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La somministrazione di tominersen si interrompe nella sperimentazione Generation HD1 di Roche per la malattia di Huntington

Un comunicato stampa di Roche  informa dell’interruzione dell’utilizzo del farmaco Tominersen. La somministrazione di Tominersen e del placebo nello studio Generation HD1 non sarà pertanto più possibile. La decisione è di una Commissione indipendente di monitoraggio dei dati della sperimentazione in corso, nei prossimi giorni vi aggiorneremo con notizie più precise, attraverso questo link potete […]

Periodico Gennaio – Marzo

Carissimi In allegato troverete la nostra prima Newsletter del 2021. Il giornale è dedicato completamente alle due persone che hanno significato molto per l’AICH-Roma e che, purtroppo, in questo inizio dell’anno ci hanno lasciato. La Dott.ssa Marina Frontali una colonna portante di AICH-Roma che, insieme alla Dott.ssa Gioia Jacopini, ha fondato l’associazione nel lontano 1989 […]

Tributo a Marina Frontali

Marina Frontali ci ha lasciato il 13 gennaio 2021. Siamo sgomente, addolorate, confuse. Ci manca la nostra docente, collega, amica, ma soprattutto la donna con cui ci siamo confrontate, consigliate e a volte confidate. Non avremmo mai pensato di trovarci a scrivere di lei così presto, perché nonostante i suoi anni, aveva una mente giovane, […]

Omaggio a Marina Frontali, 1941-2021

Marina Frontali è recentemente scomparsa. Questa notizia ha colto tutti noi, colleghi e amici, di sorpresa. Avrebbe presto compiuto 80 anni, eppure la sua mente era acuta e nelle sue azioni non c’era traccia di stanchezza o rassegnazione. Era intellettualmente ancora molto attiva, e con entusiasmo immutato si dedicava a redazione di progetti, insegnamento, scrittura […]

Marina e Giovanni

Eravamo colleghe, Marina ed io, entrambe ricercatrici dello stesso Istituto CNR, il glorioso Istituto di Psicologia. Glorioso perché sotto la guida di un medico, colto e sensibile, Raffaello Misiti, collegava nelle sue tematiche di ricerca scienza e società. E dunque eravamo colleghe ma non ci incontravamo mai, quasi non ci conoscevamo, io al primo piano, […]

Periodico settembre dicembre

In allegato il numero della Newsletter  con aggiornamenti sulle sperimentazioni e informazioni sulle iniziative di AICH-ROMA. Con questa mail  vogliamo ringraziarvi perché è il vostro aiuto che ci consente concretamente di tenere in vita questo strumento di informazione così come tutte le altre attività che l’Associazione svolge a favore dei malati. Siamo riusciti, nonostante il […]

Pazienti e famiglie con Malattia di Huntington di fronte all’emergenza COVID 19 in Italia. Dati e impressioni provenienti da una ricerca su un campione di 80 pazienti ambulatoriali

L’Italia è stato il primo Paese in Europa ad essere stato investito dall’emergenza Covid 19 con il primo caso autoctono diagnosticato nel febbraio 2020. Per contrastare la diffusione epidemica, il Governo italiano ha tempestivamente emanato, il 9 marzo, un decreto che ha imposto in tutto il territorio nazionale limitazioni alla libera circolazione della popolazione con […]

Malattia di Huntington, somministrata ai primi due pazienti la terapia genica AMT-130: il trattamento è in via di sperimentazione in un trial clinico di Fase I/II

Semaforo verde per la terapia genica contro l’Huntington: la casa farmaceutica uniQure ha annunciato che sono stati già trattati i primi due pazienti arruolati in uno studio clinico di Fase I/II che ha l’obiettivo di valutare la sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia della terapia sperimentale AMT-130 nella malattia di Huntington (HD). Questa rara patologia neurodegenerativa insorge su base ereditaria e conduce a una pletora […]

PERIODICO Aprile – Giugno 2020

PAZIENTI E FAMIGLIE CON MALATTIA DI HUNTINGTON DI FRONTE ALL’EMERGENZA COVID 19 IN ITALIA LA REDAZIONE UN NUMERO DEDICATO 1-2-3- MUOVIAMOCI   LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO APRILE/GIUGNO 2020