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Convegno: Nuovi approcci al trattamento della Malattia di Huntington e nuovi farmaci

Roma, 25 maggio 2024 Sala Mediateca, Via Nomentana 52   Il 25 maggio prossimo avrà luogo il nostro primo convegno annuale presso la Sala Mediateca, in Via Nomentana 52, sede della nostra associazione.   La dott.ssa Simona Petrucci, genetista medico, presenterà: “Approcci innovativi al trattamento della MH”.  Se finora i farmaci sperimentali hanno sempre mirato […]

VALBENAZINA: UN NUOVO FARMACO CON INDICAZIONE PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON

Di che si tratta? Prof. Anna Rita Bentivoglio Responsabile UOS Disturbi del Movimento, Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS, Roma I movimenti involontari, coreici e distonici (più lenti, cambiano la postura del busto e degli arti), sono i disturbi motori che più infastidiscono le persone con MH e anche persone con altri disturbi del movimento come per […]

PERIODICO GENNAIO – APRILE

come vi avevamo anticipato, nel comunicato di marzo, il nostro periodico è sul sito e sarà inviato a tutti voi per mail. Lo troverete anche sui social. Inserire il periodico di AICH-Roma sui social è importante affinché le informazioni sulla ricerca, e sulla MH, siano divulgate a tanti anche a chi non è seguito dalla […]

#huntingtongratidudeday

Il 23 marzo 2023 ha segnato il 30 º anniversario della scoperta del gene HD.  Un anno fa quel giorno, la comunità  globale HD ha voluto celebrare  questa ricorrenza dimostrando la  sua gratitudine alle molte famiglie di tutto il mondo, la maggiorparte di esse provenienti dalla zona del lago di Maracaibo in Venezuela, per il  […]

EDITORIALE: UN NUOVO CICLO PER LA NEWSLETTER DI AICH-ROMA OdV

Cari Amici di AICH-Roma, eccoci a marzo, la primavera è alle porte, un vento di rinnovamento e di nuova energia pervade la natura e… anche la nostra Associazione. Gli ultimi anni sono stati duri, con la pandemia, la perdita di due persone care come Marina e Giovanni e la doccia fredda degli esiti deludenti della […]

La terrazza Teatro 7 OFF Giovedì 15 Febbraio ore 21

È trascorso un anno e, il nostro amico e sostenitore Avio Focolari, porta in scena un nuovo spettacolo: “La Terrazza”. Giovedì 15 febbraio, giorno della Prima, il nostro caro amico destinerà parte del ricavato a sostegno di A.I.C.H-Roma OdV e dei suoi progetti. “La Terrazza”: una commedia musicale scritta, diretta e interpretata da Avio Focolari […]

PRIMA E DOPO: DALLA RICERCA PRECLINICA ALLA DIAGNOSI GENETICA PREIMPIANTO NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON

il 2 dicembre prossimo, si svolgerà il secondo convegno del 2023 di AICH-Roma OdV presso la Sala Mediateca in Via Nomentana 52 sede della nostra associazione. Oltre ad aggiornarvi su nuovi studi condotti sulla malattia, di cui ci parlerà la dott.ssa Veronica Ghiglieri, collaboratrice della dott.ssa Anna Rita Bentivoglio, l’obiettivo dell’incontro è coinvolgervi in riflessioni, […]

Uno sgravio fiscale importante per chi dona

Noi di AICH-Roma siamo iscritti come Organizzazione di Volontariato al RUNTS (Registro Unico Terzo Settore) e, per questo motivo, ci sono delle modifiche per la liberalità da fare a chi eroga donazioni in denaro. L’importo di detrazione è stato elevato al 35% degli oneri sostenuti dal contribuente per le donazioni effettuate a favore delle Organizzazioni […]

UniQure aggiornamento sulla sperimentazione clinica

uniQure ha annunciato un aggiornamento sulla sperimentazione clinica statunitense di fase I/II dell’AMT-130, terapia genica per il trattamento della Malattia di Huntington uniQure ha emesso un comunicato stampa che annuncia i dati provvisori di 26 pazienti arruolati nello studio in corso HD Gene TRX-1, uno studio clinico di fase I/II dell’AMT-130 per il trattamento della […]