Articoli

“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine “alternative” da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento…

Mercatino di Beneficenza

Domenica 22 marzo, in collaborazione con AICH Roma Onlus, nella Piazza della Chiesa a Tregasio di Triuggio (MB) si terrà l'annuale mercatino per la raccolta fondi a sostegno dei progetti dell'Associazione. In rappresentanza di AICH Roma…

Oggi abbiamo ricevuto una lettera…

Buongiorno signora Danzi sono A., vivo a Padova: io la conosco benissimo, lei ha incrociato il mio viso ad ogni incontro dell’AICH da qualche anno a questa parte, ma forse mai memorizzato, o forse sì….mi farò riconoscere alla prossima…

I Servizi Gratuiti di AICH ROMA ONLUS

Nella sede di Via Nomentana l’AICH-Roma Onlus mette a disposizione delle famiglie il suo ambulatorio offrendo gratuitamente: CONSULENZE NEUROLOGICHE Dott.ssa Maria Spadaro Dott.ssa Silvia Romano   CONSULENZE GENETICHE Prof.ssa…

Nuovo sito Enroll

Enroll-HD è il più grande studio al mondo sulla malattia di Huntington, una risorsa per l'intera comunità HD, compresi  pazienti,  famiglie,  medici, altri operatori sanitari e chiunque abbia una connessione HD ma sopratutto ricercatori. Lo…

Telethon IV convegno dei pazienti

Nelle giornate del 9 e 10 marzo 2015 a Riva Del Garda (Tn), si rinnova l'evento biennale dedicato alle associazioni di pazienti amiche di Telethon, ospitato all'interno della XVIII Convention Scientifica della Fondazione, che si terrà dal 9…

Newsletter Gennaio / Marzo 2015

E' uscita la Newsletter Gennaio / Marzo 2015 con una veste grafica tutta nuova ARTICOLI: La tetrabenazina nella terapia dei movimenti coreici: il punto di vista di Jo Jankovic Un potenziale farmaco che ha come bersaglio il gene della MH LA…

Siena Biotech – Comunicato AICH Roma Onlus

Nell'esprimere solidarietà ai dipendenti della Siena-Biotech per il rischio di perdere il proprio posto di lavoro, volevamo precisare quanto segue in merito alle notizie apparse oggi sui quotidiani: Il farmaco in studio presso la Siena-Biotech…

La tetrabenazina nella terapia dei movimenti coreici: il punto di vista di Jo Jankovic

Ho incontrato Jo Jankovic a Lisbona, nel corso della conferenza Toxins 2015. Poiché in rete sono circolate voci su possibili effetti collaterali e rischi correlati alla cura con Xenazina (tetrabenazina) per migliorare i movimenti involontari…