“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine "alternative" da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento…

Ritorna anche nel 2020 HAPPY DAY

Ritorna anche nel 2020 HAPPY DAY grazie a tutte quelle persone che ci hanno supportato e hanno creduto in noi. HAPPY DAY, nasce nel 2019 dalla collaborazione dell'Associazione Italiana Corea di Huntington Roma, dI cui faccio parte, con Francesca…

La comunità di Tregasio per AICH Roma Onlus

Ancora una volta la Comunità di Tregasio ha contribuito con una raccolta fondi a favore di AICH-Roma Onlus. Un pranzo conviviale a cui hanno partecipato cento persone; gruppi composti da famiglie, amici e sostenitori che hanno trascorso una…

Solidarietà tra associazioni di volontariato.

Sabato 23 Novembre L’Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni geneticamente trasmesse (AIEnP) ha tenuto il suo convegno a Roma presso la sede che ospita anche A.I.C.H-Roma Onlus. Tra i relatori è stata invitata anche Gioia Jacopini…

Periodico luglio/ottobre 2019

GLI ASO, LA SPERIMENTAZIONE,IL NEUROLOGO E SILVIA…AGGIORNAMENTO SULLO STUDIO DI FASE III GENERATION HD1 LUNGHEZZA DEI TELOMERI LEUCOCITARI COME BIOMARCATORE DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON NATALE 2019 PROGETTO HAPPY DAY  LEGGI E STAMPA…

“Dalla grande ricerca internazionale alla innovativa ricerca finanziata da AICH-Roma: tutti insieme nella lotta contro la Malattia di Huntington”

Sabato 14 dicembre, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il nostro 21° convegno, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione. Negli ultimissimi…
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Aggiornamento sullo studio di Fase III GENERATION HD1

14 Ottobre 2019 Aggiornamento sullo studio di Fase III GENERATION HD1 Alla comunità Huntington Siamo lieti di annunciare l’aumento del numero totale di pazienti da includere nello studio GENERATION HD1 (NCT03761849), che passa da 660…

Il Cuore e l'Africa

Carissimi, oggi, finalmente, posso dedicarmi a condividere con voi una bellissima mail che ho trovato nella posta al rientro in associazione: la recensione del mio libro “Il Cuore e l’Africa” da parte del Preside Mario Rusconi Presidente…

Periodico Aprile - Giugno 2019

  IN ATTESA DELLE SPERIMENTAZIONI DI TERAPIA GENICA BASATA SUL MICRO RNA: PRONTI AL FUTURO! STUDIO DELL’INSTABILITÀ SOMATICA COME MODIFICATORE DELLA STORIA NATURALE DELLA MALATTIA LAVORARE INSIEME COME COMUNITÀ PER PORTARCI…
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Comunicato Roche alla comunità Huntington

Di seguito il secondo comunicato della Roche alla comunità Huntington che segue quello inviato nel Marzo scorso, in questa lettera la casa farmaceutica ci aggiorna sul programma di sviluppo clinico di RG6042. Ulteriori informazioni si possono…

L’archivio di A.I.C.H-Roma Onlus

*Wanda Danzi Bellocchio Ripercorrendo la lunga strada, per l’organizzazione di un archivio di tutti i video dei convegni che si sono susseguiti in questi anni, mi sono resa conto che siamo giunti, con il convegno di maggio 2019, al nostro…