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“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine “alternative” da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento…

Nuovo studio di Fase II Roche – Video

  Care Famiglie Huntington, come vi avevamo promesso abbiamo voluto, attraverso questo breve video, aggiornarvi sull’impegno della Roche nella ricerca sulla Malattia di Huntington. Per questo motivo abbiamo deciso di realizzare…
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La somministrazione di tominersen si interrompe nella sperimentazione Generation HD1 di Roche per la malattia di Huntington

Un comunicato stampa di Roche  informa dell’interruzione dell’utilizzo del farmaco Tominersen. La somministrazione di Tominersen e del placebo nello studio Generation HD1 non sarà pertanto più possibile. La decisione è di una Commissione…
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Comunicato Roche – Aggiornamento sul programma clinico di tominersen (RG6042)* nella malattia di Huntington (HD): il reclutamento nello studio clinico GENERATION HD1 è stato completato

Siamo particolarmente lieti di condividere con tutti voi la lettera di comunicazione ufficiale della Roche la quale annuncia che il reclutamento internazionale nello studio clinico di fase III GENERATION HD1 è stato completato. Un risultato…

Comunicato Roche

Vi inoltriamo il  comunicato della Roche in merito allo studio Generation-HD1. Ai pazienti e familiari  coinvolti nello studio si prega di attenersi scrupolosamente alle istruzioni scritte nel comunicato. Un caro saluto Wanda Danzi     "Alle…
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Comunicato Roche alla comunità Huntington

Di seguito il secondo comunicato della Roche alla comunità Huntington che segue quello inviato nel Marzo scorso, in questa lettera la casa farmaceutica ci aggiorna sul programma di sviluppo clinico di RG6042. Ulteriori informazioni si possono…
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Sintesi delle differenze tra la sperimentazione Roche e Uniqure

Estratto di una domanda a cui ha risposto Marina Frontali durante il convegno di AICH Roma  del 18 maggio 2019   Gli aso dei nucleotidi antisenso sono delle piccole molecole che sono capaci di entrare nelle cellule per conto…
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La programmazione del trial di Roche per l’abbassamento dell’huntingtina subirà una modifica

(Traduzione da HDBUZZ) https://en.hdbuzz.net/272 Roche annuncia una modifica della sperimentazione GENERATION HD1 dopo aver esaminato lo studio ASO di estensione in aperto (open label) Oggi abbiamo ricevuto informazioni circa un cambiamento…
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COMUNICATO ROCHE – Emendamento al disegno dello studio di fase III GENERATION HD1 su RG6042 –

  Emendamento al disegno dello studio di fase III GENERATION HD1 su RG6042 Alla comunità Huntington, desideriamo condividere un importante aggiornamento al disegno dello studio globale di fase III GENERATION HD1 (NCT03761849), volto…
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Isis Pharmaceuticals lancia una storica sperimentazione clinica per silenziare il gene della malattia di Huntington.

Isis Pharmaceuticals, Inc., con sede a Carlsbad, in California, ha lanciato la sua tanto attesa sperimentazione clinica per testare un farmaco progettato per attaccare la Malattia di Huntington alle sue radici genetiche.   In un comunicato…