Dott. Alessandro Vaisfeld Nella Malattia di Huntington l’età di esordio delle principali manifestazioni cliniche è piuttosto variabile. È oramai ben noto che essa dipende in larga parte dal numero di triplette CAG presenti sebbene, a parità di dimensioni dell’espansione, si osservi una certa variabilità fra individuo e individuo. Questa sembra essere legata ad un fenomeno […]
*Dott.ssa Anna Rita Bentivoglio La relazione sulla terapia genica basata sul MicroRNA con somministrazione in un unico trattamento presentata dalla Dottoressa Astrid Valles Sanchez della compagnia UniQure di fronte ad un attento e curioso pubblico di familiari e malati ha entusiasmato anche i molti medici e ricercatori presenti in sala. Gli studi preliminari condotti sui […]
Ritorna anche nel 2020 HAPPY DAY grazie a tutte quelle persone che ci hanno supportato e hanno creduto in noi. HAPPY DAY, nasce nel 2019 dalla collaborazione dell’Associazione Italiana Corea di Huntington Roma, dI cui faccio parte, con Francesca Pieri e Sonia Romano, due trainer di Yoga della Risata che lavorano in campo neurologico. L’idea […]
Ancora una volta la Comunità di Tregasio ha contribuito con una raccolta fondi a favore di AICH-Roma Onlus. Un pranzo conviviale a cui hanno partecipato cento persone; gruppi composti da famiglie, amici e sostenitori che hanno trascorso una domenica di festa ma anche di solidarietà. Noi di AICH-Roma siamo sempre più consapevoli che abbiamo un […]
Sabato 23 Novembre L’Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni geneticamente trasmesse (AIEnP) ha tenuto il suo convegno a Roma presso la sede che ospita anche A.I.C.H-Roma Onlus. Tra i relatori è stata invitata anche Gioia Jacopini e volentieri pubblichiamo qui la sua relazione riguardante differenze/affinità tra la MH e le malattie da Prioni. Convegno A.I.En.P […]
GLI ASO, LA SPERIMENTAZIONE,IL NEUROLOGO E SILVIA…AGGIORNAMENTO SULLO STUDIO DI FASE III GENERATION HD1 LUNGHEZZA DEI TELOMERI LEUCOCITARI COME BIOMARCATORE DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON NATALE 2019 PROGETTO HAPPY DAY LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO LUGLIO/OTTOBRE 2019
Sabato 14 dicembre, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il nostro 21° convegno, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione. Negli ultimissimi anni abbiamo assistito ad una crescita entusiasmante negli approcci al problema MH e sebbene essi siano numerosi e diversi – come […]
14 Ottobre 2019 Aggiornamento sullo studio di Fase III GENERATION HD1 Alla comunità Huntington Siamo lieti di annunciare l’aumento del numero totale di pazienti da includere nello studio GENERATION HD1 (NCT03761849), che passa da 660 a 801 partecipanti in tutto il mondo, confermando nel contempo la sua conclusione entro i tempi previsti. Questo cambiamento nello […]
Carissimi, oggi, finalmente, posso dedicarmi a condividere con voi una bellissima mail che ho trovato nella posta al rientro in associazione: la recensione del mio libro “Il Cuore e l’Africa” da parte del Preside Mario Rusconi Presidente dell’Associazione Nazionale Presidi. La sua recensione mi ha emozionata molto perché ho trovato, nelle sue parole, la vera […]
IN ATTESA DELLE SPERIMENTAZIONI DI TERAPIA GENICA BASATA SUL MICRO RNA: PRONTI AL FUTURO! STUDIO DELL’INSTABILITÀ SOMATICA COME MODIFICATORE DELLA STORIA NATURALE DELLA MALATTIA LAVORARE INSIEME COME COMUNITÀ PER PORTARCI AVANTI NEL FUTURO LA FORZA DI SPERARE L’ARCHIVIO DI AICH ROMA LEGGI E STAMPA IL NOSTRO PERIODICO APRILE/GIUGNO 2019
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