AFFRONTARE IL RISCHIO GENETICO E PROTEGGERE LA SPERANZA

Il libro, edito da Mondadori, è il resoconto dell’esperienza di ricerca iniziata nei primi anni Ottanta ad opera di due ricercatrici del CNR, Gioia Jacopini e Marina Frontali che diedero vita a un modo diverso di fare ricerca, fortemente sul campo e che, grazie alla disponibilità delle famiglie dei malati, ha portato allo sviluppo di un modello di collaborazione unico e straordinario. Il libro nasce da un’iniziativa congiunta dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus(AICH-Roma) e del Policlinico A. Gemelli, con il supporto di Biorep, service provider e banca biologica di riferimento a livello internazionale per diversi progetti di ricerca sulla Còrea di Huntington.

“Dalla ricerca epidemiologica alla nascita di A.I.C.H-Roma, all’attivazione dell’Ambulatorio presso il Policlinico Gemelli, all’avvio del protocollo di accesso al test genetico per la Malattia di Huntington, all’analisi dei problemi affrontati e dei risultati ottenuti, il libro – spiega Gioia Jacopini, una dei fondatori di AICH Roma Onlus –ripercorrerà un periodo di circa trent’anni ricco di scoperte scientifiche e innovazioni tecnologiche”.

Importanti contributi al volume sono venuti: dalla dott.ssa Bentivoglio, neurologa, storica figura responsabile dell’Ambulatorio al Gemelli; dalle neurologhe Maria Spadaro e Silvia Romano la cui attività come volontarie presso la sede messa a disposizione da AICH-Roma ha prodotto dati clinici di sorprendente entità; dalla pneumologa Laura Torrelli, collaboratrice principale dell’indagine epidemiologica; dall’assistente sociale Carolina Casciani, protagonista di molte delle visite domiciliari; dalla dottoressa Francesca Rosati, Presidente di AICH-RomaOnlus, che ha dato voce all’esperienza dal punto di vista delle famiglie con Malattia di Huntington.

Si Ringrazia 

Con  un contributo minimo di 15 Euro (comprese le spese postali) puoi ricevere il libro direttamente a casa tua,  puoi effettuare la tua donazione e avere il libro  attraverso carta di credito o paypal (cliccando la figura Paypal di seguito) 

Se il contributo verrà inviato attraverso c/c bancario o postale il libro sarà spedito quando verrà notificato all’AICH – Roma l’avvenuta Donazione





C/C BANCARIO
Unicredit Spa Roma Nomentana
 codice IBAN:   IT 74 Q 02008 05109 000010221899
C/C POSTALE N. 35453000

CHIEDI INFORMAZIONI