“ISTRUZIONI PER L’USO”

IMPORTANTI AGGIORNAMENTI E CONSIGLI PRATICI PER TENERSI A GALLA….

Come tutti gli incontri promossi e organizzati da A.I.C.H.-Roma Onlus anche quello del 19 Novembre avrà come obiettivo fornire ai partecipanti informazioni istruttive, utili per affrontare nel modo più appropriato le difficoltà determinate dalla Malattia di Huntington. La mattinata di lavoro, molto esplicitamente, si chiamerà “Istruzioni per l’uso” e fornirà importanti aggiornamenti e consigli pratici per tenersi a galla … Per esprimere questo concetto abbiamo stampato sulla locandina dell’incontro una tartaruga marina. L’abbiamo scelta perché è una creatura tenace e resistente, goffa e lenta sui molti ostacoli del terreno ma capace di disinvolta eleganza e leggerezza appena trova il giusto sostegno: l’acqua. Ci è sembrato potesse ben rappresentare le famiglie con MH, la loro tenacia e resistenza nel lottare per i diritti di quelli che sono “ISTR RUZIONI PER L’ USO” Tu “ISTR utto quello che avre e non a AICH Invi IMPORTANTI AGGIORNAMENTI E CONSIGLI PR RUZIONI PER L’ vreste sempre voluto sa avete mai potuto chi H-R – ISTC/CNR oma Onlus vitano all’incontro p IMPORTANTI AGGIORNAMENTI E CONSIGLI PR USO” apere sull’assistenz iedere! ISTC/CNR per ONSIGLI PRATICI za IMPORTANTI AGGIORNAMENTI E CONSIGLI PR PER TENERSI A GALLA… IMPORTANTI AGGIORNAMENTI E CONSIGLI PR PER TENERSI A GALLA… ONSIGLI PRATICI PER TENERSI A GALLA…. Ro 19 novembre Istituto ma Via Nomentana re – 3 2011 ore 9,00 1 Aula Seminari to Statale Per Sordi d 54 3,00 presso i Roma Come tutti del 19 Novem utili per aff di Huntingt La mattina fornirà imp Per esprimer gli incontri promossi embre avrà come obi frontare nel modo più gton. ta di lavoro, molto esp mportanti aggiornamen ere questo concetto a ssi e organizzati da A.I. iettivo fornire ai part ù appropriato le diffico esplicitamente, si chia nti e consigli pratici abbiamo stampato su .- n C.H. Roma Onlus a ecipanti informazioni coltà determinate dal amerà “Istruzioni pe i per tenersi a galla sulla locandina dell’inco nche quello i istruttive, lla Malattia er l’uso” e … contro una Per esprimer tartaruga m e lenta sui appena trov fa n miglie co ere questo concetto a marina. L’abbiamo scel molti ostacoli del ter va il giusto sostegno: n MH, la loro tenacia abbiamo stampato su scelta perché è una crea erreno ma capace di d l’acqua. Ci è sembra e resistenza nel lotta sulla locandina dell inco eatura tenace e resist disinvolta eleganza e ato potesse ben rappr are per i diritti di quel contro una stente, goffa leggerezza resentare le elli che sono malati e dei quali si prendono cura, il loro procedere faticoso e lento sul terreno accidentato della burocrazia dell’assistenza, ma anche il modo vitale e creativo con cui sanno reagire se solo trovano chi offre loro il giusto sostegno: l’informazione.

Le “Istruzioni per l’uso” riguarderanno:

come difendersi dalle false speranze:

distinguendo i venditori di illusioni dalla verità scientifica;

dove trovare informazioni attendibili e comprensibili:HDBuzz;

quando nutrire speranze veritiere: le novità dal fronte della ricerca internazionale appena riunitasi a Melbourne;

come restare a galla nel mare delle nuove normative in ambito di assistenza:

i consigli pratici del medico legale. Al dott. Di Tommaso abbiamo anche chiesto una documentazione scritta dei temi che tratterà e ne forniremo copia nella cartellina offerta ai partecipanti.

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