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Periodico Aprile Giugno

Di seguito la  N° 2 della nostra Newsletter che, ne siamo certi, ne apprezzerete i contenuti. Vi ricordo la vostra partecipazione al Premio Giovanni Bellocchio a cui potranno partecipare anche famiglie che vivono sul territorio nazionale.  Nel corso del prossimo Convegno AICH-Roma,  che si terrà nel mese di novembre presso la nostra sede, sarà data […]

È possibile chiedere ma cosa, dove e come? Dalla certificazione di invalidità alla fisioterapia passando per la carta della disabilità

*Dott.ssa Silvia Romano Essere identificati dalla società e spesso anche da noi medici come “disabili” è una condizione di grande complessità e di difficile accettazione che ogni persona vive in modo diverso. Talvolta la si affronta anche con un profondo senso di disagio perché non è quasi mai facile accettare di aver bisogno di aiuto […]

PREMIO MARINA FRONTALE E GIOVANNI BELLOCCHIO

Come vi avevamo comunicato precedentemente l’assegnazione dei Premi Marina Frontali – Giovanni Bellocchio è stata spostata al nostro convegno del prossimo mese di novembre per dare tempo ai nostri ricercatori nella scelta dei vincitori. Vi ricordiamo che per il premio Marina Frontali siamo orientati a privilegiare pubblicazioni relative a ricerche di tipo applicativo, cioè̀ indirizzate […]

“Ricominciamo da tre: dalla nostra identità; dal nostro gruppo di medici; dal nostro modo di curare i pazienti e sostenere le famiglie”

Sabato 28 maggio, nella Mediateca dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 56, sede di AICH-ROMA OdV, avrà luogo il nostro 23° convegno. Come ricorderete, l’incontro del 27 novembre scorso è stato dedicato ai nostri lutti: la perdita della Dott.ssa Marina Frontali, di Giovanni Bellocchio e il grande lutto delle famiglie dei pazienti con la fine della sperimentazione […]

Periodico Gennaio – Marzo

Di seguito la prima Newsletter del 2022. Vi troverete un’articolo del Dott. Marco Pacifici della Roche “il punto sulla sperimentazione Roche e un comunicato dell’UniQure sulla nuova sperimentazione clinica in Europa. Vi ricordiamo che nel nostro convegno di maggio vorremmo poter assegnare il Premio Giovanni Bellocchio. All’interno della Newsletter troverete tutte le indicazioni necessarie per […]

Erogazioni liberali

Carissimi, alcune volte capita di ricevere delle donazioni sul c/c bancario con solo il nominativo della persona, o famiglia, che le eroga. Purtroppo, però, quando ci viene comunicato dalla banca l’accredito della donazione fatta oltre al cognome della persona non vi è riportato un indirizzo dove poter inviare la liberatoria. Per chi non lo sapesse, […]

Premi AICH-Roma OdV Anno 2022

Cari amici, come annunciato nel corso del nostro ultimo incontro, il 27 novembre 2021, AICH-Roma OdV ha istituito due premi con cadenza annuale: il premio Marina Frontali dedicato alla ricerca e il premio Giovanni Bellocchio in ambito sociosanitario. I nostri medici, biologi e genetisti ci aiuteranno a scegliere a chi assegnare il premio alla ricerca, […]

Nuovo studio di Fase II Roche – Video

  Care Famiglie Huntington, come vi avevamo promesso abbiamo voluto, attraverso questo breve video, aggiornarvi sull’impegno della Roche nella ricerca sulla Malattia di Huntington. Per questo motivo abbiamo deciso di realizzare un video dove, le nostre dottoresse volontarie Silvia Romano, Simona Petrucci e insieme al Dott. Marco Pacifici delle Roche, vi parleranno del nuovo studio […]

Periodico Ottobre – Dicembre

Carissimi, di seguito l’ultima Newsletter del 2021. Vi troverete, oltre un articolo delle nostre ricercatrici Dott.sse Liana Veneziano ed Elide Mantuano, un ultimo ricordo delle due persone a noi care che ci hanno lasciato in questo anno 2021 la Dott.ssa Marina Frontali e Giovanni Bellocchio. Siamo certi che avrete piacere di leggere le parole affettuose […]