Convegno: “Nuove tecnologie di indagine e prospettive terapeutiche”

Il 22 novembre prossimo avrà luogo il nostro secondo convegno annuale presso la Sala Mediateca, in Via Nomentana 52, sede della nostra associazione. La Malattia di Huntington (MH), che ci tiene uniti da così tanto tempo – più di trent’anni – è una malattia davvero complessa e il fatto che non ci sia ancora una cura, un farmaco da acquistare in farmacia per eliminarla, non dipende da trascuratezza nel mondo della ricerca, tutt’altro. Le ricerche internazionali sulla malattia proseguono attivamente e, oltre a definire specifici settori di interesse, ci offrono informazioni importanti e utili per la cura e l’assistenza dei pazienti. Le richieste che ci fate, sia telefonando che attraverso le mail, riguardano principalmente il test genetico – farlo/non farlo – e, di conseguenza, come elemento che contribuisce a quella scelta, quali sono le prospettive di una cura per la malattia. In considerazione di ciò che più vi interessa, il convegno del 22 novembre sarà ricco di relazioni riguardanti i risultati più recenti dal mondo della ricerca. La prof.ssa Veronica Ghiglieri, ci racconterà le nuove tecniche di indagine e le prospettive che aprono; la neurologa Silvia Romano ci spiegherà quali sperimentazioni sono in corso e cosa vuol dire che un trial sia in fase 1 o 2 o 3, per aiutarci ad avere una percezione corretta e realistica di quanto avviene; la genetista Simona Petrucci esaminerà nel dettaglio il recente annuncio della Uniqure del successo ottenuto nel rallentamento della malattia e spiegherà a quale tipo di intervento è legato. La seconda parte della mattinata sarà dedicata a interventi riguardanti il qui e ora, cioè cosa è disponibile per chi è attualmente malato e si impegna a contrastare il progredire della malattia. Il dott. Ricciardi e la dott.ssa Lo Monaco ci racconteranno le loro esperienze con i pazienti. La dott.ssa Zinzi esaminerà aspetti inerenti la sfera relazionale. A fine incontro procederemo anche all’assegnazione dei premi: quello intitolato a Marina Frontali, dedicato alla ricerca, e quello intitolato a Giovanni Bellocchio e dedicato al settore sociosanitario. Il nostro impegno, per darvi tutte le informazioni necessarie a migliorare la vostra qualità di vita e a farvi sentire che non siete soli, è costante. Arrivederci, dunque, al 22 novembre prossimo. Vi aspettiamo numerosi.