Pubblicati da AICHROMA

Periodico Gennaio/Marzo 2019

ARTICOLI: LA CURA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DIVENTA VIRALE E LA UNIQURE PRENDE IL TESTIMONE NELLA COMPETIZIONE PER LA TERAPIA GENICA PLACEBO: LA CONNESSIONE FRA SOMA E PSICHE MERCATINO DI TREGASIO  LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO GENNAIO/MARZO 2019   In allegato il nostro primo numero del 2019 della Newsletter di AICH-Roma dove troverete articoli […]

La Fatigue dei Caregive

Cari amici, una laureanda in infermieristica, dell’Università “La Sapienza “ di Roma, facoltà di Farmacia e Medicina, sede di Cassino, ha scelto come argomento della sua tesi di laurea “A nervi scoperti: la Corea di Huntington: come trattare un paziente affetto da una malattia neurodegenerativa”. Volendo conoscere in modo più diretto l’argomento ha preparato un […]

10 ° Incontro Plenario dell’ European Huntington Disease Network (EHDN) (Vienna 14-16 settembre 2018)

Dr.ssa Marina Frontali La ricerca di una terapia per la MdH procede a tempi relativamente lenti, rispetto alle aspettative pressanti delle famiglie, ed infatti nell’incontro di Vienna non ci sono state grandi svolte in questo campo, come nello scorso anno. Tuttavia si è allargato il fronte della sperimentazione di nuove procedure volte a silenziare o […]

La Stanza di Wanda

“La stanza di Wanda”. Questo il titolo scelto da Ernesto Armati per presentare il nostro filmato istituzionale. In un primo momento mi era sembrato troppo personalizzato e avrei voluto che, Ernesto, avesse trovato un titolo che non parlasse di me direttamente. Poi ho visionato il filmato montato, l’ho visionato una prima volta, poi ancora e […]

Maratona Telethon

IL 15 DICEMBRE AVRA’ INIZIO SULLE RETI RAI LA VENTINOVESIMA EDIZIONE DELLA MARATONA TELEVISIVA TELETHON 2018. ANCHE QUEST’ANNO SI PARLERA’ DI COREA DI HUNTINGTON CON LA DOTT.SSA E SENATRICE ELENA CATTANEO E SI RACCONTERA’ LA STORIA DI MADDALENA E SIMONE CHE SARANNO IN DIRETTA NEGLI STUDI TELETHON. DOMENICA 16 DICEMBRE SULLA RETE UNO DELLA RAI, […]

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Anche in Italia la fase 3 dei  trials clinici condotti da Genentech/Roche

Anche l’Italia farà parte della fase 3 dei  trials clinici condotti da Genentech/Roche contro la Malattia di Huntington: 90 i centri clinici coinvolti nel mondo e più di  600 i pazienti reclutati. Gli istituti selezionati nel nostro paese sono 6: l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; l’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze; il Dipartimento […]

Evento domenica 25 novembre

Domenica 25 novembre, ore 17.30 in Via della Divisione Torino, 29 (zona Laurentina) si terrà un evento gratuito, organizzato dalla nostra neurologa Dott.ssa Silvia Romano in collaborazione con l’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus e dedicato a pazienti, familiari, medici e amici. Un incontro di circa 1 ora nel quale si abbineranno la respirazione a esercizi […]

“NUOVE SPERIMENTAZIONI PER IL SILENZIAMENTO GENICO. TUTTE LE NOVITA’ DAL 10° PLENARY MEETING EHDN 2018”

Sabato 15 dicembre, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il nostro appuntamento di dicembre, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione. Negli ultimissimi anni abbiamo assistito ad una svolta entusiasmante negli approcci al problema MH e sebbene essi siano numerosi e diversi – […]

10° Plenary Meeting EHDN

Il 10° Plenary Meeting EHDN del 2018 si è tenuto a Vienna dal 14 al 16 settembre scorso. Come sempre ci sono stati relatori provenienti da ogni parte del mondo che hanno presentato gli aggiornamenti sulle ultime sperimentazioni. Su questo argomento sarà la nostra dott.ssa Marina Frontali che vi relazionerà nel prossimo convegno di AICH-Roma […]

Malattia di Huntington, un’altra delusione per laquinimod

Un’altra delusione per laquinimod, probabilmente l’ultima. Il farmaco non ha raggiunto l’end point in uno studio di fase II nella malattia di Huntington. Dopo gli insoddisfacenti risultati nella sclerosi multipla, che ne hanno precluso la registrazione, il fallimento di oggi quasi certamente ne decreterà l’archiviazione tra i farmaci che avevano dato origine a grandi speranze, […]