*Gioia Jacopini Per le famiglie con Malattia di Huntington quest’ultimo biennio è stato ricco di annunci importanti dal fronte della ricerca internazionale di una cura. Nel nostro convegno di Dicembre 2018 il dott. Pata in rappresentanza della casa farmaceutica Roche, ha parlato di future sperimentazioni anche in Italia a partire da quest’anno e ha descritto […]
Il 31 marzo si rinnova l’appuntamento di A.I.C.H-Roma Onlus con la comunità di Tregasio che organizza ogni anno un mercatino per una raccolta fondi a favore dei progetti dell’associazione. Ci ritroveremo nel piccolo piazzale davanti alla chiesa di Tregasio dove saranno allestiti i banchetti pieni di prodotti artigianali e di tanti prodotti da forno realizzati […]
Nel Medioevo chi ne era colpito veniva considerato “indemoniato”, di conseguenza allontanato da ogni forma di vita sociale. Ora per le persone con Corea di Huntington, una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione dei movimenti e porta a un inarrestabile declino neurologico, si aprono sempre più le porte della ricerca. Il […]
*Dott.ssa Marina Frontali (Traduzione da HDBUZZ) https://en.hdbuzz.net/267 La Food and Drug administration (FDA) approva come “Investigational New Drug” la terapia per la riduzione della Huntingtina, AMT-130, e apre la strada alla sperimentazione su pazienti affetti da Malattia di Huntington. L’agenzia statunitense per il farmaco (FDA) ha dato il consenso alla compagnia Olandese-Americana uniQure per iniziare […]
ARTICOLI: LA CURA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DIVENTA VIRALE E LA UNIQURE PRENDE IL TESTIMONE NELLA COMPETIZIONE PER LA TERAPIA GENICA PLACEBO: LA CONNESSIONE FRA SOMA E PSICHE MERCATINO DI TREGASIO LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO GENNAIO/MARZO 2019 In allegato il nostro primo numero del 2019 della Newsletter di AICH-Roma dove troverete articoli […]
Cari amici, una laureanda in infermieristica, dell’Università “La Sapienza “ di Roma, facoltà di Farmacia e Medicina, sede di Cassino, ha scelto come argomento della sua tesi di laurea “A nervi scoperti: la Corea di Huntington: come trattare un paziente affetto da una malattia neurodegenerativa”. Volendo conoscere in modo più diretto l’argomento ha preparato un […]
Dr.ssa Marina Frontali La ricerca di una terapia per la MdH procede a tempi relativamente lenti, rispetto alle aspettative pressanti delle famiglie, ed infatti nell’incontro di Vienna non ci sono state grandi svolte in questo campo, come nello scorso anno. Tuttavia si è allargato il fronte della sperimentazione di nuove procedure volte a silenziare o […]
“La stanza di Wanda”. Questo il titolo scelto da Ernesto Armati per presentare il nostro filmato istituzionale. In un primo momento mi era sembrato troppo personalizzato e avrei voluto che, Ernesto, avesse trovato un titolo che non parlasse di me direttamente. Poi ho visionato il filmato montato, l’ho visionato una prima volta, poi ancora e […]
IL 15 DICEMBRE AVRA’ INIZIO SULLE RETI RAI LA VENTINOVESIMA EDIZIONE DELLA MARATONA TELEVISIVA TELETHON 2018. ANCHE QUEST’ANNO SI PARLERA’ DI COREA DI HUNTINGTON CON LA DOTT.SSA E SENATRICE ELENA CATTANEO E SI RACCONTERA’ LA STORIA DI MADDALENA E SIMONE CHE SARANNO IN DIRETTA NEGLI STUDI TELETHON. DOMENICA 16 DICEMBRE SULLA RETE UNO DELLA RAI, […]
Anche l’Italia farà parte della fase 3 dei trials clinici condotti da Genentech/Roche contro la Malattia di Huntington: 90 i centri clinici coinvolti nel mondo e più di 600 i pazienti reclutati. Gli istituti selezionati nel nostro paese sono 6: l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; l’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze; il Dipartimento […]
