l’immagine di mio padre come “uomo”. Raccolsi ciò che di più prezioso avevo avuto dalla vita di papà. Iniziai a riflettere e rievocare i più importanti momenti di quando per esempio mi insegnava a salire sugli alberi, ad andare sui pattini, a volere bene a mia sorella, a cantare anche da stonati, ridere fino a farsi venire la tosse, andare al cinema sempre con le pop corn e coca cola, sdraiarsi sui prati, scottarsi al sole, saltare staccionate ruzzolando rovinosamente giù per un dirupo, affidarsi ai cani che a volte conoscono la strada di casa meglio di noi, guardare sempre nel cielo alla ricerca di “almeno una nuvola”, saper piangere, costruire legami e comunità, avere fede in qualcosa, credere nella speranza, oppure che si può sempre imparare.

Poi raccolsi anche i miei sogni, le mie immagini sfocate di quando l’Huntington ancora non aveva un nome e non faceva poi così paura. Mi segnai all’università, nonostante fossi “fuori tempo massimo”, nonostante dalla scuola media i professori auspicavano per me un percorso di massimo 2 o 3 anni nelle scuole professionali.

Nel 2012 ho fatto il test dell’Huntington. Nel 2013 sono andata in Erasmus a Malta, ho imparato l’inglese che mai avevo saputo e sempre avevo odiato. Mi sono laureata, pure con un bel voto. Ora lavoro come educatrice e sono soddisfatta e riconosciuta in quello che faccio.

Gioia è stata sempre dietro questa trama, riconosco in lei la prima mano che ha aperto le finestre nella mia stanza buia, quelle che avevo chiuso con tanta pazienza, giorno dopo giorno, raccontandomi bugie per fuggire alla realtà. L’AICH, tutta, dalla Jacopini alla Frontali, alla Romano a Wanda. Sono state coloro che ho conosciuto meglio e che hanno per prime avuto la pazienza di nominare e scandire bene il nome di questa malattia “Huntington”. Quelle che mi hanno sempre rincuorata dicendo che “la ricerca sta andando avanti”, “ prenditi cura di te, la qualità della vita è la cosa più importante”.

Le mie pazienti amicizie, che mi hanno ascoltata per intere giornate parlare di quanto avessi voglia di vivere questa vita e mi hanno sostenuta nei momenti in cui prendevo coscienza che era vera, che c’era, che fa parte anche di me. Anche se parte di me lo sarebbe stata comunque, anche se non l’avessi avuta anche io.

Questo per dirvi che il posizionamento mentale che assumiamo in certe fasi della nostra vita è davvero determinante. Ora esiste una cura, la stanno sperimentando. Forse ci fa un po’ meno paura di prima, ma credo che comunque gli Tsunami non fanno bene a nessuno e sono spesso ospitati in noi dalle nostre paure.

Nel mondo dell’educazione ho scoperto che ciò che ci spaventa di più è ciò che non si conosce. I primi convegni sull’Huntington, qui in via Nomentana, ciò di cui avevo più paura non era ciò di cui si sarebbe parlato, ma la grande famiglia allargata che siamo, perché non conoscevo nessuno e avevo paura di tutti. Poi un po’ questo timore si è sciolto dandomi la possibilità di fare delle distensive chiacchiere durante “i buffet” con persone che almeno una volta all’anno ho piacere di rincontrare.

Sono 9 anni che gli tsunami non depredano più i miei affetti. Qualcosa è finalmente cambiato, continuo sempre a riempire le mie giornate come se dovessi vivere tre vite in un giorno, o a far diventare sintomi dell’Huntington anche il semplice pre-ciclo. Ma mi sono anche iscritta a Karate, faccio teatro e dopo qualche anno di vita da single mi sto riaprendo all’amore, cercando così di restituire dignità anche al singolo secondo, senza la paura di dover perdere qualcosa. Perché sto scoprendo che se mangio più lenta, digerisco meglio e il cibo ha più sapore.

Per il tempo ritrovato, per la mia pace interiore, se è vero che devo ringraziare me per l’immensa fatica di riscrivere la mia storia, non posso farlo senza prima soffermarmi su tutte le mani tese che ci sono state, passo dopo passo, che mi hanno indicato la direzione da seguire, che mi hanno dispensato consigli, punti di vista, emozioni. Ringrazio la vita, ringrazio la mia famiglia, le comunità di cui ho fatto parte, la mia amica del cuore Cristina, il mio neo fidanzato Ben, che adesso non è qui. E tutte le persone che hanno creduto in me, da sempre, a partire da mio padre, mia madre e mia sorella. Lo tsunami ci ha divisi per tanto tempo, è vero, ma le costellazioni non avrebbero senso se le stelle fossero tutte vicine.

Ciò che ho chiaro oggi è che la storia ci insegna che siamo dei sopravvissuti, siamo tutti in parte degli eroi, almeno a me piace pensarla così (tipo quando guardo Avangers), al contempo la mia vita mi insegna che gli tsunami, se impariamo a tenerci per mano anziché allontanarci, potrebbero comunque spazzare via ciò che di più caro abbiamo, ma poi per ricostruire il presente non dovremo più soltanto contare sulle nostre braccia.

Siamo un’energia potentissima e tutti voi mi avete insegnato negli anni che la speranza se tenuta tutta per noi, ci illumina la via, ma se la condividiamo tutti insieme può diventare una realtà che smuove i ritmi così tanto da invadere l’intero mondo di luce. Io ho deciso di credere in questo e quel futuro incerto e terribile lo vedo oggi come uno dei tanti futuri possibili.

Continuiamo a non lasciare indietro nessuno.    

 

 *Stefania

 

 

 

 

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