Il 23 marzo 2023 ha segnato il 30 º anniversario della scoperta del gene HD. Un anno fa quel giorno, la comunità globale HD ha voluto celebrare questa ricorrenza dimostrando la sua gratitudine alle molte famiglie di tutto il mondo, la maggiorparte di esse provenienti dalla zona del lago di Maracaibo in Venezuela, per il loro eccezionale contributo alla scoperta del gene HD che ha reso disponibile il test
genetico diretto utilizzato da allora a scopo diagnostico , presintomatico o prenatale . Queste famiglie hanno fornito con la loro partecipazione alla ricerca e donando i propri campioni di sangue e le loro testimonianze familiari, una prima concreta speranza per il futuro.
L’iniziativa di un giorno dedicato alla gratidudine per la scoperta del gene ha avuto un riscontro incredibilmente positivo e persone provenienti da tutto il mondo hanno apprezzato l’iniziativa. Il senso di unità tra tutte le persone coinvolte a vario titolo dalla HD, famiglie scienziati, medici e altri professionisti è sempre stato unico , fondamentale e straordinario , una testimonianza di partnership e comunità di intenti fruttuosa e solidale.
Il simbolo delle mani ad H, con le dita intrecciate a formare un cuore è diventato un segno di solidarietà nella comunita’ estesa HD e insieme una volta una volta ancora con le mani ad H celebreremo anche questo 23 marzo come il nostro Giorno della Gratitudine.
