Sabato 27 Novembre, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede di AICH-
ROMA OdV, avrà luogo il nostro 22° convegno.
A che punto eravamo l’ultima volta che ci siamo incontrati?
Era il quattordici dicembre 2019, avevamo organizzato un meeting tutto incentrato sulle novità
della ricerca, nazionale e internazionale, con una nota ospite internazionale – la prof. Ann
Rossiter – a parlarci di nuove vie per sperimentare una cura.
Eravamo entusiasti e pieni di speranza e, come succede quasi sempre nella vita, non avevamo la
più pallida idea di quel che ci aspettava, sia come associazione di volontariato sia, più
semplicemente, come esseri umani all’interno di un mondo presto devastato da una gravissima
pandemia che era già alle porte ma senza che noi riuscissimo a capirlo.
Tutto è cambiato nell’arco di un anno, noi abbiamo perso due presenze fondamentali, la Dott.ssa
Marina Frontali e Giovanni Bellocchio volontario dell’associazione, è ancora doloroso pensarlo e,
ancor di più, scriverlo perché rende la loro scomparsa più reale e oggettiva. Bisogna ricostruire
consuetudini, speranze e senso di comunità.
Ci sono elementi positivi, il primo dei quali è che non dobbiamo ricostruire dal niente. Esistono
eredità scientifiche, tutti i report della Dott.ssa Frontali e dei nostri esperti sono sempre disponibili
sul sito www.aichroma.com ed esistono competenze biologiche e mediche attuali, sempre al
nostro fianco, su cui possiamo contare. Esistono inoltre eredità umane di solidarietà, progettualità,
capacità organizzative che caratterizzavano Giovanni Bellocchio e che continuano, con Wanda
Danzi e Aurelio Cordi, a dare vitalità e slancio a questa associazione. L’incontro che stiamo
organizzando ne è un esempio.
La forza di una comunità come la nostra è nella sua capacità di riprendere il cammino per il
raggiungimento degli obiettivi di assistenza e cura, di tutela del diritto di pazienti e famiglie, e lo
faremo insieme per voi e anche per chi non c’è più.
In questa ripresa ci affiancheranno dei volti a voi molto noti e anche un volto nuovo, la genetista
Dott.ssa Simona Petrucci che ha ripreso la grande eredità della Dott.ssa Frontali donandoci la sua
disponibilità nel seguire i nostri pazienti e familiari e che presenterà un aggiornamento sul fronte
della ricerca internazionale sulla MH.
Saranno con noi anche la Dott.ssa Liana Veneziano che ci parlerà degli sviluppi della ricerca sui
telomeri finanziata da AICH-Roma; la Dott.ssa Silvia Romano per aggiornamenti sul fronte
terapeutico e il Dott. Marco Pacifici che ci riferirà i dati diffusi dalla Roche spiegando la ragione per cui la
sperimentazione è stata sospesa
Sala Conferenze Via Nomentana, 56 Roma dalle ore 9.00 alle 13.00
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