il 2 dicembre prossimo, si svolgerà il secondo convegno del 2023 di AICH-Roma OdV presso la Sala Mediateca in Via Nomentana 52 sede della nostra associazione.
Oltre ad aggiornarvi su nuovi studi condotti sulla malattia, di cui ci parlerà la dott.ssa Veronica Ghiglieri, collaboratrice della dott.ssa Anna Rita Bentivoglio, l’obiettivo dell’incontro è coinvolgervi in riflessioni, teoriche e pratiche, su diversi aspetti riguardanti non il futuro o ciò che avverrà quando nuove scoperte scientifiche forniranno terapie adeguate, ma riguardanti il qui e ora, quando si è posti di fronte a scelte importanti come quelle conseguenti alla diagnosi di una malattia genetica in famiglia. Qual è il compito del genetista nel corso della consulenza genetica? Quali informazioni ci deve? Deve limitarsi a rispondere alle nostre richieste o andare oltre e informarci anche su ciò che non abbiamo chiesto, o che non pensavamo di voler sapere? E ancora, come affrontare le scelte riproduttive alla luce del rischio di trasmettere la malattia alle generazioni future? Quali le opzioni disponibili?
Di tutto questo ci parleranno:
il dott. Claudio Catalli, genetista medico, allievo un tempo di Marina Frontali e attualmente professionista in Spagna;
la dott.ssa Sara Nuovo Medico Genetista;
la dott.ssa Liana Veneziano Biologa Genetista
l dott.ssa Silvia Romano Neurologa
Come già annunciato, saranno inoltre presentati i vincitori del premio Marina Frontali, dedicato alla ricerca, e del premio Giovanni Bellocchio, in ambito sociosanitario.
I nostri medici, biologi e genetisti stanno selezionando e valutando le pubblicazioni italiane in tema di Malattia di Huntington. Pur riconoscendo la fondamentale importanza della ricerca di base, trattandosi nel nostro caso del premio erogato da un’associazione di volontariato, che ha un filo diretto con i pazienti e le famiglie che li assistono, abbiamo chiesto ai nostri referenti scientifici di privilegiare pubblicazioni relative a ricerche di tipo applicativo, cioè, indirizzate a scoprire modi e strumenti per prendersi cura dei pazienti, migliorarne la quotidianità e prorogarne le capacità comunicative e l’autonomia. Il premio sarà consegnato dalla dott.ssa Elide Mantuano.
Per il premio in ambito sociosanitario vi avevamo chiesto di segnalarci chi, nella vostra esperienza come malati, oppure come caregivers di un malato, è stata la persona da cui vi è venuto un aiuto “speciale”: terapista o assistente domiciliare, psicologo o medico (ovviamente uomo o donna) che ha svolto/svolge il proprio compito con particolare dedizione e umanità, o semplicemente la persona di buona volontà che ha rappresentato/rappresenta tuttora per voi un motivo di conforto e sostegno. Grazie a quanto segnalato saremo in grado di assegnare questo premio e sarà la dott.ssa Silvia Romano a consegnarlo indicandone le motivazioni.
