L’Italia è stato il primo Paese in Europa ad essere stato investito dall’emergenza Covid 19 con il primo caso autoctono diagnosticato nel febbraio 2020. Per contrastare la diffusione epidemica, il Governo italiano ha tempestivamente emanato, il 9 marzo, un decreto che ha imposto in tutto il territorio nazionale limitazioni alla libera circolazione della popolazione con l’eccezione di motivazioni “di necessità”, quali quelle lavorative o sanitarie (1). Durante il periodo di quarantena i neurologi della “Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli” Roma hanno effettuato un’indagine finalizzata a valutare l’impatto della pandemia da Covid19 e delle conseguenti restrizioni sulla gestione e assistenza di pazienti con malattie neurologiche croniche, tra cui Malattia di Parkinson, Sclerosi Multipla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Paraparesi Spastica, Malattia di Huntington (MH). In un vasto campione di pazienti (2167) è stata condotta un’intervista telefonica che ha indagato il contatto col virus ed eventuali peggioramenti funzionali e clinici.
L’indagine aveva come obiettivo la valutazione dell’eventuale maggiore vulnerabilità all’infezione da Covid19, delle possibili complicazioni in pazienti affetti da malattie neurologiche, nonché delle difficoltà nella gestione della malattia di base in periodo pandemico (2).
Le interviste sono state condotte nei primi quindici giorni di aprile su un campione di 2167 pazienti con malattia neurologica 80 dei quali affetti da MH per i quali il Policlinico Gemelli è un centro di riferimento specialistico. Due psicologhe che fanno parte dell’equipe che si occupa della MH, hanno contattato telefonicamente gli 80 pazienti i cui appuntamenti programmati nei mesi di marzo- aprile –maggio erano stati annullati per essere poi riprogrammati in data da destinare. Prima di sottoporre le domande dell’intervista è stato richiesto ed ottenuto da tutti i pazienti contattati il consenso verbale a partecipare allo studio. Il protocollo ha previsto per tutti i partecipanti la raccolta dell’anamnesi medica, una valutazione dell’umore e dello stato di benessere in relazione all’emergenza pandemica in corso, è stata indagata la presenza di sintomi simil-influenzali suggestivi di infezione da Covid19 e raccolte informazioni su comorbidità e terapie farmacologiche potenzialmente favorenti o aggravanti l’eventuale infezione da Covid19. Inoltre sono state poste domande relative ad eventuali spostamenti e viaggi in aree definite a rischio e a contatti con soggetti con positività Covid19 accertata.
I risultati dell’intero campione di studio sono riportati in un articolo completo in via di pubblicazione (3).
I risultati riguardanti il nostro campione di 80 pazienti affetti da MH (37 donne e 43 uomini. età media 59 anni e durata di malattia che spaziava da pochi anni ad oltre 20) hanno evidenziato che nessuno aveva contratto l’infezione da Covid19. Solo un paziente era stato sottoposto al tampone orofaringeo per la ricerca del virus e l’esito era stato negativo. Il 12,5% dei pazienti, nel periodo compreso tra il mese di gennaio 2020 e il momento dell’intervista (aprile) aveva manifestato due o più sintomi simil-influenzali (febbre: 8,7%, tosse: 27,3%, debolezza 12,7 %, dolore muscolare 5%, difficoltà respiratorie 3,7%, difficoltà nel riconoscere odori e sapori 1,2%). Nessuno aveva viaggiato in aree geografiche con elevata incidenza di contagi (cosiddette rosse) o aveva avuto contatti con soggetti positivi al Covid19. L’8,7% ha riportato un peggioramento del quadro neurologico e clinico non correlabile a eventuali pregressi sintomi influenzali. Ai 5 partecipanti allo studio che hanno dichiarato di sentire la necessità di una visita urgente è stata prontamente organizzato un contatto telefonico coi medici che lo avevano in cura. Tutti i partecipanti allo studio hanno apprezzato l’interessamento da parte del centro clinico riguardo loro eventuali difficoltà durante il periodo di restrizioni sociali e hanno dichiarato di condividere la decisione della Direzione Sanitaria dell’ospedale di interrompere le attività ambulatoriali a tutela della salute dei propri assistiti. Molti caregiver avevano d’altra parte annullato la visita prevista per i loro cari ancor prima che lo facesse la struttura, proprio perché preoccupati di esporre al rischio di contagio il proprio familiare fragile. È stata apprezzata e accolta con estremo interesse l’offerta di servizi di telemedicina con monitoraggio e consulenza a distanza. Nel nostro campione tre pazienti erano ricoverati in case di cura residenziali e in tutti e tre i casi le strutture ospitanti hanno da subito messo in pratica misure di sicurezza per evitare la diffusione del contagio impedendo qualunque contatto con l’esterno e quindi anche con i familiari; i contatti con i parenti sono però stati mantenuti attraverso video telefonate e contatti telefonici e i familiari sono stati rassicurati circa la assenza di casi di contagio all’interno della struttura.
