Ci troviamo costretti a modificare alcune informazioni in merito al nostro Convegno del 27 novembre 2021. Causa riprese cinematografiche per una fiction, i locali che abitualmente l’Associazione utilizzava per i suoi convegni sono occupati da una produzione cinematografica; di conseguenza vi è un divieto di accesso a tutti i non addetti ai lavori. Avendo dovuto […]
Sabato 27 Novembre, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede di AICH- ROMA OdV, avrà luogo il nostro 22° convegno. A che punto eravamo l’ultima volta che ci siamo incontrati? Era il quattordici dicembre 2019, avevamo organizzato un meeting tutto incentrato sulle novità della ricerca, nazionale e internazionale, con una nota ospite internazionale […]
l’AICH-Roma è lieta di comunicarvi che sta organizzando il suo convegno annuale, sospeso nel 2020 causa Covid e, successivamente, per i gravi lutti che ci hanno colpito a gennaio di quest’anno. La situazione attuale non ci dà ancora la certezza che il convegno si possa svolgere in presenza; dovremo attendere le decisioni che prenderà il governo […]
Carissimi, in allegato troverete la Newsletter di Luglio che anticipa la chiusura estiva dei nostri uffici. Si chiude un anno molto difficile per la nostra associazione, troppo grandi i dolori che l’hanno colpita però noi ci siamo e ci saremo sempre per tutti voi. Gli uffici hanno subito delle modifiche dovute alla riorganizzazione degli orari […]
Oggi vogliamo parlarvi di qualcosa che è accaduto un po’ di tempo fa ma che, per noi di AICH-Roma OdV, è stato motivo di orgoglio. Chi segue la soap opera di rai 3 “Un posto al Sole” saprà che oggi per Rossella Graziani è un giorno speciale finalmente discuterà la sua tesi e l’argomento trattato […]
Molto di voi non sono a conoscenza di questo bando della Regione Lazio in cui sono specificate le motivazioni per accedere a Buoni Servizio finalizzati al pagamento dei servizi di assistenza per le persone non autosufficienti. In basso alla mail troverete il link dove scaricare l’Avviso Pubblico e, dopo aver letto accuratamente la Determina, capire […]
Ho incominciato a incontrare famiglie con MH agli inizi degli anni ’80. Una ricerca epidemiologica sulla malattia nel Lazio portò me e la collega Marina Frontali, medico genetista, ad effettuare molte visite domiciliari. Ricostruivamo alberi genealogici, spiegavamo le basi genetiche della malattia e imparavamo a conoscerne il decorso, a capire le dinamiche familiari legate all’ereditarietà, […]
Da questa notte apriranno le prenotazioni per vaccinazione dei pazienti con comorbiditá nella Regione Lazio, tra i quali dovrebbero rientrare anche quelli affetti da malattia di Huntington, il codice di esenzione dovrebbe essere questo “038.333.5 ALTRE FORME DI COREA”. Cliccando Qui è possibile visualizzare la tabella e vedere se si ha diritto DA QUI E’ […]
Di seguito la lettera ufficiale di Roche Italia alla comunità Huntington
Un comunicato stampa di Roche informa dell’interruzione dell’utilizzo del farmaco Tominersen. La somministrazione di Tominersen e del placebo nello studio Generation HD1 non sarà pertanto più possibile. La decisione è di una Commissione indipendente di monitoraggio dei dati della sperimentazione in corso, nei prossimi giorni vi aggiorneremo con notizie più precise, attraverso questo link potete […]
Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma ODV
via Nomentana,56 00161 Roma
Tel +39 06 44242033
C.F. 96152570584
Pec: aichromaodv@pec.it
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