“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine "alternative" da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento…

PLACEBO: LA CONNESSIONE FRA SOMA E PSICHE

*Gioia Jacopini Per le famiglie con Malattia di Huntington quest’ultimo biennio è stato ricco di annunci importanti dal fronte della ricerca internazionale di una cura. Nel nostro convegno di Dicembre   2018 il dott. Pata in…

MERCATINO DI TREGASIO

Il 31 marzo si rinnova l’appuntamento di A.I.C.H-Roma Onlus con la comunità di Tregasio che organizza ogni anno un mercatino per una raccolta fondi a favore dei progetti dell’associazione. Ci ritroveremo nel piccolo piazzale davanti alla…

Huntington, la malattia degli "indemoniati": un team italiano partecipa al più grande studio al mondo

Nel Medioevo chi ne era colpito veniva considerato "indemoniato", di conseguenza allontanato da ogni forma di vita sociale. Ora per le persone con Corea di Huntington, una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione…

LA CURA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DIVENTA VIRALE E LA UNIQURE PRENDE IL TESTIMONE NELLA COMPETIZIONE PER LA TERAPIA GENICA

*Dott.ssa Marina Frontali (Traduzione da HDBUZZ) https://en.hdbuzz.net/267 La Food and Drug administration (FDA) approva come “Investigational New Drug” la terapia per la riduzione della Huntingtina, AMT-130, e apre la strada alla sperimentazione…

Periodico Gennaio/Marzo 2019

ARTICOLI: LA CURA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DIVENTA VIRALE E LA UNIQURE PRENDE IL TESTIMONE NELLA COMPETIZIONE PER LA TERAPIA GENICA PLACEBO: LA CONNESSIONE FRA SOMA E PSICHE MERCATINO DI TREGASIO  LEGGI E STAMPA IL NOSTRO…

La Fatigue dei Caregive

Cari amici, una laureanda in infermieristica, dell’Università “La Sapienza “ di Roma, facoltà di Farmacia e Medicina, sede di Cassino, ha scelto come argomento della sua tesi di laurea “A nervi scoperti: la Corea di Huntington:…

10 ° Incontro Plenario dell’ European Huntington Disease Network (EHDN) (Vienna 14-16 settembre 2018)

Dr.ssa Marina Frontali La ricerca di una terapia per la MdH procede a tempi relativamente lenti, rispetto alle aspettative pressanti delle famiglie, ed infatti nell’incontro di Vienna non ci sono state grandi svolte in questo campo,…

La Stanza di Wanda

“La stanza di Wanda”. Questo il titolo scelto da Ernesto Armati per presentare il nostro filmato istituzionale. In un primo momento mi era sembrato troppo personalizzato e avrei voluto che, Ernesto, avesse trovato un titolo che non parlasse…

Maratona Telethon

IL 15 DICEMBRE AVRA’ INIZIO SULLE RETI RAI LA VENTINOVESIMA EDIZIONE DELLA MARATONA TELEVISIVA TELETHON 2018. ANCHE QUEST’ANNO SI PARLERA’ DI COREA DI HUNTINGTON CON LA DOTT.SSA E SENATRICE ELENA CATTANEO E SI RACCONTERA’ LA STORIA…
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Anche in Italia la fase 3 dei  trials clinici condotti da Genentech/Roche

Anche l’Italia farà parte della fase 3 dei  trials clinici condotti da Genentech/Roche contro la Malattia di Huntington: 90 i centri clinici coinvolti nel mondo e più di  600 i pazienti reclutati. Gli…