“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine "alternative" da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento…
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Comunicato Roche - Aggiornamento sul programma clinico di tominersen (RG6042)* nella malattia di Huntington (HD): il reclutamento nello studio clinico GENERATION HD1 è stato completato

Siamo particolarmente lieti di condividere con tutti voi la lettera di comunicazione ufficiale della Roche la quale annuncia che il reclutamento internazionale nello studio clinico di fase III GENERATION HD1 è stato completato. Un risultato…

Telefono Emergenza per contattare i medici che collaborano con AICH Roma

In questo periodo di Covid19 (Coronavirus) l’AICH-Roma ha messo a disposizione delle famiglie, e dei suoi assistiti, un numero di emergenza per poter contattare i suoi professionisti: tel. 06.86357693. Dott.ssa A. Rita Bentivoglio (Neurologa) martedì   …

Comunicato Roche

Vi inoltriamo il  comunicato della Roche in merito allo studio Generation-HD1. Ai pazienti e familiari  coinvolti nello studio si prega di attenersi scrupolosamente alle istruzioni scritte nel comunicato. Un caro saluto Wanda Danzi     "Alle…

Còrea di Huntington: la storia di Lucia e Gino

L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio La malattia a volte genera smarrimento, soprattutto in chi quotidianamente…

PERIODICO GENNAIO - MARZO 2020

TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI: UNA NUOVA ERA PER LA RICERCA I PRIMI RISULTATI DELLA SPERIMENTAZIONE DEL FARMACO WVE-120102 SOSTENERE UN PROGETTO DI RICERCA MERCATINO DI TREGASIO PROGETTO HAPPY DAY “ER PENSIERO FISSO”  LEGGI…

La forza di sperare

*Prof. Giuseppe De Michele Il 18 maggio del 2019 ero a Roma, nella consueta palazzina di via Nomentana, ad incontrare i cari amici che mi avevano invitato al convegno sulle nuove prospettive della futura terapia con microRNA e sugli ultimi…

“ER PENSIERO FISSO”

AVIO FOCOLARI e L’ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS Invitano allo spettacolo “ER PENSIERO FISSO” Venerdì 14 febbraio alle ore 21, presso il teatro Marconi Viale Guglielmo Marconi 698/E Roma, Avio Focolari e la sua…

uniQure annuncia la pubblicazione di dati preclinici per AMT-130 nella Malattia di Huntington a supporto dell'approccio non selettivo per l'abbassamento del HTT

LEXINGTON, Mass. E AMSTERDAM, Paesi Bassi, 19 dicembre 2019 (GLOBE NEWSWIRE) - uniQure NV (NASDAQ: QURE), una delle principali società di terapia genica che promuove terapie trasformative per pazienti con gravi esigenze mediche insoddisfatte,…

Studio dell’instabilità somatica come modificatore della storia naturale della malattia

Dott. Alessandro Vaisfeld Nella Malattia di Huntington l’età di esordio delle principali manifestazioni cliniche è piuttosto variabile. È oramai ben noto che essa dipende in larga parte dal numero di triplette CAG presenti sebbene, a…

In attesa delle sperimentazioni di terapia genica basata sul MicroRNA: pronti al futuro!

*Dott.ssa Anna Rita Bentivoglio La relazione sulla terapia genica   basata sul MicroRNA con somministrazione in un unico trattamento presentata dalla Dottoressa Astrid Valles Sanchez della compagnia UniQure di fronte ad un attento…