Sabato 18 maggio, nella Sala Conferenze dell’I.S.S.R. in Via Nomentana 54, sede della nostra associazione, avrà luogo il nostro primo convegno del 2019, una consuetudine di AICH-Roma Onlus come occasione di aggiornamento e condivisione.

E’ notizia recentissima che l’Agenzia per il farmaco degli Stati Uniti (FDA) ha autorizzato la compagnia Olandese-Americana UniQure a sperimentare una terapia genica per la MH.

Anche nel caso di UniQue lo scopo è ridurre la quantità di huntingtina mutata ma il mezzo sarà una terapia genica.

Nostra ospite e relatrice sul tema la Dott.ssa Astrid Valles-Sanchez, una ricercatrice olandese che fa parte del Gruppo di lavoro, che ci spiegherà caratteristiche e modalità della ricerca UniQure.

Avremo poi il piacere di ascoltare la Dott.ssa Silvia Romano, neurologa dell’ospedale Sant’Andrea Centro di Sperimentazione per il silenziamento genico, che vi parlerà di importanti aggiornamenti sulla sperimentazione.

La motivazione più profonda di questo convegno, per noi di AICH-Roma Onlus, è trasmettere ai malati e alle persone a rischio che non rientreranno nella sperimentazione del silenziamento genico Roche la certezza che si stanno aprendo nuove opportunità, che la ricerca non si è fermata, e non si fermerà.

Il Dott. Orazio Di Tommaso relazionerà sulle ultime novità in merito ai diritti dei disabili e sull’invalidità civile.

Il Convegno si svolgerà dalle ore 9.00 alle 15.00; alle 13.00 ci sarà l’interruzione per il lunch nella Sala Mediateca dell’Istituto. Ci ritroveremo alle 14.00 nella Sala Conferenza con la Dott.ssa Marina Frontali e la Dott.ssa Anna Rita Bentivoglio  che risponderanno alle vostre richieste di approfondimento.

Vi ricordiamo che, essendo sabato, potrete usufruire del parcheggio dell’Istituto Statale Sordi al n° 52 di Via Nomentana.

 

 

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