Pubblicati da AICHROMA

Oggi abbiamo ricevuto una lettera…

Buongiorno signora Danzi sono A., vivo a Padova: io la conosco benissimo, lei ha incrociato il mio viso ad ogni incontro dell’AICH da qualche anno a questa parte, ma forse mai memorizzato, o forse sì….mi farò riconoscere alla prossima occasione. La mia mamma era una malata corèica, ormai da una quindicina d’anni, ma con diagnosi […]

I Servizi Gratuiti di AICH ROMA ONLUS

Nella sede di Via Nomentana l’AICH-Roma Onlus mette a disposizione delle famiglie il suo ambulatorio offrendo gratuitamente: CONSULENZE NEUROLOGICHE Dott.ssa Maria Spadaro Dott.ssa Silvia Romano   CONSULENZE GENETICHE Prof.ssa Marina Frontali   CONSULENZE PSICOLOGICHE-TERAPEUTICHE Dr.ssa Gioia Jacopini Dr.ssa Paola Zinzi   CONSULENZE MEDICO LEGALI Dott. Orazio Di Tommaso Avv. Giuseppe Aloia   CONSULENZE TELEFONICHE E […]

Nuovo sito Enroll

Enroll-HD è il più grande studio al mondo sulla malattia di Huntington, una risorsa per l’intera comunità HD, compresi  pazienti,  famiglie,  medici, altri operatori sanitari e chiunque abbia una connessione HD ma sopratutto ricercatori. Lo studio è stato progettato per essere una piattaforma di ricerca clinica che consentirà agli operatori sanitari, ricercatori  e  famiglie colpite da HD […]

Telethon IV convegno dei pazienti

Nelle giornate del 9 e 10 marzo 2015 a Riva Del Garda (Tn), si rinnova l’evento biennale dedicato alle associazioni di pazienti amiche di Telethon, ospitato all’interno della XVIII Convention Scientifica della Fondazione, che si terrà dal 9 all’11 marzo 2015 sempre nella stessa località. L’evento si articolerà in sessioni di presentazioni orali e dibattito […]

Newsletter Gennaio / Marzo 2015

E’ uscita la Newsletter Gennaio / Marzo 2015 con una veste grafica tutta nuova ARTICOLI: La tetrabenazina nella terapia dei movimenti coreici: il punto di vista di Jo Jankovic Un potenziale farmaco che ha come bersaglio il gene della MH LA REDAZIONE  LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO GENNAIO/MARZO 2015    

HCP 2014 – differimento del termine di scadenza di presentazione delle domande

Di seguito il comunicato Inps a riguardo dell’assistenza Domiciliare: Si comunica che il termine di presentazione delle domande per accedere alle prestazioni di assistenza domiciliare, di cui all’Avviso pubblicato in data 29 gennaio 2015, è differito al 31 marzo 2015. In considerazione delle difficoltà rappresentate dagli utenti per la presentazione della dichiarazione sostitutiva unica (DSU) […]

Siena Biotech – Comunicato AICH Roma Onlus

Nell’esprimere solidarietà ai dipendenti della Siena-Biotech per il rischio di perdere il proprio posto di lavoro, volevamo precisare quanto segue in merito alle notizie apparse oggi sui quotidiani: Il farmaco in studio presso la Siena-Biotech è denominato Selisistat ed è uno dei tanti farmaci attualmente in sperimentazione clinica per cercare di ritardare la progressione della malattia […]

La tetrabenazina nella terapia dei movimenti coreici: il punto di vista di Jo Jankovic

Ho incontrato Jo Jankovic a Lisbona, nel corso della conferenza Toxins 2015. Poiché in rete sono circolate voci su possibili effetti collaterali e rischi correlati alla cura con Xenazina (tetrabenazina) per migliorare i movimenti involontari della malattia di Huntington, ho pensato di rivolgergli qualche domanda. Perché proprio a Jo? Lo capirete leggendo questo breve pezzo […]

Malattia di Huntington, la trieptanoina migliora il metabolismo energetico del cervello

Il trieptanoato di glicerina (trieptanoina) è in grado di correggere il metabolismo energetico cerebrale dei pazienti con malattia di Huntington (HD) in fase iniziale di malattia. È quanto risulta da uno studio proof-of-concept pubblicato on line su Neurology. «C’è una forte evidenza che vi sia una condizione di ipometabolismo nel cervello dei pazienti con HD» […]