“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine "alternative" da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento…
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Aggiornamento sullo studio di Fase III GENERATION HD1

14 Ottobre 2019 Aggiornamento sullo studio di Fase III GENERATION HD1 Alla comunità Huntington Siamo lieti di annunciare l’aumento del numero totale di pazienti da includere nello studio GENERATION HD1 (NCT03761849), che passa da 660…

Il Cuore e l'Africa

Carissimi, oggi, finalmente, posso dedicarmi a condividere con voi una bellissima mail che ho trovato nella posta al rientro in associazione: la recensione del mio libro “Il Cuore e l’Africa” da parte del Preside Mario Rusconi Presidente…

Periodico Aprile - Giugno 2019

  IN ATTESA DELLE SPERIMENTAZIONI DI TERAPIA GENICA BASATA SUL MICRO RNA: PRONTI AL FUTURO! STUDIO DELL’INSTABILITÀ SOMATICA COME MODIFICATORE DELLA STORIA NATURALE DELLA MALATTIA LAVORARE INSIEME COME COMUNITÀ PER PORTARCI…
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Comunicato Roche alla comunità Huntington

Di seguito il secondo comunicato della Roche alla comunità Huntington che segue quello inviato nel Marzo scorso, in questa lettera la casa farmaceutica ci aggiorna sul programma di sviluppo clinico di RG6042. Ulteriori informazioni si possono…

L’archivio di A.I.C.H-Roma Onlus

*Wanda Danzi Bellocchio Ripercorrendo la lunga strada, per l’organizzazione di un archivio di tutti i video dei convegni che si sono susseguiti in questi anni, mi sono resa conto che siamo giunti, con il convegno di maggio 2019, al nostro…

Svelato un punto debole della malattia di Huntington

Gli aggregati di proteine responsabili della malattia di Huntington hanno alcuni punti deboli, che potrebbero essere sfruttati per ostacolare lo sviluppo di questa malattia. È quanto emerge da uno studio pubblicato su Scientific Reports da…

Silvia Romano intervistata a Radio Vaticana

Il giornalista Lucas Duran durante la trasmissione "Tredici e Tredici" di Radio Vaticana, intervista la nostra dottoressa Silvia Romano sulle nuove sperimentazioni e sulle attività dell'Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus…

Lettera di Francesco

Caro Aurelio, una divagazione e alcune osservazioni sul convegno di sabato 18 maggio prima che i ricordi vengano assorbiti dall'umidità di questo maggio piovoso. Venerdì mi trovavo al ristorante le cui grandi insegne reclamizzavano il…
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Sintesi delle differenze tra la sperimentazione Roche e Uniqure

Estratto di una domanda a cui ha risposto Marina Frontali durante il convegno di AICH Roma  del 18 maggio 2019   Gli aso dei nucleotidi antisenso sono delle piccole molecole che sono capaci di entrare nelle cellule per conto…

Lo tsunami ci ha divisi per tanto tempo ma le costellazioni non avrebbero senso se le stelle fossero tutte vicine.

La scorsa settimana ero ad un bar, il solito bar di quartiere, a prendere il solito caffè del mattino. Avevo desiderio di un bel cono gelato, ma non avevo il tempo di fermarmi per prenderlo, nel frattempo mi guardavo in torno per vedere cosa…