L’UNITÀ OPERATIVA COMPLESSA PER LA CONTINUITÀ ASSISTENZIALE E LA MALATTIA DI HUNTINGTON
Si può prevedere che la persona che ha la Malattia di Huntington possa incontrare durante la sua storia di malattia numerose figure mediche (neurologo, internista, medico di medicina generale, fisiatra, psichiatra, nutrizionista), cosi come altre figure professionali socio-sanitarie (fisioterapista, logopedista, terapista occupazionale, psicologo, infermiere) che operano, nella maggior parte dei casi, in modo autonomo e non coordinato tra loro.
Il percorso assistenziale dedicato alle persone con Malattia di Huntington è stato pensato presso l’Unità Operativa Complessa per la continuità assistenziale del Policlinico “A. Gemelli” che opera nell’ambito del Day-Hospital di Geriatria dove sono accolte non solo persone over 65 ma anche pazienti cosiddetti “fragili”.
La definizione di “paziente fragile” rende l’idea della vulnerabilità di chi affronta ogni giorno i rischi del vivere quotidiano con un ingombrante compagno di viaggio, che procura guai anche per svolgere attività della routine quotidiana.
Può capitare che il medico che cura pazienti con MH, sia talmente focalizzato sui disturbi neurologici, da non considerare che il suo paziente può avere l’osteoporosi, la pressione alta, e tutti gli altri acciacchi dell’età. Inoltre, quando vi sono tante situazioni da controllare, barcamenarsi fra tante visite specialistiche può essere complicato.
Il percorso assistenziale all’interno del Day Hospital è stato pensato per dare un punto di riferimento unico che:
1 – Prenda in carico pazienti che possono avere, oltre a un disturbo del movimento, anche problemi internistici.
2 – Controlli periodicamente alcuni parametri (ECG, glicemia, osteopenia, pressione arteriosa, ecc.) in modo da prevenire e gestire patologie tipiche dell’età che avanza.
Il percorso prevede una valutazione clinica generale associata alla esecuzione di esami ematochimici completi, elettrocardiogramma e test cognitivi, oltre alla determinazione dell’indice di fragilità. I medici del DH lavorano in stretta collaborazione con l’Ambulatorio dei Disturbi del Movimento del Policlinico Gemelli, ma naturalmente il DH è aperto a tutti i pazienti, anche seguiti presso altri centri neurologici.
Il percorso, non è solo assistenziale ma anche riabilitativo, e comprende la valutazione fisioterapica ai fini della stesura di un piano di mantenimento delle capacità funzionali residue, della postura, dell’equilibrio e dell’andatura associato ad attività di terapia occupazionale ed esercizi respiratori. Il percorso riabilitativo si svolge nelle palestre del nostro Policlinico, comprende attività in gruppo e individuale ed è pensato per pazienti che siano in grado di camminare e collaborare attivamente agli esercizi. Il responsabile dell’attività in palestra è il dottor Diego Ricciardi, terapista della riabilitazione.
La valutazione logopedica è finalizzata alla istruzione dei pazienti e dei familiari sulle norme comportamentali per migliorare la disfagia.
È previsto al bisogno, il coinvolgimento di specialisti quali psichiatra, fisiatra, pneumologo, otorinolaringoiatra e nutrizionista/dietologo.
Dott.ssa Maria Rita Lo Monaco – *Dott. Diego Ricciardi – Dipartimento di Geriatria, Neuroscienze, Ortopedia. Policlinico Universitario Agostino Gemelli, Roma