Dai dati ottenuti è risultato che la gran parte dei pazienti (74/80), compresi quelli in fase più avanzata di malattia, era a conoscenza della pandemia in corso e seguiva quotidianamente in TV le notizie inerenti. Il 96,2% dei pazienti intervistati ha rispettato le restrizioni sociali imposte dal Governo. I familiari dei pazienti in fase avanzata di malattia (bassi punteggi alle scale ADL e IADL) hanno riferito che le limitazioni imposte dal decreto del 9 marzo non hanno modificato la normale routine assistenziale. Il 57,5% ha per prudenza interrotto le attività eseguite fuori dal domicilio dei pazienti già prima dell’emanazione del decreto. Solo un paziente, con sintomatologia prevalentemente psichiatrica e che presentava scarsa consapevolezza di malattia, ha riferito particolare sofferenza a causa delle limitazioni imposte dal cosiddetto lockdown. Il 17,5% dei pazienti (14/80) ha dichiarato di aver dovuto sospendere i trattamenti fisioterapici o altre terapie di supporto, in alcuni casi per propria decisione.
In questo momento di emergenza sanitaria dovuta alla diffusione del Covid19, la popolazione generale è stata costretta a vivere in condizione di isolamento sociale ed è noto quanto questa condizione , specialmente se protratta nel tempo, possa aumentare il rischio di stress e disagio emotivo e psicologico (4). Risulta pertanto opportuno monitorare nel tempo, sia pure attraverso modalità a distanza, le famiglie dei pazienti al fine di individuare ed eventualmente rispondere ad eventuali criticità. Dai dati del nostro campione è emerso che la maggior parte delle famiglie di pazienti affetti da MH è riuscita ad adattarsi alle mutate condizioni di vita imposte dallo stato di emergenza e non ha manifestato rilevante grado di disagio o sofferenza mentali, dimostrando pertanto di avere grandi risorse personali e capacità adattiva. Molte famiglie hanno inoltre saputo mitigare la sofferenza determinata dalla lontananza di familiari che non potevano vedere di persona, utilizzando le nuove tecnologie per rimanere in contatto con, ad esempio, figli e nipotini.
La conclusione che può essere tratta dalla indagine su questo, sia pur piccolo campione di famiglie, è che la popolazione dei pazienti MH che abbiamo in cura ha mostrato, in una inaspettata e straordinaria situazione emergenziale così difficile, una resilienza che ha consentito un efficace fronteggiamento delle difficoltà.
I nuclei familiari che vivono e sperimentano quotidianamente le limitazioni, l’incertezza, i problemi clinici e organizzativi causati da una malattia neurologica degenerativa, hanno esperienza di contrasto alle difficoltà di vita e maturano una solidità emotiva e psicologica che, in condizioni straordinarie quali quelle dovute alla pandemia COVD 19, si può ritenere costituisca un prezioso bagaglio di risorse adattive efficaci.
Di particolare rilevanza in termini di prospettive organizzative future è il risultato della grande disponibilità e del pieno apprezzamento che le famiglie dei nostri pazienti hanno dimostrato nei confronti della telemedicina; tale modalità di assistenza potrebbe rappresentare un modo per curare a distanza pazienti gravi per i quali risulta difficile lo spostamento. Esplorare limiti e potenzialità dei servizi di telemedicina nelle patologie neurologiche croniche può essere un tema cruciale nel prossimo futuro.
Riferimenti
2) Manji H., Carr A.S., Brownlee W.J., Lunn M.P. 2020. Neurology in the time of covid-19. J Neurol Neurosurg Psychiatry.
3) Piano C., Di Stasio E., Primiano G., et al , 2020. An Italian neurology outpatient clinic facing SARS-CoV-2 pandemic: data from 2167 patients. Frontiers in Neurology, section Neuroepidemiology (in stampa)
4) Sani, G., Janiri, D., Di Nicola, M., et al., 2020. Mental health during and after the COVID-19 emergency in Italy. Psychiatry Clin. Neurosci.
Paola Zinzi, Marcella Solito, Martina Petracca, Anna Rita Bentivoglio
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore Roma
