“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine "alternative" da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento…

Spettacolo Teatrale

La Compagnia Teatrale “Quelli del Lunedì” ritorna in scena con una divertente commedia diretta magistralmente da Tiko Rossi Vairo. “Il transatlantico Titanic, considerato un gioiello tecnologico e il più lussuoso piroscafo da crociera,…

il nostro 20esimo convegno

Carissimi, il 18 maggio prossimo ci sarà il nostro primo convegno del 2019. Come si evince dal comunicato allegato avremo come relatrice la Dott.ssa Astrid Valles - Sanchez che porterà alla vostra conoscenza la nuova sperimentazione genica…

“ANNUNCIATA UNA NUOVA VIA PER LA CURA DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON: LA TERAPIA GENICA”

Sabato 18 maggio, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il nostro primo convegno del 2019, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione. E’…
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La programmazione del trial di Roche per l'abbassamento dell'huntingtina subirà una modifica

(Traduzione da HDBUZZ) https://en.hdbuzz.net/272 Roche annuncia una modifica della sperimentazione GENERATION HD1 dopo aver esaminato lo studio ASO di estensione in aperto (open label) Oggi abbiamo ricevuto informazioni circa un cambiamento…
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COMUNICATO ROCHE - Emendamento al disegno dello studio di fase III GENERATION HD1 su RG6042 -

  Emendamento al disegno dello studio di fase III GENERATION HD1 su RG6042 Alla comunità Huntington, desideriamo condividere un importante aggiornamento al disegno dello studio globale di fase III GENERATION HD1 (NCT03761849), volto…

Convegno AICH Roma Onlus - sabato 18 maggio

Sabato 18 maggio ci sarà il nostro primo convegno del 2019. L’argomento portante del convegno sarà la presentazione della sperimentazione umana di una terapia genica per la Malattia di Huntington che sarà portata avanti dalla compagnia…

PLACEBO: LA CONNESSIONE FRA SOMA E PSICHE

*Gioia Jacopini Per le famiglie con Malattia di Huntington quest’ultimo biennio è stato ricco di annunci importanti dal fronte della ricerca internazionale di una cura. Nel nostro convegno di Dicembre   2018 il dott. Pata in…

MERCATINO DI TREGASIO

Il 31 marzo si rinnova l’appuntamento di A.I.C.H-Roma Onlus con la comunità di Tregasio che organizza ogni anno un mercatino per una raccolta fondi a favore dei progetti dell’associazione. Ci ritroveremo nel piccolo piazzale davanti alla…

Huntington, la malattia degli "indemoniati": un team italiano partecipa al più grande studio al mondo

Nel Medioevo chi ne era colpito veniva considerato "indemoniato", di conseguenza allontanato da ogni forma di vita sociale. Ora per le persone con Corea di Huntington, una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione…

LA CURA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DIVENTA VIRALE E LA UNIQURE PRENDE IL TESTIMONE NELLA COMPETIZIONE PER LA TERAPIA GENICA

*Dott.ssa Marina Frontali (Traduzione da HDBUZZ) https://en.hdbuzz.net/267 La Food and Drug administration (FDA) approva come “Investigational New Drug” la terapia per la riduzione della Huntingtina, AMT-130, e apre la strada alla sperimentazione…