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Spettacolo Teatrale

La Compagnia Teatrale “Quelli del Lunedì” ritorna in scena con una divertente commedia diretta magistralmente da Tiko Rossi Vairo. “Il transatlantico Titanic, considerato un gioiello tecnologico e il più lussuoso piroscafo da crociera, salpa dall’Inghilterra per il suo viaggio inaugurale e… che succede se uno squattrinato regista decide di cavalcare l’onda del kolossal in chiave […]

il nostro 20esimo convegno

Carissimi, il 18 maggio prossimo ci sarà il nostro primo convegno del 2019. Come si evince dal comunicato allegato avremo come relatrice la Dott.ssa Astrid Valles – Sanchez che porterà alla vostra conoscenza la nuova sperimentazione genica di UniQure sulla MH con lo scopo di ridurre la quantità di huntingtina mutata. Nel preparare il comunicato […]

“ANNUNCIATA UNA NUOVA VIA PER LA CURA DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON: LA TERAPIA GENICA”

Sabato 18 maggio, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il nostro primo convegno del 2019, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione. E’ notizia recentissima che l’Agenzia per il farmaco degli Stati Uniti (FDA) ha autorizzato la compagnia Olandese-Americana UniQure a sperimentare una […]

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La programmazione del trial di Roche per l’abbassamento dell’huntingtina subirà una modifica

(Traduzione da HDBUZZ) https://en.hdbuzz.net/272 Roche annuncia una modifica della sperimentazione GENERATION HD1 dopo aver esaminato lo studio ASO di estensione in aperto (open label) Oggi abbiamo ricevuto informazioni circa un cambiamento nella struttura della sperimentazione che Roche sta portando avanti per l’abbassamento dell’huntingtina, nota come studio GENERATION HD1. La modifica della programmazione è una sorpresa, ma […]

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COMUNICATO ROCHE – Emendamento al disegno dello studio di fase III GENERATION HD1 su RG6042 –

  Emendamento al disegno dello studio di fase III GENERATION HD1 su RG6042 Alla comunità Huntington, desideriamo condividere un importante aggiornamento al disegno dello studio globale di fase III GENERATION HD1 (NCT03761849), volto a valutare l’efficacia e la sicurezza del farmaco sperimentale RG6042 (precedentemente noto come IONIS-HTTRx) per la malattia di Huntington (HD) conclamata. …. […]

Convegno AICH Roma Onlus – sabato 18 maggio

Sabato 18 maggio ci sarà il nostro primo convegno del 2019. L’argomento portante del convegno sarà la presentazione della sperimentazione umana di una terapia genica per la Malattia di Huntington che sarà portata avanti dalla compagnia Olandese-Americana UniQure grazie al consenso dell’Agenzia statunitense  per il farmaco (FDA). Avremo come ospite e relatrice la dott.ssa  Astrid […]

PLACEBO: LA CONNESSIONE FRA SOMA E PSICHE

*Gioia Jacopini Per le famiglie con Malattia di Huntington quest’ultimo biennio è stato ricco di annunci importanti dal fronte della ricerca internazionale di una cura. Nel nostro convegno di Dicembre   2018 il dott. Pata in rappresentanza della casa farmaceutica Roche, ha parlato di future sperimentazioni anche in Italia a partire da quest’anno e ha descritto […]

MERCATINO DI TREGASIO

Il 31 marzo si rinnova l’appuntamento di A.I.C.H-Roma Onlus con la comunità di Tregasio che organizza ogni anno un mercatino per una raccolta fondi a favore dei progetti dell’associazione. Ci ritroveremo nel piccolo piazzale davanti alla chiesa di Tregasio dove saranno allestiti i banchetti pieni di prodotti artigianali e di tanti prodotti da forno realizzati […]

Huntington, la malattia degli “indemoniati”: un team italiano partecipa al più grande studio al mondo

Nel Medioevo chi ne era colpito veniva considerato “indemoniato”, di conseguenza allontanato da ogni forma di vita sociale. Ora per le persone con Corea di Huntington, una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione dei movimenti e porta a un inarrestabile declino neurologico, si aprono sempre più le porte della ricerca. Il […]

LA CURA PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON DIVENTA VIRALE E LA UNIQURE PRENDE IL TESTIMONE NELLA COMPETIZIONE PER LA TERAPIA GENICA

*Dott.ssa Marina Frontali (Traduzione da HDBUZZ) https://en.hdbuzz.net/267 La Food and Drug administration (FDA) approva come “Investigational New Drug” la terapia per la riduzione della Huntingtina, AMT-130, e apre la strada alla sperimentazione su pazienti affetti da Malattia di Huntington. L’agenzia statunitense per il farmaco (FDA) ha dato il consenso alla compagnia Olandese-Americana uniQure per iniziare […]