“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine “alternative” da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento…

Convegno: Nuovi approcci al trattamento della Malattia di Huntington e nuovi farmaci

Roma, 25 maggio 2024 Sala Mediateca, Via Nomentana 52   Il 25 maggio prossimo avrà luogo il nostro primo convegno annuale presso la Sala Mediateca, in Via Nomentana 52, sede della nostra associazione.   La dott.ssa…

VALBENAZINA: UN NUOVO FARMACO CON INDICAZIONE PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON

Di che si tratta? Prof. Anna Rita Bentivoglio Responsabile UOS Disturbi del Movimento, Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS, Roma I movimenti involontari, coreici e distonici (più lenti, cambiano la postura del busto e degli arti),…

PERIODICO GENNAIO – APRILE

come vi avevamo anticipato, nel comunicato di marzo, il nostro periodico è sul sito e sarà inviato a tutti voi per mail. Lo troverete anche sui social. Inserire il periodico di AICH-Roma sui social è importante affinché le informazioni sulla…

#huntingtongratidudeday

Il 23 marzo 2023 ha segnato il 30 º anniversario della scoperta del gene HD.  Un anno fa quel giorno, la comunità  globale HD ha voluto celebrare  questa ricorrenza dimostrando la  sua gratitudine alle molte famiglie di tutto il mondo,…

EDITORIALE: UN NUOVO CICLO PER LA NEWSLETTER DI AICH-ROMA OdV

Cari Amici di AICH-Roma, eccoci a marzo, la primavera è alle porte, un vento di rinnovamento e di nuova energia pervade la natura e… anche la nostra Associazione. Gli ultimi anni sono stati duri, con la pandemia, la perdita di due persone…

Una Cena di Solidarietà: Sosteniamo l’A.I.C.H-Roma OdV a Triuggio il 24 Febbraio

Il 24 febbraio, la comunità di Triuggio si unirà in un gesto di sostegno e solidarietà per l'A.I.C.H-Roma OdV attraverso una cena speciale. Questo evento non solo promuove la condivisione di un pasto delizioso, ma anche l'importanza di sostenere…

La terrazza Teatro 7 OFF Giovedì 15 Febbraio ore 21

È trascorso un anno e, il nostro amico e sostenitore Avio Focolari, porta in scena un nuovo spettacolo: “La Terrazza”. Giovedì 15 febbraio, giorno della Prima, il nostro caro amico destinerà parte del ricavato a sostegno di A.I.C.H-Roma…

PRIMA E DOPO: DALLA RICERCA PRECLINICA ALLA DIAGNOSI GENETICA PREIMPIANTO NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON

il 2 dicembre prossimo, si svolgerà il secondo convegno del 2023 di AICH-Roma OdV presso la Sala Mediateca in Via Nomentana 52 sede della nostra associazione. Oltre ad aggiornarvi su nuovi studi condotti sulla malattia, di cui ci parlerà…

Uno sgravio fiscale importante per chi dona

Noi di AICH-Roma siamo iscritti come Organizzazione di Volontariato al RUNTS (Registro Unico Terzo Settore) e, per questo motivo, ci sono delle modifiche per la liberalità da fare a chi eroga donazioni in denaro. L'importo di detrazione…

UniQure aggiornamento sulla sperimentazione clinica

uniQure ha annunciato un aggiornamento sulla sperimentazione clinica statunitense di fase I/II dell'AMT-130, terapia genica per il trattamento della Malattia di Huntington uniQure ha emesso un comunicato stampa che annuncia i dati provvisori…