l’AICH-Roma è lieta di comunicarvi che sta organizzando il suo convegno annuale, sospeso nel 2020 causa Covid e, successivamente, per i gravi lutti che ci hanno colpito a gennaio di quest’anno. La situazione attuale non ci dà ancora la certezza che il convegno si possa svolgere in presenza; dovremo attendere le decisioni che prenderà il governo […]
Carissimi, in allegato troverete la Newsletter di Luglio che anticipa la chiusura estiva dei nostri uffici. Si chiude un anno molto difficile per la nostra associazione, troppo grandi i dolori che l’hanno colpita però noi ci siamo e ci saremo sempre per tutti voi. Gli uffici hanno subito delle modifiche dovute alla riorganizzazione degli orari […]
Oggi vogliamo parlarvi di qualcosa che è accaduto un po’ di tempo fa ma che, per noi di AICH-Roma OdV, è stato motivo di orgoglio. Chi segue la soap opera di rai 3 “Un posto al Sole” saprà che oggi per Rossella Graziani è un giorno speciale finalmente discuterà la sua tesi e l’argomento trattato […]
Molto di voi non sono a conoscenza di questo bando della Regione Lazio in cui sono specificate le motivazioni per accedere a Buoni Servizio finalizzati al pagamento dei servizi di assistenza per le persone non autosufficienti. In basso alla mail troverete il link dove scaricare l’Avviso Pubblico e, dopo aver letto accuratamente la Determina, capire […]
Ho incominciato a incontrare famiglie con MH agli inizi degli anni ’80. Una ricerca epidemiologica sulla malattia nel Lazio portò me e la collega Marina Frontali, medico genetista, ad effettuare molte visite domiciliari. Ricostruivamo alberi genealogici, spiegavamo le basi genetiche della malattia e imparavamo a conoscerne il decorso, a capire le dinamiche familiari legate all’ereditarietà, […]
Da questa notte apriranno le prenotazioni per vaccinazione dei pazienti con comorbiditá nella Regione Lazio, tra i quali dovrebbero rientrare anche quelli affetti da malattia di Huntington, il codice di esenzione dovrebbe essere questo “038.333.5 ALTRE FORME DI COREA”. Cliccando Qui è possibile visualizzare la tabella e vedere se si ha diritto DA QUI E’ […]
Di seguito la lettera ufficiale di Roche Italia alla comunità Huntington
Un comunicato stampa di Roche informa dell’interruzione dell’utilizzo del farmaco Tominersen. La somministrazione di Tominersen e del placebo nello studio Generation HD1 non sarà pertanto più possibile. La decisione è di una Commissione indipendente di monitoraggio dei dati della sperimentazione in corso, nei prossimi giorni vi aggiorneremo con notizie più precise, attraverso questo link potete […]
Carissimi In allegato troverete la nostra prima Newsletter del 2021. Il giornale è dedicato completamente alle due persone che hanno significato molto per l’AICH-Roma e che, purtroppo, in questo inizio dell’anno ci hanno lasciato. La Dott.ssa Marina Frontali una colonna portante di AICH-Roma che, insieme alla Dott.ssa Gioia Jacopini, ha fondato l’associazione nel lontano 1989 […]
Marina Frontali ci ha lasciato il 13 gennaio 2021. Siamo sgomente, addolorate, confuse. Ci manca la nostra docente, collega, amica, ma soprattutto la donna con cui ci siamo confrontate, consigliate e a volte confidate. Non avremmo mai pensato di trovarci a scrivere di lei così presto, perché nonostante i suoi anni, aveva una mente giovane, […]
Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma ODV
via Nomentana,56 00161 Roma
Tel +39 06 44242033
C.F. 96152570584
Pec: aichromaodv@pec.it
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