Carissimo amico/amica,

da questo mese, purtroppo, la nostra newsletter sarà inviata a tutti per posta elettronica, i costi della stampa e delle spedizioni pesano ormai enormemente sul bilancio dell’Associazione.

Finora abbiamo fatto ogni sforzo per assicurare a tutti, anche a chi non ha mai versato alcun contributo, la possibilità di ricevere il nostro trimestrale con le notizie delle attività e, soprattutto, gli aggiornamenti sugli avanzamenti scientifici delle ricerche riguardanti la malattia.

Non si tratta solo di ricordarsi di pagare l’iscrizione (la quota annuale è di 25,00 euro), il discorso economico attiene alla sfera privata delle possibilità, da un lato, e della coscienza e consapevolezza individuali dall’altro, vogliamo semplicemente ricordarvi cosa l’associazione ha realizzato in tutti questi anni grazie anche al vostro sostegno:

• grazie alle attività dell’Associazione la MH ha due siti Internet di cui uno completamente in inglese dove sono riportate le ultime notizie sulla ricerca a livello internazionale, premiati per la qualità, alle quali si rivolgono non solo famiglie ma anche ricercatori, medici, infermieri, fisioterapisti e questo contribuisce a diffondere informazione;
• abbiamo due ambulatori dedicati alla MH presso gli ospedali di Roma: Policlinico A. Gemelli dal 1989 e l’Ospedale Sant’Andrea dal 2008;
• abbiamo una sede associativa di riferimento in una zona facilmente raggiungibile in cui si possono avere, su appuntamento, consulenze genetiche e psicologiche, visite neurologiche;
• negli anni sono state realizzate tante iniziative pubblicitarie e pubblicazioni dedicate per aiutare i malati e i caregivers nella quotidianità della malattia e tutto ciò fa sì che di questa malattia si parli e abbia “visibilità”. E’ questa, nel mondo attuale, la parola “chiave”. Senza visibilità la malattia – e chi ne è colpito – muore: per il mondo scientifico, per i media, per la società, per le istituzioni.

Diverse volte, con i fondi raccolti, AICH-Roma ha finanziato la ricerca sia attraverso borse di studio sia mediante altre forme di sostegno e partecipazione, ad esempio acquistando strumenti o apparecchiature necessarie alla ricerca o sostenendo progetti come quello pilota del CNR sulla riabilitazione neuro-motoria, cognitiva e logopedica dei pazienti MH;

Quello che AICH-Roma non ha fatto è stato trovare una cura: non avrebbe potuto e non era quello il suo compito. A quell’obiettivo sta attivamente, instancabilmente contribuendo proprio con il dare ai pazienti quella visibilità e rilevanza che fanno diventare la loro patologia oggetto di ricerca. L’esistenza dell’Associazione che tutti vi rappresenta, in Italia e all’estero, non vi garantisce, infatti, solo attualità d’informazione attraverso il sito Internet o occasioni di svago e socializzazione. Senza gli sforzi dell’Associazione non ci sarebbe stato nessun ambulatorio MH: perché la malattia è rara, perché è un aggravio di lavoro e i pazienti sarebbero rimasti anonimi e dispersi irraggiungibili, di fatto, da qualunque possibilità d’intervento.

L’AICH-Roma Onlus è un’associazione di volontariato che, come il nome ricorda, esiste solo attraverso l’attività dei suoi volontari e la sensibilità dei suoi associati.

Non fate l’errore di pensare che la sola cosa che serve sono una cura e tutto il resto è inutile. Le generazioni a venire avranno probabilmente altre opportunità ma, prima del futuro, dobbiamo vivere il presente e la qualità di vita di chi è già malato, ha bisogno di farmaci sintomatici adeguati, di riabilitazione neuromotoria e logopedia, di vita sociale attiva e di attività ricreative. Se l’Associazione avesse più mezzi potrebbe offrire di più (centri diurni, per lungodegenza, assistenza domiciliare): non mancano certo le idee e i progetti ma i mezzi.

E poi non fate l’errore di dare per scontato che AICH-Roma possa continuare ad esistere per virtù di qualche magica entità: tutto quello che avete, anche se vi sembra poco, è frutto di tanta fatica e sarebbe davvero cosa saggia se collaboraste a difenderlo, mantenerlo in vita e accrescerlo.

Un caro saluto

Il Direttivo

AICH-Roma Onlus