Pubblicati da AICHROMA

Convegno AICH Roma Onlus – sabato 18 maggio

Sabato 18 maggio ci sarà il nostro primo convegno del 2019. L’argomento portante del convegno sarà la presentazione della sperimentazione umana di una terapia genica per la Malattia di Huntington che sarà portata avanti dalla compagnia Olandese-Americana UniQure grazie al consenso dell’Agenzia statunitense  per il farmaco (FDA). Avremo come ospite e relatrice la dott.ssa  Astrid […]

PLACEBO: LA CONNESSIONE FRA SOMA E PSICHE

*Gioia Jacopini Per le famiglie con Malattia di Huntington quest’ultimo biennio è stato ricco di annunci importanti dal fronte della ricerca internazionale di una cura. Nel nostro convegno di Dicembre   2018 il dott. Pata in rappresentanza della casa farmaceutica Roche, ha parlato di future sperimentazioni anche in Italia a partire da quest’anno e ha descritto […]

MERCATINO DI TREGASIO

Il 31 marzo si rinnova l’appuntamento di A.I.C.H-Roma Onlus con la comunità di Tregasio che organizza ogni anno un mercatino per una raccolta fondi a favore dei progetti dell’associazione. Ci ritroveremo nel piccolo piazzale davanti alla chiesa di Tregasio dove saranno allestiti i banchetti pieni di prodotti artigianali e di tanti prodotti da forno realizzati […]

Huntington, la malattia degli “indemoniati”: un team italiano partecipa al più grande studio al mondo

Nel Medioevo chi ne era colpito veniva considerato “indemoniato”, di conseguenza allontanato da ogni forma di vita sociale. Ora per le persone con Corea di Huntington, una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione dei movimenti e porta a un inarrestabile declino neurologico, si aprono sempre più le porte della ricerca. Il […]

LA CURA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DIVENTA VIRALE E LA UNIQURE PRENDE IL TESTIMONE NELLA COMPETIZIONE PER LA TERAPIA GENICA

*Dott.ssa Marina Frontali (Traduzione da HDBUZZ) https://en.hdbuzz.net/267 La Food and Drug administration (FDA) approva come “Investigational New Drug” la terapia per la riduzione della Huntingtina, AMT-130, e apre la strada alla sperimentazione su pazienti affetti da Malattia di Huntington. L’agenzia statunitense per il farmaco (FDA) ha dato il consenso alla compagnia Olandese-Americana uniQure per iniziare […]

Periodico Gennaio/Marzo 2019

ARTICOLI: LA CURA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DIVENTA VIRALE E LA UNIQURE PRENDE IL TESTIMONE NELLA COMPETIZIONE PER LA TERAPIA GENICA PLACEBO: LA CONNESSIONE FRA SOMA E PSICHE MERCATINO DI TREGASIO  LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO GENNAIO/MARZO 2019   In allegato il nostro primo numero del 2019 della Newsletter di AICH-Roma dove troverete articoli […]

La Fatigue dei Caregive

Cari amici, una laureanda in infermieristica, dell’Università “La Sapienza “ di Roma, facoltà di Farmacia e Medicina, sede di Cassino, ha scelto come argomento della sua tesi di laurea “A nervi scoperti: la Corea di Huntington: come trattare un paziente affetto da una malattia neurodegenerativa”. Volendo conoscere in modo più diretto l’argomento ha preparato un […]

10 ° Incontro Plenario dell’ European Huntington Disease Network (EHDN) (Vienna 14-16 settembre 2018)

Dr.ssa Marina Frontali La ricerca di una terapia per la MdH procede a tempi relativamente lenti, rispetto alle aspettative pressanti delle famiglie, ed infatti nell’incontro di Vienna non ci sono state grandi svolte in questo campo, come nello scorso anno. Tuttavia si è allargato il fronte della sperimentazione di nuove procedure volte a silenziare o […]

La Stanza di Wanda

“La stanza di Wanda”. Questo il titolo scelto da Ernesto Armati per presentare il nostro filmato istituzionale. In un primo momento mi era sembrato troppo personalizzato e avrei voluto che, Ernesto, avesse trovato un titolo che non parlasse di me direttamente. Poi ho visionato il filmato montato, l’ho visionato una prima volta, poi ancora e […]

Maratona Telethon

IL 15 DICEMBRE AVRA’ INIZIO SULLE RETI RAI LA VENTINOVESIMA EDIZIONE DELLA MARATONA TELEVISIVA TELETHON 2018. ANCHE QUEST’ANNO SI PARLERA’ DI COREA DI HUNTINGTON CON LA DOTT.SSA E SENATRICE ELENA CATTANEO E SI RACCONTERA’ LA STORIA DI MADDALENA E SIMONE CHE SARANNO IN DIRETTA NEGLI STUDI TELETHON. DOMENICA 16 DICEMBRE SULLA RETE UNO DELLA RAI, […]