AFFRONTARE IL RISCHIO GENETICO E PROTEGGERE LA SPERANZA

Il libro, edito da Mondadori, è il resoconto dell’esperienza di ricerca iniziata nei primi anni Ottanta ad opera di due ricercatrici del CNR, Gioia Jacopini e Marina Frontali che diedero vita a un modo diverso di fare ricerca, fortemente sul campo e che, grazie alla disponibilità delle famiglie dei malati, ha portato allo sviluppo di un modello di collaborazione unico e straordinario. Il libro nasce da un’iniziativa congiunta dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus(AICH-Roma) e del Policlinico A. Gemelli, con il supporto di Biorep, service provider e banca biologica di riferimento a livello internazionale per diversi progetti di ricerca sulla Còrea di Huntington.

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UGUALE, MA DIVERSA: LA MALATTIA DI HUNTINGTON GIOVANILE

Il Manuale sulla MHG, che abbiamo preparato e che è liberamente tradotto da Gioia Jacopini per adattarlo ad un contesto italiano da un opuscolo scritto per la locale associazione dalla neurologa americana Martha Nance, è integrato da testi originali del Dott. Orazio Di Tommaso, dell’avvocato Giuseppe Aloia e della stessa Gioia Jacopini, ciascuno per le proprie competenze vuole rispondere a questa necessità di conoscenza e costituire un aiuto per i familiari e per tutti coloro che si prendono cura dei pazienti più giovani.

GUIDA PRATICA ALL’ALIMENTAZIONE NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON 

Non essendo ancora disponibile un farmaco in grado di guarire le persone affette dalla Malattia di Huntington (MH), la cura e l’assistenza del malato hanno un’importanza determinante per la realizzazione di una buona qualità di vita. Continua..

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ALLA RICERCA DEL SENSO PERDUTO 

Il percorso formativo promuove una nuova cultura dellassistenza che consideri il malato come persona in senso globale, con il suo bagaglio di vita e di esperienze, la sua personalit, i suoi gusti, i suoi desideri e aspirazioni Una cultura dellassistenza che del malato riconosca i limiti ma anche le potenzialit integre come il bisogno di mantenere relazioni di affetto e intimit e che dunque lo aiuti ad instaurare con chi lo assiste una alleanza nella battaglia che tutti i giorni combatte per dare un senso alla sua vita che la malattia ha reso cos “diversa”. Continua..

UN VENTO IMPETUOSO……. 

Ci sono tanti modi per affrontare un dolore e una malattia ed vero che un vento impetuoso spesso decide la nostra vita, ma se c qualche possibilit di mitigarne gli effetti allora forse vale la pena di provarci. Cos scrive Francesco, un amico di AICH-Roma, in una sua mail e dice anche di essere rimasto molto coinvolto dalla lettura di un libro inglese in cui una famiglia colpita dalla malattia racconta, in modo straordinario, come sia riuscita a non farsi travolgere da quel vento impetuoso… Continua..

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