Cari Amici di AICH-Roma,

eccoci a marzo, la primavera è alle porte, un vento di rinnovamento e di nuova energia pervade la natura e… anche la nostra Associazione.

Gli ultimi anni sono stati duri, con la pandemia, la perdita di due persone care come Marina e Giovanni e la doccia fredda degli esiti deludenti della sperimentazione Roche sugli ASO. Ma abbiamo saputo reagire e, come ci siamo detti nel convegno di maggio 2022 “RICOMINCIAMO DA TRE: DALLA NOSTRA IDENTITA’; DAL NOSTRO GRUPPO DI MEDICI; DAL NOSTRO MODO DI CURARE I PAZIENTI E SOSTENERE LE FAMIGLIE”

A questo punto, stabilizzata la situazione, abbiamo deciso con il Consiglio Direttivo ed il Consiglio Scientifico di dare una svolta ai contenuti del sito e del nostro giornale. Oltre alle informazioni che riguardano la vita dell’Associazione e le notizie utili, porteremo sulle pagine della nostra Newsletter la ricerca clinica (cioè, quella che studia la malattia e i farmaci sulle persone) che sta andando avanti senza sosta in tutto il mondo e così la ricerca preclinica (cioè quella che studia i modelli animali e testa nuove molecole).

Abbiamo pensato di raccontare cosa bolle in pentola e di darci un appuntamento quadrimestrale per fornire aggiornamenti “in tempo reale”. Gli articoli li troverete, poi, anche sul sito.

Per cominciare, in questa prima edizione 2024, faremo il punto sulla Valbenazina (ARB), un aggiornamento dello studio Roche sugli ASO (SR), tuttora in corso, uno sguardo agli avanzamenti in merito agli studi genetici (SP) e sui modelli preclinici (VG).

Attendiamo domande, commenti e proposte di argomenti di interesse. Non ci fate mancare il vostro supporto. Continuate a sostenere l’invio del “vostro” giornale!

Insieme la nostra voce è più forte!

 

Buona lettura e a presto.