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NOTIZIARIO APRILE/GIUGNO 2018

    OPPORTUNITÀ PER I PAZIENTI CON MH PRESSO LA SEDE DI A.I.C.H-ROMA ONLUS NUOVI DATI DELLO STUDIO IONIS-HTT RX DI FASE 1/2 “SEGRETI E BUGIE NEL RAPPORTO MEDICO-PAZIENTE: IL RICORSO ALLE MEDICINE “ALTERNATIVE” DA PARTE DI PAZIENTI CON MALATTIA DI HUNTINGTON E PERSONE A RISCHIO” L’AMBULATORIO AICH-ROMA ONLUS AMPLIA I SERVIZI GRATUITI AI MALATI […]

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Intervento di Ed Wild durante la giornata di apertura degli Huntington’s Days a Torino

Ospitiamo con piacere la relazione del dott. Ed Wild durante la giornata di apertura degli Huntington day a Torino organizzati da Huntington Onlus, neurologo e ricercatore che collabora agli studi internazionali sul silenziamento genico con la Prf. Sarah Tabrizi. Il precedente convegno in Italia su questo tema si è tenuto a Roma, il 16 Dicembre 2017, […]

“Segreti e bugie nel rapporto medico-paziente: il ricorso alle medicine “alternative” da parte di pazienti con Malattia di Huntington e persone a rischio”

Sabato 9 giugno, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il primo dei due appuntamenti annuali che sono, da anni, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione. Allo stato attuale la medicina non dispone di un trattamento che impedisca il progredire della malattia o […]

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Nuovi dati dello Studio IONIS-HTT Rx di Fase 1/2 Dimostrano la Correlazione tra la Riduzione della Proteina che causa la Patologia e il Miglioramento delle Misurazioni Cliniche della Malattia di Huntington.

TRADUZIONE DI PARTE DEL COMUNICATO STAMPA DELLA IONIS PHARMACEUTICALS DEL 24 APRILE 2018 Primo farmaco che indica un abbassamento dell’huntingtina mutante, la proteina che causa la malattia nelle persone con Malattia di Huntington CARLSBAD, California, 24 aprile 2018/PRNewswire/ – La Ionis Pharmaceuticals, Inc. (NASDAQ: IONS), leader nelle terapie antisenso, ha presentato oggi, durante il 70esimo […]

Ricerca Neuromed. Individuata una strada innovativa per la Malattia di Huntington

Una molecola sperimentale potrebbe diventare il modello su cui basare nuovi farmaci contro la malattia di Huntington, una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione dei movimenti e porta a un inarrestabile declino neurologico. È il risultato di una ricerca condotta dal Laboratorio di Neurogenetica e Malattie Rare dell’I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (IS) e pubblicata sulla prestigiosa […]

Il quadro di Paolo

Oggi l’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus si è arricchita di un grande dono: un quadro del nostro amato Dott. Paolo Zappata. Paolo resterà sempre nel nostro ricordo e nei nostri cuori per ciò che ha dato ai malati e ai loro familiari. Non potremo mai dimenticare che si deve alla sua professionalità, e […]

Ciao Fabrizio

Il 17 maggio del 2004, nello stadio Flaminio di Roma, si disputò una partita benefica che vide due squadre contrapposte: gli “Inviati per la Solidarietà Giornalisti TV” e le “Vecchie Glorie Roma e Lazio”. A quell’evento partecipò Fabrizio Frizzi che, oltre a far parte della squadra dei giornalisti, ne fu anche presentatore. In quella occasione […]

ATTENZIONE! VI SEGNALIAMO CHE TESTS GENETICI PER LA COREA DI HUNTINGTON VENGONO EFFETTUATI IN AMBITO PRIVATO AL DI FUORI DELLE REGOLE INTERNAZIONALI A TUTELA DELLE PERSONE A RISCHIO

Il test genetico per vedere se una persona a rischio per Malattia di Huntington (MH) ammalerà o meno della malattia (test presintomatico) è una operazione complessa e non una semplice analisi del sangue come quelle che eseguiamo normalmente nel corso della nostra vita.  Non avendo ancora disponibile una terapia preventiva, le ragioni per fare questo […]

QUESTIONARIO SUL CONSUMO DI INTEGRATORI ALIMENTARI, PRODOTTI OMEOPATICI E MEDICINE COMPLEMENTARI E ALTERNATIVE

Per il prossimo convegno di AICH-Roma, che si terrà il prossimo 9 giugno, ci sarà un intervento della Dott.ssa Silvia Romano sull’utilizzo delle terapie non convenzionali da parte dei malati di Huntington. Si porterà a conoscenza delle famiglie l’analisi di questa ricerca che potrà essere fatta grazie ai questionari compilati da voi stessi e in […]