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Nuovo sito Enroll

Enroll-HD è il più grande studio al mondo sulla malattia di Huntington, una risorsa per l’intera comunità HD, compresi  pazienti,  famiglie,  medici, altri operatori sanitari e chiunque abbia una connessione HD ma sopratutto ricercatori. Lo studio è stato progettato per essere una piattaforma di ricerca clinica che consentirà agli operatori sanitari, ricercatori  e  famiglie colpite da HD […]

Telethon IV convegno dei pazienti

Nelle giornate del 9 e 10 marzo 2015 a Riva Del Garda (Tn), si rinnova l’evento biennale dedicato alle associazioni di pazienti amiche di Telethon, ospitato all’interno della XVIII Convention Scientifica della Fondazione, che si terrà dal 9 all’11 marzo 2015 sempre nella stessa località. L’evento si articolerà in sessioni di presentazioni orali e dibattito […]

Newsletter Gennaio / Marzo 2015

E’ uscita la Newsletter Gennaio / Marzo 2015 con una veste grafica tutta nuova ARTICOLI: La tetrabenazina nella terapia dei movimenti coreici: il punto di vista di Jo Jankovic Un potenziale farmaco che ha come bersaglio il gene della MH LA REDAZIONE  LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO GENNAIO/MARZO 2015    

HCP 2014 – differimento del termine di scadenza di presentazione delle domande

Di seguito il comunicato Inps a riguardo dell’assistenza Domiciliare: Si comunica che il termine di presentazione delle domande per accedere alle prestazioni di assistenza domiciliare, di cui all’Avviso pubblicato in data 29 gennaio 2015, è differito al 31 marzo 2015. In considerazione delle difficoltà rappresentate dagli utenti per la presentazione della dichiarazione sostitutiva unica (DSU) […]

Siena Biotech – Comunicato AICH Roma Onlus

Nell’esprimere solidarietà ai dipendenti della Siena-Biotech per il rischio di perdere il proprio posto di lavoro, volevamo precisare quanto segue in merito alle notizie apparse oggi sui quotidiani: Il farmaco in studio presso la Siena-Biotech è denominato Selisistat ed è uno dei tanti farmaci attualmente in sperimentazione clinica per cercare di ritardare la progressione della malattia […]

La tetrabenazina nella terapia dei movimenti coreici: il punto di vista di Jo Jankovic

Ho incontrato Jo Jankovic a Lisbona, nel corso della conferenza Toxins 2015. Poiché in rete sono circolate voci su possibili effetti collaterali e rischi correlati alla cura con Xenazina (tetrabenazina) per migliorare i movimenti involontari della malattia di Huntington, ho pensato di rivolgergli qualche domanda. Perché proprio a Jo? Lo capirete leggendo questo breve pezzo […]

Annunciato trial clinico per la Malattia di Huntington: farmaco per l’ abbassamento dei livelli di huntintina entra in Fase I di sperimentazione nel 2015

Una nuova sperimentazione clinica appena annunciata per il 2015 ha l’ obiettivo di testare una terapia di “abbassamento dei livelli di huntintina”, chiamata oligonucleotide antisenso (ASO), che attacca direttamente l’ huntintina mutata. Siamo estremamente entusiasti: è la prima sperimentazione umana di sempre per la MH che mira a combattere la MH alla radice del problema, […]

Animal study points to a treatment for Huntington’s disease

CHOP gene therapy expert fine-tunes protein signals, improves motor function and reduces brain shrinkage in a neurological disorder By adjusting the levels of a key signaling protein, researchers improved motor function and brain abnormalities in experimental animals with a form of Huntington’s disease, a severe neurodegenerative disorder. The new findings may lay the groundwork of […]