Vi inoltriamo il  comunicato della Roche in merito allo studio Generation-HD1. Ai pazienti e familiari  coinvolti nello studio si prega di attenersi scrupolosamente alle istruzioni scritte nel comunicato.
Un caro saluto
Wanda Danzi
 
 
“Alle associazioni pazienti e alla comunità Huntington,
Gli studi clinici di Roche sono attualmente in corso in tutto il mondo, la diffusione di Covid19 sta influenzando le attività in diversi paesi ma non è ancora possibile determinare l’impatto che ciò avrà sullo studio Generation-HD1.  Il nostro obiettivo principale è garantire la sicurezza dei pazienti e l’integrità dei dati, pertanto stiamo mettendo in atto tutte le strategie possibili per mitigare possibili rischi monitorando la situazione in costante evoluzione.

Consigliamo ai pazienti e alle famiglie che partecipano agli studi clinici di discutere le proprie situazioni individuali con il medico di studio, seguirne i consigli e attenersi alle indicazioni fornite dalle autorità locali.

In caso un paziente che partecipa allo studio non possa recarsi al centro clinico per effettuare le valutazioni previste dal protocollo, sia paziente che caregiver saranno contattati regolarmente dal medico di studio telefonicamente, per monitorare lo stato di salute generale del paziente, discutere eventuali eventi avversi inclusi eventuali sintomi correlati all’infezione da Covid19 e qualsiasi altro problema che il partecipante possa avere durante questo periodo.

Siamo in costante contatto con i centri clinici per fornire aggiornamenti e dare il nostro supporto su come gestire al meglio questa difficile situazione.

Vi ringraziamo a nome del team Roche Huntington per il vostro impegno”

 
Ilaria Pelizzoni e Marco Pacifici
 
 
 
 
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