IV Convegno Associazioni Amiche di Telethon
Si è svolta il 9 e 11 marzo 2015 a Riva del Garda la XVIII edizione della Convention Scientifica di Telethon. Il consueto incontro biennale cui hanno preso parte circa 900 persone di cui 600 ricercatori che, con i fondi destinati da Telethon ai progetti di ricerca, contribuiscono giorno dopo giorno alla lotta contro le malattie genetiche rare.
In contemporanea si è tenuto il IV Convegno Associazioni Amiche di Telethon con più di 100 rappresentanti di Associazioni provenienti da ogni parte d’Italia.
Per l’AICH-Roma Onlus erano presenti la Vice Presidente Wanda Danzi Bellocchio e il Web Master Aurelio Cordi.
Desideriamo ringraziare pubblicamente la coordinatrice di Associazioni Amiche di Telethon, Alessia Daturi, che in tutti questi anni ci ha dato la possibilità di far conoscere il lavoro capillare che l’AICH-Roma Onlus porta avanti. Vogliamo in particolare ricordare la sua presenza al nostro Convegno di maggio 2014, dove fu presentato il Manuale sulla MH Giovanile e dove conobbe il nostro coordinatore Progetto Giovani, Tommy Cazzaniga. Fu proprio in quella occasione che nacque l’idea di raccontare la storia di Tommy e Maddy che tanto ha appassionato i nostri affezionati associati e che è stata proiettata durante la Maratona Telethon 2014.
L’incontro al Convegno Associazioni Amiche di Telethon è stata un’occasione per rivedere tante persone che vivono le nostre stesse esperienze, gli stessi drammi ma anche le stesse speranze e che aspettano come noi risultati e avanzamenti da quei ricercatori che operano ogni giorno per trovare una possibilità di cura per tutte le malattie genetiche rare.
Wanda Danzi Bellocchio
Aurelio Cordi
