“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine “alternative” da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento…

Malattia di Huntington, somministrata ai primi due pazienti la terapia genica AMT-130: il trattamento è in via di sperimentazione in un trial clinico di Fase I/II

Semaforo verde per la terapia genica contro l’Huntington: la casa farmaceutica uniQure ha annunciato che sono stati già trattati i primi due pazienti arruolati in uno studio clinico di Fase I/II che ha l’obiettivo di…

PERIODICO Aprile – Giugno 2020

PAZIENTI E FAMIGLIE CON MALATTIA DI HUNTINGTON DI FRONTE ALL’EMERGENZA COVID 19 IN ITALIA LA REDAZIONE UN NUMERO DEDICATO 1-2-3- MUOVIAMOCI   LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO APRILE/GIUGNO 2020    
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Comunicato Roche – Aggiornamento sul programma clinico di tominersen (RG6042)* nella malattia di Huntington (HD): il reclutamento nello studio clinico GENERATION HD1 è stato completato

Siamo particolarmente lieti di condividere con tutti voi la lettera di comunicazione ufficiale della Roche la quale annuncia che il reclutamento internazionale nello studio clinico di fase III GENERATION HD1 è stato completato. Un risultato…

Telefono Emergenza per contattare i medici che collaborano con AICH Roma

In questo periodo di Covid19 (Coronavirus) l’AICH-Roma ha messo a disposizione delle famiglie, e dei suoi assistiti, un numero di emergenza per poter contattare i suoi professionisti: tel. 06.86357693. Dott.ssa A. Rita Bentivoglio (Neurologa) martedì   …

Comunicato Roche

Vi inoltriamo il  comunicato della Roche in merito allo studio Generation-HD1. Ai pazienti e familiari  coinvolti nello studio si prega di attenersi scrupolosamente alle istruzioni scritte nel comunicato. Un caro saluto Wanda Danzi     "Alle…

Còrea di Huntington: la storia di Lucia e Gino

L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio La malattia a volte genera smarrimento, soprattutto in chi quotidianamente…

PERIODICO GENNAIO – MARZO 2020

TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI: UNA NUOVA ERA PER LA RICERCA I PRIMI RISULTATI DELLA SPERIMENTAZIONE DEL FARMACO WVE-120102 SOSTENERE UN PROGETTO DI RICERCA MERCATINO DI TREGASIO PROGETTO HAPPY DAY “ER PENSIERO FISSO”  LEGGI…

La forza di sperare

*Prof. Giuseppe De Michele Il 18 maggio del 2019 ero a Roma, nella consueta palazzina di via Nomentana, ad incontrare i cari amici che mi avevano invitato al convegno sulle nuove prospettive della futura terapia con microRNA e sugli ultimi…

“ER PENSIERO FISSO”

AVIO FOCOLARI e L’ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS Invitano allo spettacolo “ER PENSIERO FISSO” Venerdì 14 febbraio alle ore 21, presso il teatro Marconi Viale Guglielmo Marconi 698/E Roma, Avio Focolari e la sua…

uniQure annuncia la pubblicazione di dati preclinici per AMT-130 nella Malattia di Huntington a supporto dell’approccio non selettivo per l’abbassamento del HTT

LEXINGTON, Mass. E AMSTERDAM, Paesi Bassi, 19 dicembre 2019 (GLOBE NEWSWIRE) - uniQure NV (NASDAQ: QURE), una delle principali società di terapia genica che promuove terapie trasformative per pazienti con gravi esigenze mediche insoddisfatte,…