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Marina e Giovanni

Eravamo colleghe, Marina ed io, entrambe ricercatrici dello stesso Istituto CNR, il glorioso Istituto di Psicologia. Glorioso perché sotto la guida di un medico, colto e sensibile, Raffaello Misiti, collegava nelle sue tematiche di ricerca scienza e società. E dunque eravamo colleghe ma non ci incontravamo mai, quasi non ci conoscevamo, io al primo piano, […]

Periodico settembre dicembre

In allegato il numero della Newsletter  con aggiornamenti sulle sperimentazioni e informazioni sulle iniziative di AICH-ROMA. Con questa mail  vogliamo ringraziarvi perché è il vostro aiuto che ci consente concretamente di tenere in vita questo strumento di informazione così come tutte le altre attività che l’Associazione svolge a favore dei malati. Siamo riusciti, nonostante il […]

Pazienti e famiglie con Malattia di Huntington di fronte all’emergenza COVID 19 in Italia. Dati e impressioni provenienti da una ricerca su un campione di 80 pazienti ambulatoriali

L’Italia è stato il primo Paese in Europa ad essere stato investito dall’emergenza Covid 19 con il primo caso autoctono diagnosticato nel febbraio 2020. Per contrastare la diffusione epidemica, il Governo italiano ha tempestivamente emanato, il 9 marzo, un decreto che ha imposto in tutto il territorio nazionale limitazioni alla libera circolazione della popolazione con […]

Malattia di Huntington, somministrata ai primi due pazienti la terapia genica AMT-130: il trattamento è in via di sperimentazione in un trial clinico di Fase I/II

Semaforo verde per la terapia genica contro l’Huntington: la casa farmaceutica uniQure ha annunciato che sono stati già trattati i primi due pazienti arruolati in uno studio clinico di Fase I/II che ha l’obiettivo di valutare la sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia della terapia sperimentale AMT-130 nella malattia di Huntington (HD). Questa rara patologia neurodegenerativa insorge su base ereditaria e conduce a una pletora […]

PERIODICO Aprile – Giugno 2020

PAZIENTI E FAMIGLIE CON MALATTIA DI HUNTINGTON DI FRONTE ALL’EMERGENZA COVID 19 IN ITALIA LA REDAZIONE UN NUMERO DEDICATO 1-2-3- MUOVIAMOCI   LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO APRILE/GIUGNO 2020    

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Comunicato Roche – Aggiornamento sul programma clinico di tominersen (RG6042)* nella malattia di Huntington (HD): il reclutamento nello studio clinico GENERATION HD1 è stato completato

Siamo particolarmente lieti di condividere con tutti voi la lettera di comunicazione ufficiale della Roche la quale annuncia che il reclutamento internazionale nello studio clinico di fase III GENERATION HD1 è stato completato. Un risultato straordinario, frutto dell’impegno profuso dalla comunità HD sin dall’inizio in un momento storico senza precedenti.  La Roche è estremamente grata a […]

Telefono Emergenza per contattare i medici che collaborano con AICH Roma

In questo periodo di Covid19 (Coronavirus) l’AICH-Roma ha messo a disposizione delle famiglie, e dei suoi assistiti, un numero di emergenza per poter contattare i suoi professionisti: tel. 06.86357693. Dott.ssa A. Rita Bentivoglio (Neurologa) martedì    ore  15-18 Dott.ssa Silvia Romano (Neurologa)  lunedì e giovedì  ore  16-18 Dott.ssa Laura Torrelli (Pneumologa)  mercoledì e venerdì ore  15-17 […]

Comunicato Roche

Vi inoltriamo il  comunicato della Roche in merito allo studio Generation-HD1. Ai pazienti e familiari  coinvolti nello studio si prega di attenersi scrupolosamente alle istruzioni scritte nel comunicato. Un caro saluto Wanda Danzi     “Alle associazioni pazienti e alla comunità Huntington, Gli studi clinici di Roche sono attualmente in corso in tutto il mondo, […]

Còrea di Huntington: la storia di Lucia e Gino

L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio La malattia a volte genera smarrimento, soprattutto in chi quotidianamente si assume l’onere, familiari o meno, di soccorrere i pazienti. Per questo, ogni minimo contributo che offra conforto o chiarezza sui comportamenti […]

PERIODICO GENNAIO – MARZO 2020

TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI: UNA NUOVA ERA PER LA RICERCA I PRIMI RISULTATI DELLA SPERIMENTAZIONE DEL FARMACO WVE-120102 SOSTENERE UN PROGETTO DI RICERCA MERCATINO DI TREGASIO PROGETTO HAPPY DAY “ER PENSIERO FISSO”  LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO APRILE/GIUGNO 2019